Testimonianze

Storia di abbandono, sofferenza e solitudine.

Ciao mi chiamo Deborah, ho 40 anni e sono di Roma.
Vorrei lasciare la mia testimonianza di persona affetta da malattia cronica dell’apparato respiratorio, su questo interessantissimo blog, per far capire, ma, soprattutto per sensibilizzare gli altri, a comprendere le difficoltà di chi, come me, e non solo, può riscontrare nella quotidianità della cosiddetta “società moderna”.
Inizio con il raccontare la mia storia. Circa due anni fa, comincio ad avere problemi dapprima muscolari ed in seguito respiratori e solo per una fortuita coincidenza e per la scrupolosità di chi svolge la professione di medico soprattutto per passione, la quale dopo avermi visitato mi suggerisce degli esami da fare perché ritiene il mio quadro clinico importante e da non trascurare. A questa, per me unica e speciale persona devo moltissimo, chissà forse la vita stessa, ed occupa il primo posto nel mio cuore. Dopo una serie di accertamenti ed un lungo ricovero mi diagnosticano: FIBROSI POLMONARE E CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. In quel momento per me la vita accusa una brutta battuta d’arresto. Ovviamente non la prendo bene, non solo perché non riesco ad accettare questa infausta diagnosi, ma, soprattutto, perché tutto ciò, significava, per forza di cose il dover cambiare del tutto la mia vita. Io sono sempre stata una persona molto attiva e soprattutto una gran “sportiva” e tutto questo doveva definitivamente finire.
E’ stata dura da metabolizzare e tuttora lo è, ma poi a due anni di distanza fai un sunto di quanto accaduto e pensi che la vita è un dono di Dio, e che comunque va vissuta assaporandone ogni giorno le cose buone che si presentano, ma avendo anche il coraggio di affrontare quelle meno buone, senza lasciarsi sopraffare più di tanto dallo sconforto. Un ringraziamento speciale è anche dovuto a chi ti ha indicato la strada giusta consigliandoti la struttura con il personale adeguato che si occupano in maniera più approfondita del tuo caso, che io definisco i miei “angeli custodi”!
Le cose “belle”, se così si possono definire, è che nel decorso di queste malattie, di tanto in tanto, sei, per forza di cose, costretta ad affrontare dei ricoveri (noi siamo un po’ delle “cavie”, perché essendo malattie rare siamo oggetto di continua ricerca) ed è durante questi soggiorni obbligati in ospedale che puoi conoscere altre persone, ovviamente malate come te, con le quali puoi scambiare i tuoi pensieri, le tue sensazioni, le tue paure , ed è così che a volte possono nascere delle belle amicizie, che riesci a mantenere, nella maggior parte dei casi, anche fuori.
A me questo è successo più di una volta e mi ha reso molto felice, perché c’è molta solidarietà tra malati e quindi approfondendo le conoscenze fatte scopri che ci sono ancora persone valide al mondo che meritano considerazione.
In un caso, però, la persona che ho conosciuto e con la quale ho stretto più di un’amicizia, purtroppo non ce l’ha fatta. E’ stata un’esperienza che mi ha segnato moltissimo e che mi ha provocato un’enorme gioia, ma anche una sofferenza infinita. Ma la voglio raccontare questa storia perché ci tengo in modo particolare.
Lei si chiamava Corradina, aveva SOLO 36 ANNI ed era siciliana. E’ stata ricoverata all’Ospedale di Siena nel mio stesso periodo. Eravamo compagne di stanza e poi, dopo anche di letto. Non appena sciolto il ghiaccio, abbiamo legato subito, e quel breve periodo passato insieme ci ha unito fortemente; siamo diventate come due “sorelle”. La nostra è stata, per quel poco che è durata, una grande “AMICIZIA”! Lei era una persona fantastica, mi ha dato molto. Riusciva a trasmettermi un affetto incredibile, nonostante il suo precario stato di salute, si preoccupava, in questo senso, più per me che per se stessa. Mi infondeva coraggio e forza di volontà, sapeva rincuorarmi quando mi vedeva triste perché i miei pensieri erano rivolti alla mia mamma che ho perso poco tempo prima di quel periodo, riusciva a farmi sorridere anche quando non ne avevo voglia, insomma mi riempiva le giornate, talmente tanto che quasi mi dimenticavo i miei affetti che avevo lasciato a casa. Mi dava il bacio della buonanotte e quello del buongiorno, a volte, svegliandomi con la colazione, mi riempiva di affettuose attenzioni come solo una sorella sa fare. Vi dirò, che, nonostante io abbia due sorelle, non ho mai ricevuto da loro un affetto così intenso.
Ad oggi è passato un anno dalla sua precoce scomparsa ed ancora non riesco a rassegnarmi all’idea di averla persa. Non so darmi pace, non solo perché mi manca moltissimo, ma per una volta che avevo avuto la possibilità di condividere un’amicizia con la “A” maiuscola, non ho potuto viverla per molto. Insomma non la dimenticherò mai, le voglio un bene pazzesco e sarà sempre con me nel mio cuore.
Le cose che, però, voglio sottolineare con molto vigore, sono i disagi giornalieri che debbo affrontare per vivere una vita, per quello che è possibile, dignitosa, che sono molteplici ed a volte insormontabili. Per primo c’è il fatto che debbo comunque continuare a lavorare, con la stessa intensità, per poter affrontare questa situazione, perché un solo stipendio in famiglia non basta se ci sono da sostenere anche le spese mediche, prima su tutte la distanza da ricoprire per raggiungere l’Ospedale di Siena da Roma.
Le istituzioni latitano su tutto, ma soprattutto non investono fondi sufficienti per la ricerca. Per le persone invalide come me, è una lotta, a volte, estenuante, per poter veder riconosciuti i propri diritti e non sempre si riesce a raggiungere l’obiettivo. Andare avanti ogni giorno è un sacrificio immenso per me, perché non riesco più a sostenere gli stessi ritmi di prima ed è in questi momenti che ti rendi conto di essere diventata una persona inutile che deve, a volte, essere accudita nel vero senso della parola. Bisogna pensare, inoltre, di essere fortunati ad avere qualcuno che ti stia vicino, un familiare, un marito, o quant’altro che ti aiuti in questo difficile percorso. Ma allo stesso tempo, ti domandi, chi sta vicino a loro, chi gli garantisce un supporto specifico? Sono anche loro essere umani, con le loro fragilità e subiscono il peso e non solo, della malattia dei loro cari, sentendosi a volte impotenti.
La mia più grande gioia e fortuna, in questo senso, è l’aver incontrato la persona più fantastica e speciale di questo mondo, mio marito, il quale mi sta vicino senza farmelo mai pesare e senza abbattersi mai, trasmettendomi tutta la sua forza, il suo immenso amore, il suo coraggio, in ogni momento e di questo, non finirò mai di ringraziare Dio di avermelo per così dire “donato”!
D’altro canto, però, il rovescio della medaglia per me è stato l’allontanamento della mia famiglia, al quale, a tutt’oggi, ancora non so darmi una spiegazione valida. Ho mio padre, un fratello e due sorelle. In questo momento così difficile mi stanno facendo mancare il loro affetto, la loro presenza è pressocchè nulla e di conseguenza, ho capito che su di loro non ci si può contare. C’è una forma molto forte d’indifferenza da parte loro, un rifiuto nell’affrontare questo ostacolo così pesante, una reticenza ostinata. Non mi chiedono mai come mi sento, come vado avanti ogni giorno e soprattutto non sono venuti mai a Siena duranti i miei vari ricoveri ospedalieri.
E’ vero pure, che la malattia ha indurito il mio carattere, ma d’altro canto mi ha anche aperto gli occhi su tante cose, specialmente su cosa sia realmente la sofferenza, perché per quanto ognuno di noi si sforzi di capire, bisogna solo provarla sulla propria pelle per rendersene veramente conto, e questo va capito non giudicato.
Ad oggi mi sento sola per ciò che riguarda la mia famiglia, ma anche i miei amici, la gente che ti circonda quotidianamente. La malattia, non so come, ti crea il vuoto intorno. Si allontanano tutti, la gente ti scansa quasi fossi un’appestata e per di più contagiosa. Subisci ingiuste discriminazioni nell’ambito lavorativo e riesci a trovare un po’ di solidarietà solo in persone estranee, che, condividono con te la sofferenza, perché sono anche loro malate.
Ho costantemente una gran paura di morire, ma, in quei momenti ripenso alla storia di Leo, creatore di questo blog, che ho avuto la fortuna di conoscere personalmente, alle parole che mi dice quando mi sente un po’ giù di morale, al suo coraggio infinito, alla sua ostinata voglia di vivere ed allora mi vergogno solo all’idea di avere questi stupidi pensieri.
Tuttavia ho la certezza di sentire sempre la vicinanza di mia madre, la persona che mi amava più di tutti e so che lei, per quanto possa, mi proteggerà sempre da lassù.
Voglio, infine, fare una considerazione rivolta a coloro che leggeranno questa mia testimonianza ed è quella di non abbandonare mai i vostri familiari se hanno una qualsiasi malattia, perché la sofferenza dell’abbandono è, a volte, maggiore di quella che ti riserva la malattia stessa. Credetemi.
Baci a tutti Deborah.

Il mio trapianto è avvenuto il 10/02/2003.
Prima di scoprire questa
insidiosa, subdola e fetente, bastarda malattia (ho una LAM, sigla che indica Linfangioleiomiomatosi)praticavo sport a livello agonistico che mi portava a vivere una vita piena di impegni, di spostamenti, di persone e di lavoro.
Premetto che sono stata una fumatrice doc nonostante gli impegni sportivi e proprio da qui è partito tutto.
In vista di un promettente campionato italiano da disputare il mio allenatore di Danza Sportiva( stiamo parlando del periodo Gennaio 1997) mi esortava con estrema brutalità ad abbandonare il vizietto sopracitato poichè secondo lui durante le gare ero troppo pesante e davo l’impressione di essere affaticata…
In quel momento mi sembravano tutte fesserie, io sentivo di farcela davvero; la realtà era che praticando il ballo di coppia il mio partner per sostenermi aveva sviluppato una certa capacità muscolare e riusciva a farmi mantenere una certa “apparente ” tonicità.
Comunque gli allenatori appassionati al loro mestiere sono sacri, il mio riuscì a farmi mollare le Malboro (buone con il whisky che sa di affumicato, quello irlandese…ricordi…).
Da quel momento dopo sei mesi mi si aprì un mondo nuovo; i bronchi e i polmoni incominciavano a espellere una certa quantita di muco che fino ad allora (anche per colpa della nicotina) se ne era rimasto buono buono. Purtroppo aveva una colorazione rossiccia, erano presenti le frequenti emottisi. Da lì in poi(febbraio 1998)è stato tutto un lampo. Medico di base, radiografia del torace, spirometria, tac, biopsia polmonare, pnx a ripetizione, per i quali sono finita in sala operatoria cinque volte oltre ai routinari trenta e passa drenaggi pleurici. Dopo un anno ero già in ossigeno terapia, dopo due, inviata ad un centro del Veneto per la valutazione e l’inserimento in lista d’attesa. Ci ho passato un mese (Dicembre 2000) in quel centro di simpaticoni, per poi sentirmi dire che non c’era posto per me nelle loro liste perchè non avrei potuto sopportare l’iter di cure post_trapianto!!!!!
Comunque a Siena ancora in materia di trapianti non erano operativi e quindi mi sono rivolta al S. Matteo di Pavia. Altro ambiente, altra storia, equipe ottima; ricordo con piacere il Dott. Vitulo che adesso si occupa di trapianti all’ISMET di Palermo e il Dott. Oggionni.
Mi hanno inserita in lista dopo una settimana dalla valutazione.
L’attesa è stata piuttosto lunga: due anni, durante i quali ho comunque fatto un sacco di cose; mi organizzavo le giornate in mille maniere possibili: leggevo, scrivevo, dipingevo, continuavo a portare avanti la scuola di ballo organizzando eventi ecc… insomma tutto per tenermi impegnata poiche non mi è mai piaciuto starmene inattiva.
Mi piaceva soprattutto organizzare feste, cene e incontri con amici e a questo punto posso dire che certe malattie, sono un ottimo banco di prova per poterci permettere di valutare chi davvero ha voglia di stare con noi. Ecco! La positività di questa mia esperienza è stata questo: avere avuto la possibilità di capire chi davvero teneva a me e chi invece potevo mettere tranquillamente alla porta.
Comunque il tempo passava, io me ne stavo fissa a letto con i miei tre bomboloni di ossigeno ( da 12 a 15 lt al min)e mi avviavo allo stato terminale della malattia. Gli ultimi periodi non riuscivo più a tenere in mano nemmeno il Corriere della Sera.
In questi anni non sono vissuta solo all’Ospedale di Siena (tra l’altro vicinissimo a casa mia) ma ogni tanto mi dovevo recare a Milano dal Dott. Harari per la valutazione della LAM. Bene. Non potevo più sopportare i viaggi perchè ormai ero seriamente compromessa. Durante l’attesa, da Pavia ho ricevuto quattro segnalazioni di donatore, purtroppo tutte inutili, ma l’ultima volta che sono partita ho dormito in rianimazione perchè ero in serio pericolo: “valori di anidride carbonica 118!” Occorreva, secondo i medici, non rischiare più.
Dal momento che a Siena trapiantavano da un anno, i Pavesi decisero di chiedere all’equipe della toracica del Prof. Gotti di inserirmi nella loro lista ( un altro viaggio a Pavia o in qualunque altro posto oltre i 1 km e ci avrei quasi rimesso la pelle). Dopo una settimana in lista a Siena ecco la quinta segnalazione. Trapianto riuscito, anche se con fatica, drammi ecc… alla fine però un capolavoro. Se qualcuno vuole conoscere i dettagli è stato pubblicato su una rivista medica internazionale (chiedere al Dott. Voltolini di Siena). Oggi ho ripreso la mia attività di insegnante di ballo anche se mi occupo più di teoria che di pratica, ma se ne volete sapere di puù vi rimando alla prossima puntata o magari incontriamoci a Siena e vi racconto il seguito di persona; adesso mi aspetta un appuntamento noioso, ma ci devo andare comunque. Eh si, il trapianto ci riabilita proprio a tutto… Con simpatia, Simona

Giuseppe Lamanna

60 anni – trapianto di polmone a 56 anni.

“Sono bastati pochi mesi a far precipitare ogni cosa. Fino ad aprile sono stato in grado di fare ancora il mio lavoro, anche se un po’ a fatica ma insomma, ci riuscivo. In primavera ho potato le viti, le ho legate, ho tagliato a metà le canne e ho tirato i fili di ferro. Fino al lunedì di Pasqua sono anche andato a vendere i dolciumi col banco a Scandicci e a Sesto Fiorentino. E’ con l’arrivo di giugno che ho cominciato a sentire la fatica, poi l’affanno, fino a dovermi rassegnare in pochi mesi alla poltrona e alla bombola dell’ossigenoterapia.”
“Rassegnarti?! -interviene Angela, sua moglie, sorridendo con una voce squillante – Ma se anche quando non riuscivi a respirare ti portavi la bomboletta dell’ossigeno nello zainetto e te ne andavi in vigna o nell’orto!” “Sì – riprende lui – ma ho dovuto rinunciare quasi subito, l’ossigeno si ghiacciava a tenerlo chiuso nello zainetto che mi mettevo in spalla.”

Giuseppe era abituato a convivere con la malattia, forse è per questo che non si è lasciato spaventare troppo da ciò che gli stava capitando in quell’estate del 2004.
Affetto da artrite reumatoide dall’età di 35 anni era sempre stato curato alla Clinica Reumatologica di Santa Chiara a Pisa dall’equipe del Professor Ferri. Quel malanno cronico, con cui convive tutt’ora, col tempo gli danneggia i polmoni provocandone un altro ancora peggiore e all’età di 45 anni gli viene diagnosticata una fibrosi polmonare.
I medici di Pisa lo curano anche per questa malattia che riescono a tenere sotto controllo per diversi anni in cui lui continua a lavorare come impiegato alle Poste, a coltivare la terra, ad aiutare suo figlio nella sua attività di venditore ambulante di dolciumi e a svolgere attività parrocchiali. “Per dieci anni ho convissuto benino anche con la fibrosi, non dovevo affaticarmi troppo né esagerare con gli sforzi, ma sono sempre riuscito a fare tutto” dice lui, con la tranquillità di chi ha accettato che la malattia può essere un compagno di vita e non un nemico.
Ma quell’estate la situazione precipita. La fibrosi inizia a prendere il sopravvento, le sue forze diminuiscono, qualsiasi movimento gli costa una fatica immane e siccome i suoi polmoni malati non lavorano abbastanza, nel giro di un paio di mesi inizia a dover respirare con l’aiuto di una mascherina e di una bombola d’ossigeno.
“Per lei non ci sono alternative Giuseppe, la malattia sta andando avanti e non è reversibile, bisogna pensare a un trapianto”, queste parole pronunciate dalla dottoressa Fazzi, la pneumologa di Pisa che lo cura da anni, sono uno shock: “A quell’eventualità non ci avevo mai pensato, nemmeno sapevo che esistesse il trapianto di polmone! Ho sempre creduto che con i farmaci avrei potuto tirare avanti tutta la vita, e magari un giorno sarei potuto anche guarire. In quel momento realizzai tutto d’un colpo che mi sbagliavo, scoppiai in lacrime, era il 13 settembre del 2004, non avevo ancora 56 anni, e per me fu una doccia fredda.”

Giuseppe si affida ai medici e mentre a settembre lo ricoverano alla clinica Reumatologica di Pisa per sottoporlo a tutti gli accertamenti necessari per verificare l’idoneità al trapianto, la fibrosi diventa sempre più forte, facendo peggiorare giorno per giorno le sue condizioni di salute.
I medici di Pisa lo indirizzano al centro di trapianti di Siena del Policlinico Santa Maria alle Scotte, dove a ottobre viene ricoverato per svolgere ulteriori indagini: risulta idoneo al trapianto, ma non sufficientemente grave per entrare in lista d’attesa. “Accettai la situazione senza batter ciglio, ricordo ancora la sorpresa della psicologa dell’ospedale rispetto alla mia mancanza di reazione. Non ero passivo ma avevo piena fiducia nei medici, sapevo che stavano facendo del loro meglio e non vedevo la necessità di fare tante tragedie, cosa ci possono fare le persone più che mettercela tutta? Mi chiedo a cosa serva alzare la voce.

Feci la valigia in fretta e tornai a casa, guidai solo e anziché la superstrada presi la strada di campagna che passava da Montelupo. Mentre riconoscevo quel paesaggio assaporavo l’aria delle mie colline, ne avevo bisogno. È sempre un’emozione strana tornare a casa. Non so perché ma in quel momento mi venne in mente quando ritornai dal militare. Per quasi tutto il viaggio però pensai ad Angela, sapevo che i medici le avevano parlato in mia assenza. E sapevo di quante cose si stesse occupando, oramai tutto gravava sulle sue spalle: la gestione della casa, i nostri figli, la contabilità dell’attività di vendita di dolciumi, mia madre e mia suocera anziane in casa da accudire. E poi la preoccupazione per me.”

Angela ricorda quel momento tra i più difficili che abbia attraversato, sa bene che ormai quella malattia lo sta consumando piano, i medici le hanno parlato in modo molto chiaro e per la prima volta si ritrova a dover pensare al peggio.

Sono i primi di novembre, Giuseppe, a casa da un paio di settimane, si aggrava ulteriormente: passa la maggior parte del suo tempo a letto e gli viene una febbre leggera, sembra influenza, ma col passare dei giorni non accenna a migliorare. Chiamano l’ospedale di Siena da cui mandano un’ambulanza a prenderlo: “Erano le 16.30, a casa mia c’erano i miei parenti più stretti e anche alcuni vicini venuti a salutarmi. Avevano tutti gli occhi lucidi, io feci qualche battuta, sdrammatizzai a modo mio e li salutai. Appena chiusero il portellone posteriore dell’ambulanza mi cascò il mondo addosso. Mi sentii crollare e una tristezza infinita prese il sopravvento, allontanandomi vidi il tetto della mia casa costruita con sacrificio, e dopo la prima curva scorsi la casa vecchia dove ero cresciuto. Pensai a mio padre e sentii un nodo alla gola.”

Non era influenza. In ospedale i medici gli riscontrano un’infezione polmonare, ricovero immediato, iniziano una terapia farmacologia ma l’infezione è cronica e nonostante le cure le condizioni non migliorano. “In quei giorni pensavo molto: era strano, capivo da me, e dall’atteggiamento dei medici, che le cose andavano male ma non mi sentivo un malato terminale. Ero costretto a stare a letto perché non respiravo ma le mie condizioni fisiche per il resto erano buone, non avevo perso molto peso, avevo ancora una discreta massa muscolare, avevo lo spirito! Credevo che quando si sta per morire ci si dovesse sentire peggio di così. Eppure la mia vita era appesa a un filo per una fibrosi che mi stava distruggendo il polmone.”

Dopo tre settimane di ospedale in cui la sua capacità di vivere diminuisce continuamente, Giuseppe chiede alla dottoressa Fossi, la pneumologa che lo ha in cura in ospedale, di dimetterlo: la settimana successiva vuole festeggiare il suo trentesimo anniversario di nozze, sa che può essere l’ultimo e lo vuole passare a casa con Angela, loro due soli, come hanno fatto ogni loro anniversario.
Il medico, consapevole che per lui non c’è altro da fare se non aspettare un organo compatibile, è d’accordo: lo avrebbe dimesso in pochi giorni, e nel frattempo gli avrebbe fatto firmare le carte per entrare nella lista d’attesa per il trapianto, infatti erano maturate tutte le condizioni perché potesse accedervi.

Ma quella volta a casa Giuseppe non ci va. Venerdì 3 dicembre, a tre giorni dalla data fissata per la sua dimissione, la dottoressa Fossi entra nella sua stanza, sorride mentre gli dice: “Forse c’è qualcosa per lei”.

E con quella frase per lui ricomincia una nuova vita. Nel giro di tre ore è in sala operatoria, seguono nove ore di intervento e nemmeno una complicazione. Da quella notte, ogni nuovo giorno porta con sé un miglioramento: “Ho attraversato un periodo particolare dove mi sono sentito rinascere, ogni progresso era una gioia: alzarmi in piedi, fare i primi passi, riuscire ad andare in bagno, farmi la barba al lavandino, tutto era un traguardo. Ero contento come un bambino, e come un bambino mi commuovevo con facilità: pensavo al mio donatore, mi avevano detto che aveva diciotto anni, la stessa età di mio figlio minore, pensavo alla sua famiglia straziata, a quanto dolore li stesse lacerando in questo periodo natalizio.”

Giuseppe ha un decorso post operatorio da record, solo ventuno giorni di ospedale: la Vigilia di Natale è pronto per tornare a casa, saluta tutti in ospedale e in particolare il Professor Voltolini, che in quelle nove ore in sala operatoria gli ha salvato la vita.
Oggi ha da poco compiuto 60 anni, ha ripreso a coltivare la terra del suo orto, aiuta la moglie in casa a curare la madre anziana e soprattutto sta finendo di costruire una grande casa per i suoi due figli, è pieno d’orgoglio mentre racconta che è quasi pronta. Interviene ancora una volta Angela, sempre sorridendo e con la sua voce piena di vita: “Io glielo dico che deve stare tranquillo, ma dopo il trapianto lui s’è sentito alzato da terra e ha avuto le idee grandi, ha voluto fare tante cose, è sempre fuori, non si tira indietro in nulla…”, lui la lascia parlare e sottovoce mi rivela un segreto: “lei forse non lo sa, ma più si sta insieme e più si discute: per volersi sempre bene, il segreto è vedersi il giusto.”

Chissà perchè stasera mi è presa così, forse perchè ogni volta che ci sono le festività da 30 anni mi prende sempre così.
Tanta gente mi chiede come ho superato questo difficile momento della mia vita; beh, questa volta voglio condividere questo attimo con qualcuno che non siano i miei
familiari.
Noi siamo tre figli: M., S., e io.
Una vita normale, segnata però dalla sfortuna; non per i soldi o il lavoro… S.da piccolo si ammala di Miocardite per una infezione alle tonsille, dopo tanti viaggi a il Prof. Azolina riesce a curarlo e a farlo guarire. Da aggiungere che anni prima ( quando io avevo pochi mesi) viene morso sul volto da un cane con un inizio di rabbia.
La rabbia per fortuna non porta complicanze ma la faccia è abbastanza sfigurata; riescono comunque a curarlo al meglio tanto che la faccia torna ad essere perfetta.
Andiamo avanti un po’ di anni. S. compie 17 anni, è un ragazzo bellissimo, ha i capelli neri e gli occhi scuri, fisico atletico da nuotatore, alto 1e85.
Non ha voluto continuare gli studi è un po’ ribelle, inizia a lavorare e nel suo piccolo riceve molte gratificazioni sulla professione. Ma è anche un narcisista ( un po’ tutti lo siamo in famiglia) e creativo, balla benissimo, per un po’ di tempo con il suo gruppo di amici mettono in piedi una piccola compagnia teatrale comica che recita in vernacolo…
Si diverte a fare gli scherzi alla gente e riscuote sempre un certo successo con le persone, soprattutto con le ragazze.
Tante cose belle vero? Eppure chi ha il bene da una parte non ce l’ha dall’altra. Improvvisamente comincia a vomitare sangue e a svenire, (episodi che gli provocano per un po’ di tempo degli attacchi di panico ). Viene più volte ricoverato; la diagnosi è di intossicazione da esalazioni chimiche (lavorava in una tipografia). Riescono a curarlo e finlmente sembra che abbia riacquistato un po’ di serenità persa.
Il 28 Maggio 1978, festeggiamo la mia comunione con un sacco di parenti ma festeggiamo anche un altro evento, il 24 Maggio è nato F., il nostro primo nipote.
Tutto bene dunque. S. è fidanzato con P. una ragazza molto brava e buona ma purtroppo si innamora di F. Pazienza, cose che succedono…
P. è al mare, lui un po’ da furbetto ( con le ragazze era così, nessuno è perfetto) si vede con l’altra anche se ha deciso che quando P. tornerà dal mare le dirà tutto.
28 Luglio 1978.
S. ha una 126 azzurra. Quella sera deve uscire, sicuramente è una cosa importante luistra la macchina a specchio…Vabbè, va a conoscere la famiglia di F.; io però ho scoperto che piace anche ad altre ragazze e gliele elenco tutte sperando che lasci perdere F.a ma è una speranza vana.
Insomma quando è ora esce.
Il mio papà dopo cena è stanco e va subito a letto, io e mamma restiamo a guardare la tv.
Quella sera dico a mamma che mi piace andare a letto prima che tornino i miei fratelli a casa perchè quando arrivano creano un movimento allegro. Subito dopo aver detto questa cosa, non capisco perchè vengo presa dal terrore che se ci penso provo ancora adesso!
Alle due di notte sentiamo bussare alla porta di casa nostra.
Era mio zio,. Viene ad avvisarci che S. ha avuto un brutto incidente e lo hanno portato in ospedale.
Ricordo mamma che preparava tutto l’occorrente per l’ospedale e questa è l’immagine più straziante che ho; vedere mamma che prende la tazza quella grande bianca tutta decorata con delle foglioline dorate. Mi ricordo ancora la sua espressione che pur non volendolo ammettere dentro sentiva che era successa una cosa orribile.
Qualcuno mi scusera, ma sono troppi anni che soffro e chi se ne frega della privacy delle persone, quando ti rovinano lavita! Alla guida di una Fiat, decide di sorpassare una Fiat 127 su un dosso in curva. Per questa bella manovra da fetente bastardo si scontra frontalmente con la Fiat 126 che guidava mio fratello S.
Sembra che il nostro “EROE” della strada fosse un po’ brillo. S. è stato estratto dalle lamiere dai vigili del fuoco ma quando è arrivato all’ospedale era già morto.
Questa sciagura ci ha segnati tutti. Non stò a dire come e in che modo perchè vorrebbe dire raccontare altri eventi spiacevoli ed io non ne posso davvero più.
Una cosa sola mi preme. Non so se sei vivo o morto ma se esiste una giustizia divina spero che ti ricompensi per come meriti. Ti dico solo questo perchè sul sito esagerando mancherei di rispetto a persone che non c’entrano niente con questa cosa.
Questa è la tragedia che non ho mai superato.
Questa è stata la tragedia che ha spezzato i sogni di S.e ha devastato la vita della sua famiglia.
Questo è il motivo per cui ho trovato abbastanza forza per affrontare la mia situazione. La forza che non troverò mai è quella di perdonare questo individuo per avere ammazzato.
Tante persone dicono di perdonare quelli che gli hanno ammazzato una persona cara; io non ci credo in questa capacità. Io credo che quel qualcuno o quel qualcosa che ci ha creati ci ha dato la forza e la capacità di illuderci di essere capaci di gerti gesti per permetterci di sopravvivere. Non è un invenzione da poco.
Io non lo so se S.mi vede e mi ascolta, non so cosa ci sia dopo la morte, gli vorrei solo dire che quella notte che è morto spero che non abbia provato dolore; spero che dove si trova ora si diverta a fare gli scherzi come faceva qui.
Il 14 Agosto 1978 avrebbe compiuto 19 anni.
Grazie Sei stato un vero uomo. Se hai dei figli da qualche parte mi auguro che non siano tuoi. Non si sa quale gene potresti avergli trasmesso.
Lo sapranno che c’è una persona che ti odia così tanto?

Ciao Cristina,
é stato un piacere leggerti.
Sei forte e vedrai che tutto si risolverà…e poi perchè dici che quel periodo è stato brutto…quando ti sei ricoverata io c’ero! Non ti sei divertita?
Scherzo…un abbraccio forte.
Leo

ciao Leo..infatti è grazie a te se avevo meno paura di fare alcune cose!!! dico davvero 🙂 Ciao Simona hai ragione è un grande!!!

Ciao Suzanne, Grazie un abbraccio grandissimo anche a te!!!! spero che anche tu stia bene..

Soprattutto il tuo spirito è di aiuto. Brava! Fatti risentire presto e nel frattempo… All’assalto del centro commerciale ( una delle migliori terapie, sei d’accordo?)

Ce l’ho fatta! Ad Agosto ho beccato l’H1N1! WOW! Mi ci mancava solo questa. Una bella polmonite, una bella embolia e via…! Cmnq, grazie alle cure e a un po’ di fortunella è andata bene. Tanti mi chiedono come ho fatto a superarla; beh, ovviamente la parte medica ha giocato un ruolo fondamentale, io però da parte mia come trapiantata e quindi come persona cronicamente a rischio virus, infezioni ecc… cerco di condurre una vita sana sia da un punto di vista alimentare che da un punto di vista igienico. In poche parole non trscuro mai di praticare della buona e sana prevenzione per permettere al mio fisico ed alla mia mente di arrivare ad affrontare ( qualora ce ne fosse la necessità) eventuali difficoltà in maniera tonica e preparata. Ovviamente la pratica alimentare e igienica coinvolge anche tutti i membri della mia famiglia, come dovrebbero fare tutti quanti. Il virus di per sè non è peggiore di tanti altri tipi di influenza solo che di questo se ne parla di più e non si racconta invece delle morti e delle complicanze che ogni anno l’influenza tradizionale si porta al seguito. PREVENZIONE, IGIENE E ALIMENTAZIONE CORRETTA…! Saluti a tutti e che la buona sorte vi accompagni.

Non so a chi rivolgermi ma vorrei tanto che questo sito rimanesse attivo. Leo aveva fatto tanto per crearlo e sinceramente stava funzionando bene. Se qualcuno la pensa come me si faccia sentire. Grazie.

Ciao Simona, non ci conosciamo direttamente ma Leo parlava tanto anche di te… sono un suo amico di Benevento e non posso dire di poter dare consigli tecnici e specifici sulle problematiche fisiche che si affrontano in questo sito.
Conosco le vicissitudini e le difficoltà di quest'”avventura”, come la chiama lui, indirettamente, per come ho vissuto Leo.
Non c’è bisogno di ribadire la grandezza d’animo di questo ragazzo, ma il suo spirito il suo grande amore per gli altri potrebbe continuare a vivere attraverso questo sito.
Non so da dove cominciare, ma se posso sarei falice che questo sogno continuasse, anche perchè effettivamente stava dando i suoi frutti, e cioè un aiuto a coloro che hanno bisogno di un aiuto morale e di informazioni utlissime.
Penso che tu sia la persona più giusta per gestire queste pagine, sia perchè vivi in prima linea il trapianto, sia per i tuoi contatti con l’ospedale sia per la tua grande vitalità… e sicuramente Leo gradirebbe molto che rispondessero per lui persone vitali e coraggiose!
Ripeto, non so in che modo, ma sarò lieto di poter dare il mio piccolo contributo, anche dietro tuoi consigli.
In particolare voglio dirti che per aggiungere o inserire nuovi argomenti, posso cercare di metterti in contatto con il consulente informatico che ha aiutato Leo a realizzare il sito.
In attesa di tue notizie ti saluto.

P.S. per tutti: Leo ha vissuto da eroe, non solo nell’affrontare i suoi problemi ma soprattutto mettendo la sua esperienza a disposizione per aiutare gli altri.
Il suo coraggio, la sua determinazione e il suo altruismo devono essere un esempio per tutti.

sono la mamma di emauele che oggi ha 13 anni ke ha sofferto tantissimo dall’età di 5 anni quando gli fu diagnosticata ipertensione polmonare primitiva.e’ stato sottoposto per ben due volte a doppio trapianto polmonare a vienna. la prima volta nel gennaio 2003 e .. la seconda nell’aprile 2009a seguito di rigetto .due miracoli ma vi assicuro ke è stato molto straziante i momenti critici sono stati e sono tantissimi tuttora e la memoria non potrà mai cancellarli.ora è portatore di un catetere venoso centrale perkè pratica fotoferesi per contrastare rigetto. vi assicuro ke è dura!auguri a tutti!

conoscevo Leo virtualmente, ora sono trapiantato anche io dai primi di febbraio 2010. In questa breve esperienza però ho capito che la maggior parte dei trapiantati fa calare il sipario sulla sua vita e questo è un danno per chi invece ha bisogno di speranze come Leo ne aveva date a me. Grazie Leo. E voi non perdete la speranza……

Antonello says:
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December 24, 2010 at 6:39 pm

In occasione delle festività, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno continuato a tener vivo questo sito e, fiduciosi che tutto ciò continui, ci stiamo impegnando affinchè il progetto di Leo possa andare avanti.
A tutti Voi i nostri cari Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.
La famiglia Corbo.

Mi chiamo Lidia ho 24 anni e vengo dalla provincia di Bergamo. Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la fibrosi cistica, malattia che mi è stata diagnosticata nei primi mesi di vita. Ho condotto una vita serena in indiscreta salute fino all’età di 20 anni essendo stata seguita nei centri di Milano (De marchi) e successivamente a Brescia (spedali civili). In questi anni nn sn mai stata ricoverata, facevo le cure e terapie tranquillamente a domicilio (aerosol antibiotici,) facevo i miei controlli periodici e il tutto andava bene, al massimo accusavo episodi di bronchite, ma nulla di particolarmente invasivo e problematico. In tutto questo tempo la gestione della malattia è stata autonoma e tranquilla e mi ha permesso di condurre una vita normale, serena, senza privazioni, come una qualsiasi ragazza della mia età. Non m sn nemmeno mai posta il problema di dire agli altri (amici) della mia malattia perché essa nn mi ostacolava nelle scelte (scolastiche, lavorative) e di vita. Le cose s sn complicate nel 2008 quando mi è insorto il diabete mellito insulina dipendente (conseguente alla fibrosi), evento inizialmente traumatico ma che poi ho accettato e saputo gestire facilmente. Nel novembre 2009 iniziano i veri problemi: ricovero per infezione da pseudomonas aeruginosa: sintomi (affanno da sforzo e febbre prolungata) me la cavo con 20 giorni di ricovero, il recupero è stato veloce e m riprendo bene, solo che nei mesi successivi anche le cure s intensificano e oltre ai soliti farmaci ,alterno cicli di antibiotici più forti intramuscolari. Pian piano la situazione respiratoria peggiora gradatamente e lentamente fino al secondo ricovero, a meno di un anno di distanza, siamo al settembre 2010 quando mi reco di urgenza al pronto soccorso di brescia per un fortissimo affanno anche a riposo. Mi trattengono e da qui inizia il calvario che è durato in tutto 9 mesi. Da settembre a novembre 2010 ho provato tutti i possibili antibiotici in vena ma senza risultati soddisfacenti. Tra alti e bassi, apparenti miglioramenti e ricadute. Sn passata per due volte in un centro di riabilitazione (che sarebbe stato la via intermedia prima della dimissione), ma entrambe le volte le cose sn peggiorate e tornavo di urgenza in ospedale per ricadute (gravi polmoniti cn febbre alta, grave compromissione respiratoria che mi ha portato ad aver bisogno dell’ossigeno terapia ad alti livelli (12litri) e la b-pap 24hsu24. a ciò si aggiungeva un calo ponderale del peso e delle forze (dovute alle condizioni gravi e al fatto di essere allettata) che ha necessitato l’alimentazione parenterale (a causa dell’affanno non riuscivo più ad alimentarmi normalmente); nonché problemi di tachicardia dovuti alla insufficienza respiratoria. Le cose continuarono così fino a che l’evidenza di non miglioramenti ha portato i medici alla proposta del trapianto. Lì per lì la cosa mi ha scioccato (mai avrei pensato ad una soluzione così drastica), ma ho accettato subito di percorrere quella strada, l’unica fattibile che avrebbe cambiato la mia vita in meglio. Allora abbiamo iniziato a chiedere la disponibilità di un centro trapianto (il policnicico di milano ha risposto positivamente alla richiesta) ed è iniziato l’iter degli esami necessari per entrare in lista. Nel febbraio 2011 mi trasferiscono al Policlinico per un breve ricovero atto a approfondire gli esami per entrare in lista. Tutto va come previsto e dopo 10 giorni ritorno all’ospedale di Brescia in quanto, date le mie condizioni critiche, nn si prospettava una attesa tranquilla a casa, bensì in ospedale o in un centro di riabilitazione. Così fu, infatti i mesi successivi sn stati un inferno poiché continuavo a peggiorare finchè sn finita in rianimazione e i dottori di bs hanno contattato urgentemente i rianimatori di milano per farmi entrare in lista d’urgenza. I rianimatori del policlinico erano alquanto scettici perché la situazione era disperata, e secondo loro nn sarei sopravvissuta nemmeno al trasporto in ospedale, ma grazie all’insistenza dei miei medici bresciani, decidono di tentare. Così completamente sedata (poiché i miei polmoni erano collassati) mi collegano all’ECMO e mi trasferiscono a milano. Una volta lì in rianimazione rimango attaccata alla macchina per una settimana (durante la quale continuavo a peggiorare e se nn fosse arrivato presto un organo compatibile per me nn ci sarebbe stato più nulla da fare). Finche finalmente il 25 marzo 2011 è arrivato l’organo e il 26 è stato effettuato il trapianto.

A tre mesi dall’intervento sn finalmente a casa. La mia personale esperienza di trapianto è stata piuttosto difficile e piena di complicanze post operatorie. Lo svezzamento dal ventilatore è stato lento e faticoso, ho avuto problemi con la ripresa della funzione renale (ho fatto la dialisi). Il farmaco antirigetto tacrolimus mi ha provocato forti effetti collaterali (disorientamento) e è capitato che sn caduta dal letto provocandomi un trauma cranico cn punti sul capo (cn sospetti danni neurologici, per fortuna smentiti dalla tac). I lunghi mesi allettata in precedenza mi hanno portato al trapianto in condizioni fisiche compromesse, così che avevo perso molti chili (13) nonché tutta la forza muscolare (ciò ha reso la riabilitazione estremamente difficile e dolorosa). A ciò s sn aggiunti episodi di attacchi di ansia e panico post traumatici che si ripercuotevano sulla respirazione e una incontinenza dovuta al mantenimento prolungato del catetere vescicale, nonché i forti dolori diffusi nei punti della ferite e i drenaggi. Come se nn bastasse, non riuscivo ad alimentarmi per continui attacchi di vomito (di conseguenza ero sottoposta ad alimentazione parenterale e attraverso il sondino naso gastrico). La ripresa di tutte le varie funzioni vitali è stata lenta e faticosissima nonostante tutta la mia buona volontà e impegno, ma grazie a un equipe di medici chirurghi, infermieri e fisioterapisti impeccabile e umanamente molto comprensiva, tutto si è risolto. A questo proposito approfitto nel ringraziare pubblicamente tutto il personale del policlinico di milano, annoverato tra i primi centri trapianto qualitativamente più efficienti in italia. In particolare devo ringraziare tutto il personale della rianimazione Vecla, la seconda rianimazione, il reparto di chirurgia toracica e di trapianto di polmone del padiglione Zonda, capeggiato dal luminare professor Santambrogio, il reparto di pneumologia del padiglione Sacco, le dottoresse della clinica De marchi, le psicologhe e i fisioterapisti (Sabrina, Emilia e Giampietro), nonché gli spedali civili di brescia (pneumologia, fisiopatologia resp. In particolare le fantastiche dottoresse Padoan e Berlendis le mie pneumologhe). E’ grazie a gente come loro che questi interventi così difficili e invasivi possono salvare vite umane e ridare speranza a tante persone. Posso dire che il trapianto nel mio caso è stato un intervento salvavita nonché una esperienza piuttosto traumatica, ma ne vale assolutamente la pena. La felicità nel vedere gli straordinari risultati è impagabile. Tuttora sn incredula nel vedere la mia saturazione a 99% 100% a riposo, quando ero abituata a valori di 85-88% (qnd andava bene…). Tutto il dolore, la fatica le sofferenze che ognuno che abbia la mia malattia o problemi simili ha provato, dopo il trapianto vengono assolutamente ripagate nei fatti. Ricordo ancora l’emozione e la felicità provate durante i progressi (quando ho ripreso a parlare dopo essere stata estubata; i primi passi, la soddisfazione di sentire ancora l’appetito di una volta e la capacità di mangiare da sola, con le mie forze; la consapevolezza di riprendere a respirare da sola senza più l’aiuto del respiratore, la commozione nel riuscire a telefonare a un’amica e dirle con il mio fiato: ce l’ho fatta, sn qui e sto bene; la felicità letta sugli occhi di parenti ed amici nel vedere i miglioramenti quotidiani. Tutte cose che a una persona che non ha provato cosa voglia dire, sembrano assolutamente scontate e banali, ma che per noi rappresentano delle conquiste straordinarie., si trattava in pratica di riacquistare e imparare da capo a fare tutto: mangiare camminare respirare. Infatti la cosa strana è che dopo l’operazione non si percepisce subito di respirare bene (anche se i valori della saturazione sn ottimali) poiché nn ci s accorge di fare dei bei atti respiratori (inspiraz espiraz) e la percezione soggettiva è ancora quella di fare fatica a respirare. Solo col tempo, quando i muscoli respiratori si riallenano, allora pian piano si riacquista la capacità di essere noi a comandare il nostro respiro. Oltre al dolore fisico per me è stato particolarmente difficile il passaggio dalla dipendenza dal respiratore e dall’ossigeno (dovuto alla dipendenza fisica e psicologica consolidata nei mesi precedenti quando senza l’ossigeno era impossibile stare). Con questa mia testimonianza non voglio mettere paura a chi affronta questo stesso problema, ma intendo essere il più possibile realista (poi è ovvio, il decorso post operatorio cn tutti e pro e contro è soggettivo, i tempi di ripresa variano da uno all’altro e dipendono da tanti aspetti non prevedibili). Che questo percorso di trapianto non sia una passeggiata l’abbiamo capito (nn è cm fare una appendicite insomma…) ma ne vale assolutamente la pena per i seguenti motivi:

1) perché ti salva la vita
2) perché ti migliora la qualità di vita rispetto a prima
3) perché ciò che nn ti uccide ti rende più forte
4) perché la solidarietà che tutte le persone ti esprimono in questi casi (dai medici dei vari reparti in cui sn stata curata, la famiglia, parenti ed amici, ti fa rendere conto dell’affetto e dell’amore di cui si circondati, cosa che nella vita precedente nn si ha il tempo e modo di apprezzare.
5) perché l’emozione e la commozione che si provano per avere avuto (grazie al Signore) una seconda opportunità, sn impagabili.

Ciao a tutti =) leggendovi ho scoperto che persone meravigliosamente coraggiose siete !!=) =) io sono simo,ho 26 anni …Devo dire che vi rispetto solo per il coraggio che nn pochi ce l hanno!!! ; ) io sono entrata su questo sito x caso..cercando articoli sui polmoni…La mia storiella comincia l anno scorso quando il 20 maggio (2011) tossendo (premetto che fumavo cca 8 a l di) ho notato del sangue ben rosso e una quantita notevole..insomma ..dopo un po di spavento iniziale prendo e vado con mio marito e una amica in pronto soccorso(essendo da poco qua in It nn ero assicurata)aspettando 3 ore decido di ritornare a casa pensando che magari alla fine nn era niente di grave..visto il loro interesse ..xD premetto che avevo la tosse gia da un po di mesi che nn passava dopo vari diagnosi..Pero il giorno succesivo e anche quello dopo nonostante nn fumavo piu ,ogni colpo di tosse avevo anche sangue..cosi di nuovo mi reco in pronto soccorso dove finalmente decidono di vedermi xD poi con qualche sospetto mi mandano su in Pneumologia dove scopro in 4 giorni di avere una infezione polmonare mortale..per me che nn ero mai stata ricoverata trovarmi la di notte poi,da sola nella stanza ,anzi in tutto il coridoio ero io l unica 🙁 era difficilissimo..mi passavano per la mente tutti ricordi di infanzia,pensai alla mia famiglia e al dolore ,a mio fidanzato che a giugno doveva diventare mio marito..nn ero riuscita a chiudere occhio x 2 giorni..:(:(( certo pensavo xche a me,ma poi ho capito che io ero una dei tanti 🙁 pur troppo nel mondo siamo tantissimi ,tante magari troppe persone ammalate ..cosi ho capito che cmq arrendermi nn mi aiutava a niente..anzi..continuando poi a combatere l infezione ho fatto quasi 7 mesi di antibiotici intramusculari xD un dolore pazzesco per ogni puntura ..che nn so ne anche con quale dei antibiotici “normali” intra musculari si puo assomigliare xD ogni giorno..x quasi 250 giorni..xche poi tempo di 10 giorni ne facevo 2 al giorno..heheh nn vi dico che povere infermiere quasi piangevano ogni volta che dovevano farla =)) xD ormai nn trovavo piu posto dove farla,,sulle gambe sui glutei..adiritura sulle cosce..vi dico che sono antibiotici in dosa da 4 mg quindi in certi posti nn si possono ne anche fare..ringrazio ancora mio marito che ogni giorno mi faceva massaggi con crema anti infiammatoria .,,e prendevo sempre anche 7 o 8 antibiotici al giorno..sto ancora continuando a combatere..Adesso sono un po piu sola,xche come anche Voi dicevate i amici ti lasciano ..pero ho ancora +voglia di combatere ,faccio i controlli ogni mese..ancora per minimo 18 mesi se nn cambia niente ..ma Sono contenta di essermi sposata =) di continuare a gioire di ogni cosa piccola ,e magari mi rendo conto solo adesso quanto e bello solo vivere!nn pensare ai soldi,ai vestiti nn augurarmi niente di piu ,solo vivere tanto tanti anni per vedere i miei nipotini crescere =) IN BOCCA LUPO a tutte /i VOI!!