Riceviamo e pubblichiamo:
I° CONVEGNO NAZIONALE SULLA LINFANGIOLEIOMIOMATOSI (LAM)
29 NOVEMBRE 2008, ORE 14:00 – 17:30
presso
Azienda Ospedaliero-Universitaria
SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA DI UDINE
(Aula Anfiteatro – 4° Piano del Padiglione d’Ingresso Principale)
Tema del Convegno
- Fornire un aggiornamento a pazienti e medici sulla realtà italiana da un punto di visita clinico, di ricerca e di sostegno pazienti con lo scopo di rafforzare ed estendere la collaborazione e partecipazione tra i pazienti e verso i medici
Presentazione della Conferenza
Iris Bassi – Paziente LAM e LAMbassador, The LAM Foundation
14:00 – 14:20
- La realtà italiana necessita la promozione a livello nazionale dell’interscambio di conoscenze cliniche ed esperienze terapeutiche tra esperti LAM e medici ospedialieri
- Inoltre è fondamentale rafforzare il network tra pazienti – creare un gruppo solidale che si prefigga di mantenere costante la comunicazione, che condivida esperienze ed abbia accesso ad informazioni mediche, di ricerca e di attività pazienti a livello nazionale ed internazionale
Dr. Bruno Bembi – Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare di Udine
14:20 – 14:30
- La rete sanitaria nazionale e regionale per le malattie rare: ruolo e compiti
Dr. Robert Wright – Medico
14:40 – 14:50
- Approccio psicologico alla LAM
LAM ed Aspetti Clinici
Moderatori: Dott. Sergio Harari – Dott. Marco Confalonieri – Dott. Giovanni Talmassons
Dr. Sergio Harari – Unità Operativa di Pneumologia, Ospedale San Giuseppe, Milano
15:00 – 15:30
- LAM: Le nuove Linee Guida della società Europea di Pneumologia
Dr. Mario Schiavina – Pneumologia Ospedale Sant’Orsola, Bologna
15:30 – 15:50
- LAM: Decorso clinico e trattamento – L’esperienza del centro di Bologna
Dr. Federico Rea – Chirurgia Toracica Ospedale Policlino, Padova
15:50 – 16:10
- Il ruolo della chirurgia nella LAM
Dibattito
16:10 – 16:30
LAM e Ricerca di Base
Moderatori: Dott. Sergio Harari – Dott. Marco Confalonieri – Dott. Giovanni Talmassons
Dr. Alfredo Gorio – Ospedale San Paolo, Milano
Introduzione da parte della Sig.ina Eleonora Miano, Presidente A.I.LAM
16:30 – 16:50
- Recenti evidenze scientifiche verso una terapia mirata delle complicanze della scelorosi tuberosa e LAM contributo del gruppo di studio e cura dell’Ospedale San Paolo e Humanitas, Milano
Dr. Dolcetta – Genetista Centro Baschirotto Malattie Rare
Introduzione da parte della Sig.ra Elena Schipizza del suo libro “Caro Scricciolo”
16:50 – 17:10
- Progetto LAM – TSC della fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto
Discussione e chiusura convegno
17:10 – 17:30
