Ciao Leo, complimenti per il blog. Io sono di Palermo, e volevo chiederti delle cose..Circa 10 anni fa, mi sono ammalata di fibrosi polmonare da sarcoidosi..
negli ultimi anni, la malattia è andata avanti, fino a quando sono stata inserita in lista d’attesa per il trapianto di polmoni.Intanto inizio a fare ossigenoterapia 24h su 24..
sono stata 19 mesi in lista d’attesa, all’ismett di Palermo, e il 21 gennaio 2009 finalmente è arrivata l tanto attesa chiamata..
è andato tutto bene, ho subito un trapianto monopolmonare, perchè l’altro so che è andato a Roma per una ragazza che aveva anche bisogno urgente..
ho avuto una ripresa felice, dopo 16 giorni in ospedale, sono stata dimessa.. tutto rose e fiori, fin quando, dopo circq 5 gg che ero a casa, iniziai ad avere problemi di affanno, tosse secca..
Hanno già fatto 2 biopsie(1x mese) per escludere un rigetto..adessso mi hanno detto che ho un infezione.. volevo sapere se anche te hai avuto problemi simili?
tanti dubbi, perplessità..ma secondo te puo essere legato al fatto che non ho fatto completamente riabilitazione(il centro è sprovvisto di palestra)?
grazie in anticipo… ciao!!
P.S. IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!
rosy
scusami credevo non si fosse inviato il primo post..:-(
ciao!!
ciao Leo
ti devo ti devo dire tante cose anch perchè ne ho bisogno per andarci più tranquilla per quando farò l’intervento!dentro di me ancora nn ho accettato di fare l’intervento dentro di c’è tanta paura,vorrei che fosse un brutto sogno ma invece capisco che nn sia così.Ogni volta mi dico perchè tt questo a me nn mi merito tt questo,cmq fammi sapere per sapere quando ci possiamo sentire ok grazie ciao.
Leo per Rosy
Ciao
prima di tutto benvenuta.
Scusa per il ritardo nella risposta!!!
Partendo dal fatto che non sono un medico ma un paziente dalla nascita, ti dico che anche io ho avuto ed ho problemi di infezioni.
Credo tu sappia perfettamente che i polmoni sono gli unici organi solidi ad essere a stretto contatto con ciò che respiriamo!!!
Io credo che tu abbia preso le precauzioni necessarie per evitare l’infezione (tipo indossare la mascherina, non stare a contatto con bambini, animali etc) almeno per i primi mesi.
Purtroppo però pur cercando la massima attenzione…si possono prendere infezioni.
Ora io non so che tipo di infezione hai se batterica o virale comunque qualsiasi essa sia si risolve facilmente con qualche ciclo di antibitoici o antivirali.
Quindi ti dico di stare sempre tranquilla…ci sranno periodi un pò così ma ce ne saranno tanti migliori.
Per quanto riguarda la riabilitazione,se parliamo di quella muscolare non credo sia determinante, se parliamo invece della fisioterapia respiratoria, può essere d’aiuto a essere più puliti da secrezioni, ma senza la certezza di non prendere infezioni!
Scrivi quando vuoi e quello che vuoi sia sul sito o sulla e-mail…sarò sempre felice di risponderti.
Un abbraccio
Leo
Leo per Dario
Ciao Dario,
capisco perfettamente le tue paure e perplessità…ma fare il trapianto è per te (come lo è stato per me) l’unica alternativa possibile ad una vita che in questo momento non lo è più!
Devi essere sereno e affrontare il tutto con grande forza e senza mai abbatterti.
Io non ho mai pensato o detto “perchè proprio a me, non ho fatto niente di male”.
Ho sempre pensato che se è capitato a me è perchè “qualcuno” era certo che sarei riuscito ad affrontare il tutto e a superare… e così è stato.
Sono certo che anche tu sarai in grado di accettare questa situazione e di affrontarla al meglio.
Un abbraccio
Ps. ho una connessione un pò fuori fase per questo non possiamo vederci per ora.
Ciao
CIAO LEO
peccato che ci problemi di connesione da te, sai proprio adesso mi sono accorto di questa ragazza di palermo ch ha subito un trapianto ecc, mi sembra male raccontargli la mia situazione e dirgli che sono anch’io di pAlermo,io sono una persona seria e me piacerbbe condividere con rosy come faccio con te leo cmq fammi sapere rosy io sono in attesa di trapianto all’ismett di palermo da un mese, se vuoi sapere il resto fammelo sapere io ho proprio bisogno di parlare con le persone che hanno vissuto la propria storia solo noi ci capiamo!ciao grazie Leo per avermi risposto più tardi ti scrivo in caso di nuovo.
suzanne
ciao Leo, ecco ci siamo…mi vergogno ma ho tanta paura..
ciao rosy sono dario da palermo ti avevo scritto nn so se l’hai letto nei scorsi giorni cmq ho letto la tua storia mi piacerebbe che ci raccontassimo le proprie storie sulla salute,io con leo mi sento quando vuole lui su skype per parlargli di ogni cosa sulla mia salute prima ch faccio l’intervento all’ismett ,il mio nome su skype giorgio7807 quando vuoi ne parliamo ciao.
ciao leo come stai?come finì la visita,io stanotte nn ho chiuso occhio sempre per il fatto che respiro male, poi stamattina sono giù di morale,sono stanco di stare con l’ossigeno 24 su 24 senza potermi muovermi,stanco di questa attesa del trapianto cmq fammi sapere quando ti posso contattare ciao stammi bene!
ciao Leo
come stai?come mai nn mi rispondi nei presedenti messaggi,io nn sono stato bene purtroppo sia fisicamente che moralmente ciao stammi bene.
Primo Prandelli
Buongiono
Mio padre è in sala di rianimazione in una clinica di Brescia perchè un polmone non funziona e l’altro è molto debole perchè è oggetto di fibrosi e di una polmonite e di due focolai , in questo momento è intubato e viene sedato perchè è molto agitato.
Mio Papà ha raggiunto questo stato fisico perchè si è trascurato molto durante la sua vita lavorativa, infatti è stato ha contatto con acidi es. trielina per sgrassare l’acciaio delle posate per molti anni.
Inoltre è asmatico quindi ha sempre avuto problemi respiratori.
Mio Papà ha una di volontà di ferro.
La mia domanda è questa esiste un polmone artificale per sostituire quello inutilizzato ?
Uno dei figli
Primo P.
Leo
Chiedo scusa per la mia assenza e quindi per le non pronte risposte a tutti coloro chr mi scrivono.
Al più presto risponderò.
Grazie
Leo
natalia
Ciao a tutti,
mi chiamo Natalia, ho 33 anni e sono di Roma.
Non sono affetta da alcuna patologia dell’apparato respiratorio, ma voglio brevemente scrivere due righe come figlia di un trapiantato di polmone (operazione avvenuta il 14 Marzo 2009).
Non posso immaginare, nemmeno lontanamente, cosa si provi ad affrontare situazioni del genere in prima persona, ma cio’ che posso dire e’ che quando una persona che ami si ammala, si sta male….in modo diverso naturalmente, ma si soffre. Il senso di impotenza non ti abbandona mai e la paura del “NON LIETO FINE” nemmeno….
Ammiro la forza e la combattivita’ che mio padre e tutti coloro che si sono trovati e si trovano in questa situazione….hanno dimostrato: e’ una battaglia lunga e spesso davvero difficile ma non bisogna arrendersi….si puo’ vincere!!!!
La privacy della famiglia che ha ridato la vita a mio padre e’ sacra: voglio comunque ringraziarli….e sono convinta che in un modo o in un altro i miei ringraziamenti li raggiungeranno: non saranno mai dimenticati.
Un grazie anche a tutta l’equipe medica, ma soprattutto (se mai leggera’) un GRAZIE speciale va a mio padre per aver continuato (e continua a farlo) a lottare senza arrendarsi mai!!!!
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!!!
Natalia
Leo per Natalia
Ciao Natalia,
grazie per la tua testimonianza, sicuramente servirà ad altri a capire che anche se non è una cosa semplice, basta volerlo, e così si superano anche momenti difficicili.
Un plauso a tuo padre e un in bocca al lupo per tutto.
Leo
Ciao Leo
come stai?io in questi giorni sono stato poco bene fisicamente poi moralmente sono stato giù!sono stanco di questa sofferenza e tu lo sai va diventando sempre più pesante,spero di resistere,quando ci sentiamo cosi parliamo ok stamm bene ok ciao!
Ooh! Finalmente è tornato in auge il sito!! Leo, come ti è sembrata la giornata del 6 Giugno? Stavolta mi credo che siamo riusciti a dare più concretezza ai nostri ” ideali “. Cmnq, ho scritto anche perché ho visto che ci sono due persone, Rosy e Dario in lista all’ISMET. Nn conosco personalmente l’ISMET ma conosco il Dott. Vitulo; prima di passare nelle liste di Siena sono stata inserita in quelle di Pavia e all’epoca Vitulo faceva parte dell’equipe. E’ un medico eccezionale e chi si trova sulla sua strada secondo me ha già ottenuto un buon successo.
Maurizia Bardelloni
Ciao Leo, stamani sono entrata per la prima volta sul sito. Venerdì notte (ci siamo anche salutati) babbo Gelio ha fatto il trapianto del polmone…questa volta ce l’abbiamo fatta! io sono molto tranquilla perchè so che è in buone mani e Dio ha tutto sotto controllo. certo sono piena di domande per conoscere i tempi e i modi per arrivare a riavere babbo “in forma” e un nonno per i miei bambini che può fare una passeggiata al parco! ora è in terapia intensiva, ieri cominciava a svegliarsi un po’ e gli ho parlato dal citofono…la sua pressione saliva quindi mi ha sentita! dicono che il decorso è nella norma. dopo la terapia intensiva dove verrà collocato? dovrà stare uno di famiglia con lui? e quando viene a casa i primi tempi dovrà stare in una stanza solo? so che sei indaffarato, ho letto le tante domande che ti fanno, non ho fretta…ormai la cosa è fatta e tutto non potrà che essere meglio di prima! complimenti per il sito e grazie per la tua disponibilità!
Leo per Maurizia
Ciao Maurizia,
so del tuo babbo e devi stare veramente tranquilla perchè siete veramente in ottimi mani, medici eccezionali nella professionalità e disponibilità.
Dopo la terapia intensiva andrà nel reparto di chirurgia toracica di solito e poi dopo un pò di giorni sarà spostato per le ultime cose nel reparto di pneumologia universitaria.
Già nel reparto di chirurgia potrà starci uno della famiglia, ovviamente vestito di verde!!!
A casa almeno per i primi tempi bisognerà avere un pò di attenzioni…ma stai tranquilla alla fine dell’iter ospedaliero i medici ti diranno tutto.
Un abraccio e per qualsiasi altra domanda sono sempre a disposizione.
Grazie
Leo
Maurizia Bardelloni
GRAZIE Leo,per la tua risposta così rapida. Dio ti benedica per tutto ciò che stai facendo per chi sta passando da dove tu sei già passato. Spero che anche babbo, appena in grado, scriva la sua testimonianza su questo sito! Grazie ancora. A presto!
teresa
anche mio padre affetto da fibrosi polmonare idiopatica,ha cominciato ad avere la febbre,gli antibiotici non hanno dato buon esito e la broncopolmonite lo ha costretto in rianimazione,per quanto era agitato e coscente di quello che gli stava succedendo e’ stato intubato e sedato….non gli ho potuto piu’ parlare…e il suo cuore dopo tre giorni non ha retto….io spero che qualcuno trovi al piu’ presto una cura per questa malattia…non si puo’ morire a 54 anni perche’non hai piu’la possibilita’ di respirare!al ragazzo che ha scritto che suo padre era nelle stesse condizioni…spero che abbia avuto piu’ fortuna…!
angelo brancaccio
ciao a tutti , questa è una mia preghiera a Signore , un bacio a tutti .
PREGHIERA
DI ANGELO AL SIGNORE. SIENA 15 08 2007
Signore proteggi tutte queste persone ,
che sono cosi premurose ,
cosi gentile ,
cosi umane .
Fa che non smettano mai operare ,
in questo modo splendido .
Signore !
Questi tuoi Angeli vestiti di bianco ,
danno forza di volontà
a persone che hanno bisogno .
Signore !
quando avranno finito la loro missione sulla terra
tu ! Signore !
gli chiamerai al tuo fianco
per restare accanto a te Signore !
Con questa preghiera
mi rivolgo a voi Signore mio ,
per ringraziarvi del vostro amore .
QESTA POESIA E” PER LE PERSSONE CHE AMANO IL PROPRIO LAVORO .
(BRANCACCIO ANGELO)
grazie per tutto .
Walter Maccarone
Ciao Leo, ho trovato il coraggio di venirti a trovare nel tuo sito e mi è costato tanto davvero. Sto per arrendermi e rifugiarmi nella mia sedia a rotelle senza aver la forza mentale di superare certe barriere di dolore. Non ne posso più di provare sempre dolore anche per fare due passi per avvicinarmi ad un tavolo. Non voglio più andare in giro elemosinando ad un medico di tentare anche lui l’impossibile, io sono disponibile. Non ho nessuna voglia di trascinare una esistenza senza esistere veramente, di correre solo con la mente mentre il corpo si trascina lentamente combattendo contro la dispnea che è l’unica cosa che non ti abbandona mai. SONO STUFO
Leo per Walter
Caro Walter, capisco perfettamente tutto ciò che mi hai scritto, anche perchè ho avuto la fortuna di conoscerti e credo di immaginare quale può essere il tuo stato d’animo. Ma ho conosciuto anche il tuo lato forte, di una persona che ha fatto tanto nella sua vita e che ha ottenuto ottimi risultati grazie alla tua preparazione e tenacia.
Capisco che tutto sembra nero, ma non puoi permetterti di arrenderti, devi continuare a lottare per te stesso e per la tua famiglia…i tuoi nipotini.
Pochi giorni fa mi lamentavo con un amico del fatto che non sono in grado di guidare e che questa non autonomia mi fa stare male, perchè alla mia età non posso nemmeno invitare un’amica a prendere un gelato o a mangiare una pizza, perchè ho vergogna di farmi venire a prendere o farmi accompagnare dai miei. Lo sai cosa mi ha risposto? Che forse ho ragione a sentirmi a disagio…ma cosa c’è di più bello del fatto che ci sono…che sono qui…che possiamo comunque vederci e sorridere insieme.
Beh, mi ha fatto molto riflettere…forse continuerò a non invitare gli amici per non sentirmi a disagio…ma non smetterò mai di lottare…perchè ho voglia e desiderio di continuare a vedere i loro sorrisi…anche nelle difficoltà.
Spero con il cuore che tu possa affrontare al meglio questo tuo periodo, e per qualsiasi cosa io ci sono.
Un abbraccio
Leo
angelo brancaccio
ciao a tutti voi , lascio un mio commento breve e incisivo , viva la vita !!!
sto cercando di tornare a vivere la vita norma le , ma devo avere un pò di fortuna in più , ora ho tanta fiducia in tutti quelli che si occupano di me , grazie a tutti voi .
Leo per Angelo
Ciao Angelo, grazie per le poesie e i vari messaggi che scrivi, tutti molto belli.
Spero con il cuore che tutto possa andare per il meglio e che tu possa presto incominciare una vita più normale…come scrivi tu.
Un abbraccio
Leo
angelo brancaccio
amici ! voglio condividere con voi un emozione grande e bellissima : ho sognato che torno a casa guarito e questo sogno è stato come se fosse reale e io ho scritto qualcosa al riguardo e voglio amici cari anche se non vi conosco tutti , ma conosco bene leo il quale sarà il nostro contatto , ebbene questa cosa è quella che ho scitto .
POESIA
ASPETTAMI AMORE
La lontananza ha fatto di noi
un solo essere !
un solo obbiettivo !
da raggiungere un giorno assieme .
Ora mi sembra un secolo che è passato
invece è ancora una prova del nostro amore ,
dove ci nega il modo di congiungerci
e prenderci per mano .
Un giorno arriverà uno squillo alla tua porta
non sarà il postino e neanche il vicino di casa ,
ma la notizia tanto attesa ,
vedrai l’immagine che hai sempre sognato ,
sarò io amore .
(BRANCACCIO ANGELO)
un abbraccio a tutti e grazie leo , il vostro amico angelo brancaccio .
angelo brancaccio
POESIA
CAMBIA LA VITA
PETINA 02 04 2007
Il mio nome è Angelo , ma in passato non lo è stato
e oggi ne pago le conseguenze.
Dopo la morte di mia madre , la mia vita venne sconvolta da una grave malattia ,
non facendo mai un controllo , un analisi
insomma ero un perfetto irresponsabile destinato a trovarsi nei guai .
La vita che facevo non era limpida ,
neanche l’acqua lo era perché bevevo solo alcol
e fumavo qualsiasi tipo di sigarette ,
un perfetto squilibrato .
Ora di tutto questo non c’è più tracce ,
sono diventato un perfetto uomo che ama il prossimo
e soprattutto il Signore !
Non so dove ho preso tutta questa forza per cambiare ,
so solo che mi vergogno di come ero prima .
Io auguro a tutti voi di trovare questa felicità ,
come sono felice io accanto al Signore –
BRANCACCIO ANGELO
Eh, però! Io non ero proprio un demonietto ma di sigarette ne fumavo tante………………………………….
Alcol moderato……………………………..
Il problema delle persone è nascere piccoli e senza esperienza, certo uno a certe cose dovrebbe starci attento ma chi può dire che per raggiungere una meta bisogna per forza essere esemplari? Questa non è una giustificazione ma una doverosa riflessione. L’importante è che non siano gli altri a subire i nostri errori, il resto purtroppo non è mai controllabile al 100%. Dai Angelo, questa esperienza di adesso sarà il tuo riscatto poi ti rimetterai in pace con tutto il resto. L’importante è fare una cosa alla volta, adesso la salute poi…
Simona Morini
L’Associazione Mario Crivaro Onlus è a disposizione per divulgare informazioni, contatti ecc… per quanto riguarda le varie patologie polmonari o anche di diverso organo ma che comunque possono interferire anche a livello respiratorio. All’interno dell’Ass. è presente e attivo anche un gruppo di pazienti trapiantati. Visitando il nostro sito potete avere la possibilità di contattare anche i medici specialisti che compongono il comitato scientifico. Vi aspettiamo sul web e ai nostri incontri annuali che non mancheremo di segnalarvi.
Simona Morini
Ciao Leo. Come stai? Nulla di nuovo sull’altro sito? Se ci sono novità fammi sapere. Bye, Simona.
iCeMaN
Salve a tutti sono Luca e scrivo da Roma.
Faccio una piccola premessa che quanto vi sto per dire fa parte di una situazione alquanto complicata da spiegare dove vi farà sorgere parecchie domande spontanee alle quali vi posso assicurare che non sempre potrò rispondere e vi chiedo di comprendermi per questo…Veniamo al dunque: La mia ragazza (18 anni) necessita di un trapianto bilaterale di polmoni (entrambi) si tratta della sua unica cura, e 2 settimane fa gli è stato detto che le rimane solo 1 mese e mezzo di vita…Poi accadde quasi il miracolo, 1 settimana dopo la chiamarono dicendole che le avevano trovato i polmoni e che stavano facendo i test di compatibilità e che al momento lo erano al 70%. il giorno dopo la richiamarono divendole che i polmoni erano felicemente al 100% compatibili! C’è solo un piccolo problema a distanza di 4 giorni non l’hanno ancora chiamata per l’intervento…ha provato a chiedere al dottore il motivo ma le ha risposto che “evidentemente” stavano facendo ancora degli accertamenti…Io non credo più di tanto a questo, perchè documentandomi ho scoperto che 2 polmoni asportati da un donatore possono essere conservati per una massimo di 18-30 ore…Qualcuno di voi può aiutarmi in qualche modo? Vi ringrazio infinitamente della disponibilità, mi scuso se sono stato un po’ freddo di modi, ma mi trovo in una situazione a dir poco difficile…grazie ancora
Leo per iceman
Ciao Luca, capisco perfettamente la situazione e quindi non ti scusare di niente.
Premettendo che io sono un trapiantato e non un medico, per quello che ne posso sapere hai ragione tu. Una volta espiantati gli organi si possono conservare per un tempo limitato.
Salve a tutti, mi chiamo Elisa e scrivo dalla provincia di Milano.
Sono affetta da Istiocitosi x a cellule di Langherans e dal 1997 vengo seguita con regolarità nell’evolversi della mia malattia dall’Ospedale San Giuseppe di Milano.Dato il mio stato di salute mi è stato consigliato di sottopormi a trapianto polmonare bilaterale e a tale scopo sono stata sottoposta ad esami presso il centro trapianti di Padova dove risulto in lista da 2 anni e 6 mesi. Nonostante non riesca più a condurre una vita “normale” sono terrorizzata dall’idea di essere chiamata, temo tantissimo il dolore fisico legato a questo intervento ( ho un brutto ricordo della biopsia polmonare in toracoscopia che feci ne ’97 ), mi sconvolge il fatto di accogliere dentro di me gli organi di un’altra persona, non vedo perchè questa persona debba morire per dare a me un’opportunità di vita…, e l’eventuale rigetto? spiegandomi,poco, ciò a cui sarei andata in contro mi dissero che vi era il 50% di possibilità di rigetto nel primo anno e che successivamente la percentuale sarebbe scesa…..
Spero che non abbiate trovato offensive le mie parole o ingrate ma sono sensazioni che alternativamente provo, qualcuno di voi che é già stato sottoposto a trapianto mi potrebbe raccontare le fasi più salienti di questo per favore? La chiamata, in quanto tempo si deve raggiungere il centro, l’eventuale dolore provato, se i polmoni “nuovi” si collassano…quanti drenaggi ci sono,dopo quanto tempo si esce dalla terapia intensiva, se si incomincia subito a fare ginnastica respiratoria…insomma tutto senza risparmiarmi particolari.
Vi ringrazio tantissimo Elisa
Leo per Elisa
Ciao Elisa,
sono Leo un trapiantato di polmoni bilaterale,
Rispondo ad alcune domande per quello che riguarda la mia esperienza e il mio centro che è l’ospedale le Scotte di Siena.
Il centro trapianti andrebbe raggiunto entro 3 ore (mi sembra strano che non ti sia stato detto). Per quanto riguarda il dolore, io posso dirti che non ne ho sentito alcuno e dopo pochi giorni mi hanno tolto anche l’antidolorifico I drenaggi sempre nel mio caso sono stati 4 all’inizio poi pian piano sono stati tolti ma senza nessun problema, in terapia intensiva ci si resta 8-10 giorni giusto il tempo che tutti i parametri funzionali siano a posto e infine la ginnastica respiratoria è molto importante e si comincia a farla quasi da subito.
Quello che ho scritto riguarda il mio caso poi è possibile che possono esserci delle varianti.
E ricorda sempre che io non sono un medico…ma un semplice paziente
Per qualsiìasi altra domanda sono a tua disposizione
Leo.
Cristina
ciao leo,
come stai? spero tutto ok.. a me tutto benissimo..hai novità? tra l’altro ho cambiato cell e ho perso il tuo numero…sono la solita! 🙂 a presto
Cri
Leo per Cristina
Ciao Cristina,
mi fa piacere che va tutto bene.
Novità importanti non ce ne sono, attualmente sono in ospedale da 20 giorni per risolvere un pò di problemini…comunque tutto secondo copione.
Il numero di cell: 3474872267
Vi ritrovate tra di voi ? c’e qualche convegno a siena dove vi ritrovate?
Simona Morini
Salve. Certo, ogni tanto ci incontriamo. Non spesso perché fortunatamente abbiamo ripreso a condurre una vita normale e quindi gli impegni di famiglia, lavoro ecc… si susseguono.
I nostri inconri vengono sempre pubblicati sul sito con un certo anticipo, quindi ognuno se non ha particolari impedimenti può partecipare. A presto. S. Morini
Simona Morini
MSG per Elisa. Ciao. Anche io ero e sono seguita al S. Giuseppe per LAM. Ero stata inviata a Padova per la valutazione al trapianto ( anche se poi l’ho eseguito a Siena dove abito). Effettivamente i padovani tendono a dare poche informazioni e spesso poco tranquillizzanti… Per quello che è la mia esperienza ti posso dire che non ho provato dolore, avevo solo quattro drenaggi. Ti fai dei giorni di terapia intensiva ( da non confondere con la rianimazione) secondo le tue necessità. Dopo tale periodo vieni trasferita in una camera singola, dove tutto deve essere sempre ben pulito. La fisioterapia la inizi quasi da subito.
C’è una cosa che vorrei però che comprendessi: ” Chi ci dona non muore per noi. Muore perché purtroppo il destino ha deciso così. Chi muore e in vita ha scelto di donare o chi per lui lo ha fatto è per un forte gesto d’amore verso il proprio caro che potrà continuare a portare il suo contributo nel mondo e per un forte amore verso la vita ed il genere umano. Questo non vengo a dirtelo io perché sono trapiantata, sono parole di genitori, figli e parenti di persone ch oggi sono i nostri angeli. Stai serena Elisa, vedrai che tutto andrà per il meglio.
graziella peruzzi
ciao a tutti io sono una vicina di casa di Leo oggi il mio cuore ha pianto,Leo oggi è salito in alto sopra le nuvole e ancora più sù dove l’aria è pura dove il profumo dei fiori è dolce .Lassù è arrivato un nuovo Angelo:LEO .a tutti quelli che l’anno conosciuto dico di non dimenticarlo mai ,di non arrendersi mai e di lottare sempre perchè la vita è il dono più bello che ci sia .solo cosi LEO vivrà sempre !!!!!!!
ludovica87
Ciao a tutti sono una ragazza calabrese di 23 anni che scrive per conto di suo padre che ha 63 anni e che è affetto da bronchectasie da quasi 5 anni.
Ma come se non bastasse ha avuto per tre anni una polmonite mai ben guarita e a tutto ciò ha causato una polmonite ab ingestis,quindi ora è portatore di peg e può nutrirsi e bere solo tramite quella,praticamente la bocca non viene usata più.
Siamo tutti disperati perchè non sappiamo cosa fare sta peggiorando ora dall’analisi dell’antibiogramma del broncoaspirato è uscita come infezione lo pseudomonas aureginosa. I medici qui non ci sanno spiegare niente ma in un mese ha avuto 4 episodi di febbre nonostante fosse sotto antibiotici gia da un mese ora è stato ricoverato una settimana ma gli hanno solo continuato a fare antibiotici.
Lui si sente debolissimo e non ce la fà a stare in piedi ma loro non sanno risponderci a niente.Lui fa ossigeno terapia 24 h al giorno…non ce la facciamo più non so più dove andare…vi prego aiutatemi.-
loredana
ciao sono loredana da palermo soffro di bronchectasie gia’ da piu’ di 5 anni, non riesco ad abituarmi….sto sempre male ……prendo sempre antibiotici…..ma la cosa che non sopporto di piu’ e non avere le forze ho 31 anni ma alcuni giorni me ne sento 60……….un giorno vorrei avere dei figli…ma come faccio se sto sempre sotto antibiotico?e poi mi sono stancata che tutti mi dicono ce tosse che hai…ma fai qualcosa….!e poi ho paura di stare sempre piu’ male !cosa devo fare…..per cercare di stare piu’ serena?
ciao sono loredana da palermo , da 4 anni che ho scoperto di avere bronchetasie in entrambi i lati.,prendo sempre antibioici e di solito d’ estate sto meglio andando al mare,ma invece quest’ anno non riesco a stare bene…..e ho l umore a terra
sono stanca ……..
non lo dirò mai
ma quando si ha un tumore al polmone maligno di 10 cm è possibile fare un trapianto?
loredana
ciao a tutti sono loredana ..ho 31 anni e ho delle bronchectasie bilaterali ……non riesco ad accettarlo sto sempre male tosse asma e poca forza……..antibiotici sempre e quando li prendo mi sento ………una cacca…devo avere pasienza …ma sono stanca….vorrei farmi una corsa senza avere paura di scoppiare!
lia
Ciao,sono Lia
ti scrivo da Bari! ho la fibrosi cistica,e vogiono che
faccia il trapianto perchè faccio ossigeno terapia.
Dammi delle buone notizie,facendo un trapianto bipolmonare la pillola antirigetto funziona davvero? ed è vero che si può comunque rincorrere in infezioni? La si combatte bene? Ho molta paura.
Antonello
In occasione delle festività, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno continuato a tener vivo questo sito e, fiduciosi che tutto ciò continui, ci stiamo impegnando affinchè il progetto di Leo possa andare avanti.
A tutti Voi i nostri cari Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.
La famiglia Corbo.
debora
Ciao sono Debora
mia madre è stata trapiantata alle Scotte a Siena , credeva moltissimo nella ricerca e soprattutto nel trapianto. Ha trovato dei dottori meravigliosi e , anche se ora non c’è piu’, il lavoro fatto fino ad oggi è stato eccezionale. Mia madre ha sofferto molto la solitudine ed io ho combattuto da sola , ed ora sono sempre piu’ forte! Se posso aiutarvi in qualche modo contattatemi….
un abbracio fortissimo alla famiglia Corbo e a tutti voi auguri per il nuovo anno
antonello
Ciao Debora,
sono Antonello, il fratello di Leo.
Mi piace unirmi a quanto scrivi in merito ai dottori, e non solo ai dottori. Sono sempre più convinto che la professionalità di tutti, insieme ad una dose infinita di umana bontà, hanno fatto sì che Leo affrontasse a testa alta il percorso del trapianto, senza mai arrendersi. In un certo modo mi piace pensare che ne è uscito vittorioso e questo lo rende unico come unici sono tutti coloro che si trovano nella stessa situazione. Ho conosciuto diverse persone, trapiantate e non, che riescono a tirar fuori una forza d’animo, una voglia di vivere e di affrontare la malattia che non è da “persone normali”.
A te va il mio abbraccio, sperando di poterci un giorno incontrare. Saluti, Antonello.
Ciao Leo, complimenti per il blog. Io sono di Palermo, e volevo chiederti delle cose..Circa 10 anni fa, mi sono ammalata di fibrosi polmonare da sarcoidosi..
negli ultimi anni, la malattia è andata avanti, fino a quando sono stata inserita in lista d’attesa per il trapianto di polmoni.Intanto inizio a fare ossigenoterapia 24h su 24..
sono stata 19 mesi in lista d’attesa, all’ismett di Palermo, e il 21 gennaio 2009 finalmente è arrivata l tanto attesa chiamata..
è andato tutto bene, ho subito un trapianto monopolmonare, perchè l’altro so che è andato a Roma per una ragazza che aveva anche bisogno urgente..
ho avuto una ripresa felice, dopo 16 giorni in ospedale, sono stata dimessa.. tutto rose e fiori, fin quando, dopo circq 5 gg che ero a casa, iniziai ad avere problemi di affanno, tosse secca..
Hanno già fatto 2 biopsie(1x mese) per escludere un rigetto..adessso mi hanno detto che ho un infezione.. volevo sapere se anche te hai avuto problemi simili?
tanti dubbi, perplessità..ma secondo te puo essere legato al fatto che non ho fatto completamente riabilitazione(il centro è sprovvisto di palestra)?
grazie in anticipo… ciao!!
P.S. IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!
scusami credevo non si fosse inviato il primo post..:-(
ciao!!
ciao Leo
ti devo ti devo dire tante cose anch perchè ne ho bisogno per andarci più tranquilla per quando farò l’intervento!dentro di me ancora nn ho accettato di fare l’intervento dentro di c’è tanta paura,vorrei che fosse un brutto sogno ma invece capisco che nn sia così.Ogni volta mi dico perchè tt questo a me nn mi merito tt questo,cmq fammi sapere per sapere quando ci possiamo sentire ok grazie ciao.
Ciao
prima di tutto benvenuta.
Scusa per il ritardo nella risposta!!!
Partendo dal fatto che non sono un medico ma un paziente dalla nascita, ti dico che anche io ho avuto ed ho problemi di infezioni.
Credo tu sappia perfettamente che i polmoni sono gli unici organi solidi ad essere a stretto contatto con ciò che respiriamo!!!
Io credo che tu abbia preso le precauzioni necessarie per evitare l’infezione (tipo indossare la mascherina, non stare a contatto con bambini, animali etc) almeno per i primi mesi.
Purtroppo però pur cercando la massima attenzione…si possono prendere infezioni.
Ora io non so che tipo di infezione hai se batterica o virale comunque qualsiasi essa sia si risolve facilmente con qualche ciclo di antibitoici o antivirali.
Quindi ti dico di stare sempre tranquilla…ci sranno periodi un pò così ma ce ne saranno tanti migliori.
Per quanto riguarda la riabilitazione,se parliamo di quella muscolare non credo sia determinante, se parliamo invece della fisioterapia respiratoria, può essere d’aiuto a essere più puliti da secrezioni, ma senza la certezza di non prendere infezioni!
Scrivi quando vuoi e quello che vuoi sia sul sito o sulla e-mail…sarò sempre felice di risponderti.
Un abbraccio
Leo
Ciao Dario,
capisco perfettamente le tue paure e perplessità…ma fare il trapianto è per te (come lo è stato per me) l’unica alternativa possibile ad una vita che in questo momento non lo è più!
Devi essere sereno e affrontare il tutto con grande forza e senza mai abbatterti.
Io non ho mai pensato o detto “perchè proprio a me, non ho fatto niente di male”.
Ho sempre pensato che se è capitato a me è perchè “qualcuno” era certo che sarei riuscito ad affrontare il tutto e a superare… e così è stato.
Sono certo che anche tu sarai in grado di accettare questa situazione e di affrontarla al meglio.
Un abbraccio
Ps. ho una connessione un pò fuori fase per questo non possiamo vederci per ora.
Ciao
CIAO LEO
peccato che ci problemi di connesione da te, sai proprio adesso mi sono accorto di questa ragazza di palermo ch ha subito un trapianto ecc, mi sembra male raccontargli la mia situazione e dirgli che sono anch’io di pAlermo,io sono una persona seria e me piacerbbe condividere con rosy come faccio con te leo cmq fammi sapere rosy io sono in attesa di trapianto all’ismett di palermo da un mese, se vuoi sapere il resto fammelo sapere io ho proprio bisogno di parlare con le persone che hanno vissuto la propria storia solo noi ci capiamo!ciao grazie Leo per avermi risposto più tardi ti scrivo in caso di nuovo.
ciao Leo, ecco ci siamo…mi vergogno ma ho tanta paura..
Ciao Suzanne…vergogna e paura di che?
Tranquilla e scrivi pure le tue sensazioni.+
Ub abbraccio
ciao rosy sono dario da palermo ti avevo scritto nn so se l’hai letto nei scorsi giorni cmq ho letto la tua storia mi piacerebbe che ci raccontassimo le proprie storie sulla salute,io con leo mi sento quando vuole lui su skype per parlargli di ogni cosa sulla mia salute prima ch faccio l’intervento all’ismett ,il mio nome su skype giorgio7807 quando vuoi ne parliamo ciao.
ciao leo come stai?come finì la visita,io stanotte nn ho chiuso occhio sempre per il fatto che respiro male, poi stamattina sono giù di morale,sono stanco di stare con l’ossigeno 24 su 24 senza potermi muovermi,stanco di questa attesa del trapianto cmq fammi sapere quando ti posso contattare ciao stammi bene!
ciao Leo
come stai?come mai nn mi rispondi nei presedenti messaggi,io nn sono stato bene purtroppo sia fisicamente che moralmente ciao stammi bene.
Buongiono
Mio padre è in sala di rianimazione in una clinica di Brescia perchè un polmone non funziona e l’altro è molto debole perchè è oggetto di fibrosi e di una polmonite e di due focolai , in questo momento è intubato e viene sedato perchè è molto agitato.
Mio Papà ha raggiunto questo stato fisico perchè si è trascurato molto durante la sua vita lavorativa, infatti è stato ha contatto con acidi es. trielina per sgrassare l’acciaio delle posate per molti anni.
Inoltre è asmatico quindi ha sempre avuto problemi respiratori.
Mio Papà ha una di volontà di ferro.
La mia domanda è questa esiste un polmone artificale per sostituire quello inutilizzato ?
Uno dei figli
Primo P.
Chiedo scusa per la mia assenza e quindi per le non pronte risposte a tutti coloro chr mi scrivono.
Al più presto risponderò.
Grazie
Leo
Ciao a tutti,
mi chiamo Natalia, ho 33 anni e sono di Roma.
Non sono affetta da alcuna patologia dell’apparato respiratorio, ma voglio brevemente scrivere due righe come figlia di un trapiantato di polmone (operazione avvenuta il 14 Marzo 2009).
Non posso immaginare, nemmeno lontanamente, cosa si provi ad affrontare situazioni del genere in prima persona, ma cio’ che posso dire e’ che quando una persona che ami si ammala, si sta male….in modo diverso naturalmente, ma si soffre. Il senso di impotenza non ti abbandona mai e la paura del “NON LIETO FINE” nemmeno….
Ammiro la forza e la combattivita’ che mio padre e tutti coloro che si sono trovati e si trovano in questa situazione….hanno dimostrato: e’ una battaglia lunga e spesso davvero difficile ma non bisogna arrendersi….si puo’ vincere!!!!
La privacy della famiglia che ha ridato la vita a mio padre e’ sacra: voglio comunque ringraziarli….e sono convinta che in un modo o in un altro i miei ringraziamenti li raggiungeranno: non saranno mai dimenticati.
Un grazie anche a tutta l’equipe medica, ma soprattutto (se mai leggera’) un GRAZIE speciale va a mio padre per aver continuato (e continua a farlo) a lottare senza arrendarsi mai!!!!
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!!!!
Natalia
Ciao Natalia,
grazie per la tua testimonianza, sicuramente servirà ad altri a capire che anche se non è una cosa semplice, basta volerlo, e così si superano anche momenti difficicili.
Un plauso a tuo padre e un in bocca al lupo per tutto.
Leo
Ciao Leo
come stai?io in questi giorni sono stato poco bene fisicamente poi moralmente sono stato giù!sono stanco di questa sofferenza e tu lo sai va diventando sempre più pesante,spero di resistere,quando ci sentiamo cosi parliamo ok stamm bene ok ciao!
Ooh! Finalmente è tornato in auge il sito!! Leo, come ti è sembrata la giornata del 6 Giugno? Stavolta mi credo che siamo riusciti a dare più concretezza ai nostri ” ideali “. Cmnq, ho scritto anche perché ho visto che ci sono due persone, Rosy e Dario in lista all’ISMET. Nn conosco personalmente l’ISMET ma conosco il Dott. Vitulo; prima di passare nelle liste di Siena sono stata inserita in quelle di Pavia e all’epoca Vitulo faceva parte dell’equipe. E’ un medico eccezionale e chi si trova sulla sua strada secondo me ha già ottenuto un buon successo.
Ciao Leo, stamani sono entrata per la prima volta sul sito. Venerdì notte (ci siamo anche salutati) babbo Gelio ha fatto il trapianto del polmone…questa volta ce l’abbiamo fatta! io sono molto tranquilla perchè so che è in buone mani e Dio ha tutto sotto controllo. certo sono piena di domande per conoscere i tempi e i modi per arrivare a riavere babbo “in forma” e un nonno per i miei bambini che può fare una passeggiata al parco! ora è in terapia intensiva, ieri cominciava a svegliarsi un po’ e gli ho parlato dal citofono…la sua pressione saliva quindi mi ha sentita! dicono che il decorso è nella norma. dopo la terapia intensiva dove verrà collocato? dovrà stare uno di famiglia con lui? e quando viene a casa i primi tempi dovrà stare in una stanza solo? so che sei indaffarato, ho letto le tante domande che ti fanno, non ho fretta…ormai la cosa è fatta e tutto non potrà che essere meglio di prima! complimenti per il sito e grazie per la tua disponibilità!
Ciao Maurizia,
so del tuo babbo e devi stare veramente tranquilla perchè siete veramente in ottimi mani, medici eccezionali nella professionalità e disponibilità.
Dopo la terapia intensiva andrà nel reparto di chirurgia toracica di solito e poi dopo un pò di giorni sarà spostato per le ultime cose nel reparto di pneumologia universitaria.
Già nel reparto di chirurgia potrà starci uno della famiglia, ovviamente vestito di verde!!!
A casa almeno per i primi tempi bisognerà avere un pò di attenzioni…ma stai tranquilla alla fine dell’iter ospedaliero i medici ti diranno tutto.
Un abraccio e per qualsiasi altra domanda sono sempre a disposizione.
Grazie
Leo
GRAZIE Leo,per la tua risposta così rapida. Dio ti benedica per tutto ciò che stai facendo per chi sta passando da dove tu sei già passato. Spero che anche babbo, appena in grado, scriva la sua testimonianza su questo sito! Grazie ancora. A presto!
anche mio padre affetto da fibrosi polmonare idiopatica,ha cominciato ad avere la febbre,gli antibiotici non hanno dato buon esito e la broncopolmonite lo ha costretto in rianimazione,per quanto era agitato e coscente di quello che gli stava succedendo e’ stato intubato e sedato….non gli ho potuto piu’ parlare…e il suo cuore dopo tre giorni non ha retto….io spero che qualcuno trovi al piu’ presto una cura per questa malattia…non si puo’ morire a 54 anni perche’non hai piu’la possibilita’ di respirare!al ragazzo che ha scritto che suo padre era nelle stesse condizioni…spero che abbia avuto piu’ fortuna…!
ciao a tutti , questa è una mia preghiera a Signore , un bacio a tutti .
PREGHIERA
DI ANGELO AL SIGNORE. SIENA 15 08 2007
Signore proteggi tutte queste persone ,
che sono cosi premurose ,
cosi gentile ,
cosi umane .
Fa che non smettano mai operare ,
in questo modo splendido .
Signore !
Questi tuoi Angeli vestiti di bianco ,
danno forza di volontà
a persone che hanno bisogno .
Signore !
quando avranno finito la loro missione sulla terra
tu ! Signore !
gli chiamerai al tuo fianco
per restare accanto a te Signore !
Con questa preghiera
mi rivolgo a voi Signore mio ,
per ringraziarvi del vostro amore .
QESTA POESIA E” PER LE PERSSONE CHE AMANO IL PROPRIO LAVORO .
(BRANCACCIO ANGELO)
grazie per tutto .
Ciao Leo, ho trovato il coraggio di venirti a trovare nel tuo sito e mi è costato tanto davvero. Sto per arrendermi e rifugiarmi nella mia sedia a rotelle senza aver la forza mentale di superare certe barriere di dolore. Non ne posso più di provare sempre dolore anche per fare due passi per avvicinarmi ad un tavolo. Non voglio più andare in giro elemosinando ad un medico di tentare anche lui l’impossibile, io sono disponibile. Non ho nessuna voglia di trascinare una esistenza senza esistere veramente, di correre solo con la mente mentre il corpo si trascina lentamente combattendo contro la dispnea che è l’unica cosa che non ti abbandona mai. SONO STUFO
Caro Walter, capisco perfettamente tutto ciò che mi hai scritto, anche perchè ho avuto la fortuna di conoscerti e credo di immaginare quale può essere il tuo stato d’animo. Ma ho conosciuto anche il tuo lato forte, di una persona che ha fatto tanto nella sua vita e che ha ottenuto ottimi risultati grazie alla tua preparazione e tenacia.
Capisco che tutto sembra nero, ma non puoi permetterti di arrenderti, devi continuare a lottare per te stesso e per la tua famiglia…i tuoi nipotini.
Pochi giorni fa mi lamentavo con un amico del fatto che non sono in grado di guidare e che questa non autonomia mi fa stare male, perchè alla mia età non posso nemmeno invitare un’amica a prendere un gelato o a mangiare una pizza, perchè ho vergogna di farmi venire a prendere o farmi accompagnare dai miei. Lo sai cosa mi ha risposto? Che forse ho ragione a sentirmi a disagio…ma cosa c’è di più bello del fatto che ci sono…che sono qui…che possiamo comunque vederci e sorridere insieme.
Beh, mi ha fatto molto riflettere…forse continuerò a non invitare gli amici per non sentirmi a disagio…ma non smetterò mai di lottare…perchè ho voglia e desiderio di continuare a vedere i loro sorrisi…anche nelle difficoltà.
Spero con il cuore che tu possa affrontare al meglio questo tuo periodo, e per qualsiasi cosa io ci sono.
Un abbraccio
Leo
ciao a tutti voi , lascio un mio commento breve e incisivo , viva la vita !!!
sto cercando di tornare a vivere la vita norma le , ma devo avere un pò di fortuna in più , ora ho tanta fiducia in tutti quelli che si occupano di me , grazie a tutti voi .
Ciao Angelo, grazie per le poesie e i vari messaggi che scrivi, tutti molto belli.
Spero con il cuore che tutto possa andare per il meglio e che tu possa presto incominciare una vita più normale…come scrivi tu.
Un abbraccio
Leo
amici ! voglio condividere con voi un emozione grande e bellissima : ho sognato che torno a casa guarito e questo sogno è stato come se fosse reale e io ho scritto qualcosa al riguardo e voglio amici cari anche se non vi conosco tutti , ma conosco bene leo il quale sarà il nostro contatto , ebbene questa cosa è quella che ho scitto .
POESIA
ASPETTAMI AMORE
La lontananza ha fatto di noi
un solo essere !
un solo obbiettivo !
da raggiungere un giorno assieme .
Ora mi sembra un secolo che è passato
invece è ancora una prova del nostro amore ,
dove ci nega il modo di congiungerci
e prenderci per mano .
Un giorno arriverà uno squillo alla tua porta
non sarà il postino e neanche il vicino di casa ,
ma la notizia tanto attesa ,
vedrai l’immagine che hai sempre sognato ,
sarò io amore .
(BRANCACCIO ANGELO)
un abbraccio a tutti e grazie leo , il vostro amico angelo brancaccio .
POESIA
CAMBIA LA VITA
PETINA 02 04 2007
Il mio nome è Angelo , ma in passato non lo è stato
e oggi ne pago le conseguenze.
Dopo la morte di mia madre , la mia vita venne sconvolta da una grave malattia ,
non facendo mai un controllo , un analisi
insomma ero un perfetto irresponsabile destinato a trovarsi nei guai .
La vita che facevo non era limpida ,
neanche l’acqua lo era perché bevevo solo alcol
e fumavo qualsiasi tipo di sigarette ,
un perfetto squilibrato .
Ora di tutto questo non c’è più tracce ,
sono diventato un perfetto uomo che ama il prossimo
e soprattutto il Signore !
Non so dove ho preso tutta questa forza per cambiare ,
so solo che mi vergogno di come ero prima .
Io auguro a tutti voi di trovare questa felicità ,
come sono felice io accanto al Signore –
BRANCACCIO ANGELO
Eh, però! Io non ero proprio un demonietto ma di sigarette ne fumavo tante………………………………….
Alcol moderato……………………………..
Il problema delle persone è nascere piccoli e senza esperienza, certo uno a certe cose dovrebbe starci attento ma chi può dire che per raggiungere una meta bisogna per forza essere esemplari? Questa non è una giustificazione ma una doverosa riflessione. L’importante è che non siano gli altri a subire i nostri errori, il resto purtroppo non è mai controllabile al 100%. Dai Angelo, questa esperienza di adesso sarà il tuo riscatto poi ti rimetterai in pace con tutto il resto. L’importante è fare una cosa alla volta, adesso la salute poi…
L’Associazione Mario Crivaro Onlus è a disposizione per divulgare informazioni, contatti ecc… per quanto riguarda le varie patologie polmonari o anche di diverso organo ma che comunque possono interferire anche a livello respiratorio. All’interno dell’Ass. è presente e attivo anche un gruppo di pazienti trapiantati. Visitando il nostro sito potete avere la possibilità di contattare anche i medici specialisti che compongono il comitato scientifico. Vi aspettiamo sul web e ai nostri incontri annuali che non mancheremo di segnalarvi.
Ciao Leo. Come stai? Nulla di nuovo sull’altro sito? Se ci sono novità fammi sapere. Bye, Simona.
Salve a tutti sono Luca e scrivo da Roma.
Faccio una piccola premessa che quanto vi sto per dire fa parte di una situazione alquanto complicata da spiegare dove vi farà sorgere parecchie domande spontanee alle quali vi posso assicurare che non sempre potrò rispondere e vi chiedo di comprendermi per questo…Veniamo al dunque: La mia ragazza (18 anni) necessita di un trapianto bilaterale di polmoni (entrambi) si tratta della sua unica cura, e 2 settimane fa gli è stato detto che le rimane solo 1 mese e mezzo di vita…Poi accadde quasi il miracolo, 1 settimana dopo la chiamarono dicendole che le avevano trovato i polmoni e che stavano facendo i test di compatibilità e che al momento lo erano al 70%. il giorno dopo la richiamarono divendole che i polmoni erano felicemente al 100% compatibili! C’è solo un piccolo problema a distanza di 4 giorni non l’hanno ancora chiamata per l’intervento…ha provato a chiedere al dottore il motivo ma le ha risposto che “evidentemente” stavano facendo ancora degli accertamenti…Io non credo più di tanto a questo, perchè documentandomi ho scoperto che 2 polmoni asportati da un donatore possono essere conservati per una massimo di 18-30 ore…Qualcuno di voi può aiutarmi in qualche modo? Vi ringrazio infinitamente della disponibilità, mi scuso se sono stato un po’ freddo di modi, ma mi trovo in una situazione a dir poco difficile…grazie ancora
Ciao Luca, capisco perfettamente la situazione e quindi non ti scusare di niente.
Premettendo che io sono un trapiantato e non un medico, per quello che ne posso sapere hai ragione tu. Una volta espiantati gli organi si possono conservare per un tempo limitato.
Se vuoi ulteriori notizie scrivimi pure una e-mail corboleo@gmail.com
Ciao
Salve a tutti, mi chiamo Elisa e scrivo dalla provincia di Milano.
Sono affetta da Istiocitosi x a cellule di Langherans e dal 1997 vengo seguita con regolarità nell’evolversi della mia malattia dall’Ospedale San Giuseppe di Milano.Dato il mio stato di salute mi è stato consigliato di sottopormi a trapianto polmonare bilaterale e a tale scopo sono stata sottoposta ad esami presso il centro trapianti di Padova dove risulto in lista da 2 anni e 6 mesi. Nonostante non riesca più a condurre una vita “normale” sono terrorizzata dall’idea di essere chiamata, temo tantissimo il dolore fisico legato a questo intervento ( ho un brutto ricordo della biopsia polmonare in toracoscopia che feci ne ’97 ), mi sconvolge il fatto di accogliere dentro di me gli organi di un’altra persona, non vedo perchè questa persona debba morire per dare a me un’opportunità di vita…, e l’eventuale rigetto? spiegandomi,poco, ciò a cui sarei andata in contro mi dissero che vi era il 50% di possibilità di rigetto nel primo anno e che successivamente la percentuale sarebbe scesa…..
Spero che non abbiate trovato offensive le mie parole o ingrate ma sono sensazioni che alternativamente provo, qualcuno di voi che é già stato sottoposto a trapianto mi potrebbe raccontare le fasi più salienti di questo per favore? La chiamata, in quanto tempo si deve raggiungere il centro, l’eventuale dolore provato, se i polmoni “nuovi” si collassano…quanti drenaggi ci sono,dopo quanto tempo si esce dalla terapia intensiva, se si incomincia subito a fare ginnastica respiratoria…insomma tutto senza risparmiarmi particolari.
Vi ringrazio tantissimo Elisa
Ciao Elisa,
sono Leo un trapiantato di polmoni bilaterale,
Rispondo ad alcune domande per quello che riguarda la mia esperienza e il mio centro che è l’ospedale le Scotte di Siena.
Il centro trapianti andrebbe raggiunto entro 3 ore (mi sembra strano che non ti sia stato detto). Per quanto riguarda il dolore, io posso dirti che non ne ho sentito alcuno e dopo pochi giorni mi hanno tolto anche l’antidolorifico I drenaggi sempre nel mio caso sono stati 4 all’inizio poi pian piano sono stati tolti ma senza nessun problema, in terapia intensiva ci si resta 8-10 giorni giusto il tempo che tutti i parametri funzionali siano a posto e infine la ginnastica respiratoria è molto importante e si comincia a farla quasi da subito.
Quello che ho scritto riguarda il mio caso poi è possibile che possono esserci delle varianti.
E ricorda sempre che io non sono un medico…ma un semplice paziente
Per qualsiìasi altra domanda sono a tua disposizione
Leo.
ciao leo,
come stai? spero tutto ok.. a me tutto benissimo..hai novità? tra l’altro ho cambiato cell e ho perso il tuo numero…sono la solita! 🙂 a presto
Cri
Ciao Cristina,
mi fa piacere che va tutto bene.
Novità importanti non ce ne sono, attualmente sono in ospedale da 20 giorni per risolvere un pò di problemini…comunque tutto secondo copione.
Il numero di cell: 3474872267
Un abbraccio immenso
Leo
Vi ritrovate tra di voi ? c’e qualche convegno a siena dove vi ritrovate?
Salve. Certo, ogni tanto ci incontriamo. Non spesso perché fortunatamente abbiamo ripreso a condurre una vita normale e quindi gli impegni di famiglia, lavoro ecc… si susseguono.
I nostri inconri vengono sempre pubblicati sul sito con un certo anticipo, quindi ognuno se non ha particolari impedimenti può partecipare. A presto. S. Morini
MSG per Elisa. Ciao. Anche io ero e sono seguita al S. Giuseppe per LAM. Ero stata inviata a Padova per la valutazione al trapianto ( anche se poi l’ho eseguito a Siena dove abito). Effettivamente i padovani tendono a dare poche informazioni e spesso poco tranquillizzanti… Per quello che è la mia esperienza ti posso dire che non ho provato dolore, avevo solo quattro drenaggi. Ti fai dei giorni di terapia intensiva ( da non confondere con la rianimazione) secondo le tue necessità. Dopo tale periodo vieni trasferita in una camera singola, dove tutto deve essere sempre ben pulito. La fisioterapia la inizi quasi da subito.
C’è una cosa che vorrei però che comprendessi: ” Chi ci dona non muore per noi. Muore perché purtroppo il destino ha deciso così. Chi muore e in vita ha scelto di donare o chi per lui lo ha fatto è per un forte gesto d’amore verso il proprio caro che potrà continuare a portare il suo contributo nel mondo e per un forte amore verso la vita ed il genere umano. Questo non vengo a dirtelo io perché sono trapiantata, sono parole di genitori, figli e parenti di persone ch oggi sono i nostri angeli. Stai serena Elisa, vedrai che tutto andrà per il meglio.
ciao a tutti io sono una vicina di casa di Leo oggi il mio cuore ha pianto,Leo oggi è salito in alto sopra le nuvole e ancora più sù dove l’aria è pura dove il profumo dei fiori è dolce .Lassù è arrivato un nuovo Angelo:LEO .a tutti quelli che l’anno conosciuto dico di non dimenticarlo mai ,di non arrendersi mai e di lottare sempre perchè la vita è il dono più bello che ci sia .solo cosi LEO vivrà sempre !!!!!!!
Ciao a tutti sono una ragazza calabrese di 23 anni che scrive per conto di suo padre che ha 63 anni e che è affetto da bronchectasie da quasi 5 anni.
Ma come se non bastasse ha avuto per tre anni una polmonite mai ben guarita e a tutto ciò ha causato una polmonite ab ingestis,quindi ora è portatore di peg e può nutrirsi e bere solo tramite quella,praticamente la bocca non viene usata più.
Siamo tutti disperati perchè non sappiamo cosa fare sta peggiorando ora dall’analisi dell’antibiogramma del broncoaspirato è uscita come infezione lo pseudomonas aureginosa. I medici qui non ci sanno spiegare niente ma in un mese ha avuto 4 episodi di febbre nonostante fosse sotto antibiotici gia da un mese ora è stato ricoverato una settimana ma gli hanno solo continuato a fare antibiotici.
Lui si sente debolissimo e non ce la fà a stare in piedi ma loro non sanno risponderci a niente.Lui fa ossigeno terapia 24 h al giorno…non ce la facciamo più non so più dove andare…vi prego aiutatemi.-
ciao sono loredana da palermo soffro di bronchectasie gia’ da piu’ di 5 anni, non riesco ad abituarmi….sto sempre male ……prendo sempre antibiotici…..ma la cosa che non sopporto di piu’ e non avere le forze ho 31 anni ma alcuni giorni me ne sento 60……….un giorno vorrei avere dei figli…ma come faccio se sto sempre sotto antibiotico?e poi mi sono stancata che tutti mi dicono ce tosse che hai…ma fai qualcosa….!e poi ho paura di stare sempre piu’ male !cosa devo fare…..per cercare di stare piu’ serena?
ciao sono loredana da palermo , da 4 anni che ho scoperto di avere bronchetasie in entrambi i lati.,prendo sempre antibioici e di solito d’ estate sto meglio andando al mare,ma invece quest’ anno non riesco a stare bene…..e ho l umore a terra
sono stanca ……..
ma quando si ha un tumore al polmone maligno di 10 cm è possibile fare un trapianto?
ciao a tutti sono loredana ..ho 31 anni e ho delle bronchectasie bilaterali ……non riesco ad accettarlo sto sempre male tosse asma e poca forza……..antibiotici sempre e quando li prendo mi sento ………una cacca…devo avere pasienza …ma sono stanca….vorrei farmi una corsa senza avere paura di scoppiare!
Ciao,sono Lia
ti scrivo da Bari! ho la fibrosi cistica,e vogiono che
faccia il trapianto perchè faccio ossigeno terapia.
Dammi delle buone notizie,facendo un trapianto bipolmonare la pillola antirigetto funziona davvero? ed è vero che si può comunque rincorrere in infezioni? La si combatte bene? Ho molta paura.
In occasione delle festività, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno continuato a tener vivo questo sito e, fiduciosi che tutto ciò continui, ci stiamo impegnando affinchè il progetto di Leo possa andare avanti.
A tutti Voi i nostri cari Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.
La famiglia Corbo.
Ciao sono Debora
mia madre è stata trapiantata alle Scotte a Siena , credeva moltissimo nella ricerca e soprattutto nel trapianto. Ha trovato dei dottori meravigliosi e , anche se ora non c’è piu’, il lavoro fatto fino ad oggi è stato eccezionale. Mia madre ha sofferto molto la solitudine ed io ho combattuto da sola , ed ora sono sempre piu’ forte! Se posso aiutarvi in qualche modo contattatemi….
un abbracio fortissimo alla famiglia Corbo e a tutti voi auguri per il nuovo anno
Ciao Debora,
sono Antonello, il fratello di Leo.
Mi piace unirmi a quanto scrivi in merito ai dottori, e non solo ai dottori. Sono sempre più convinto che la professionalità di tutti, insieme ad una dose infinita di umana bontà, hanno fatto sì che Leo affrontasse a testa alta il percorso del trapianto, senza mai arrendersi. In un certo modo mi piace pensare che ne è uscito vittorioso e questo lo rende unico come unici sono tutti coloro che si trovano nella stessa situazione. Ho conosciuto diverse persone, trapiantate e non, che riescono a tirar fuori una forza d’animo, una voglia di vivere e di affrontare la malattia che non è da “persone normali”.
A te va il mio abbraccio, sperando di poterci un giorno incontrare. Saluti, Antonello.