Trapianto di Polmone » Convegni

Convegno organizzato dall’Associazione Sclerosi Tuberosa

admin — Tue, 13 Oct 2009 16:44:16 +0000

Sabato 10 ottobre, al Centro Didattico del Policlinico Le Scotte si è tenuta la seconda giornata del convegno regionale organizzato dall’Associazione Sclerosi Tuberosa.
L’evento iniziato il 9 a Firenze, ha ovviamente richiamato un notevole numero di partecipanti.
La giornata senese ha trattato vari argomenti legati alla ST, dal trattamento neuropsicologico, all’epilessia, agli angiomiolipomi renali; è stata esposta una relazione in merito al trattamento con Rapamicina.
E’ noto che la ST può avere delle manifestazioni di Linfangioleiomiomatosi o LAM e per questo nel pomeriggio la Dott.ssa Elena Bargagli ha presentato una breve lettura in merito a questa patologia. Ha spiegato come si arriva alla diagnosi, le sintomatologie ed i trattamenti tentati ma che purtroppo non sono risolutivi. La LAM infatti non ha ancora una cura, può capitare che certi pazienti mantengano una condizione stabile anche per dieci anni mentre altri affetti da forme più aggressive necessitino di trapianto polmonare nella fase critica della malattia. Il trapianto è una valida alternativa anche se in casi molto sporadici può presentare delle recidive. L’intervento si è concluso con una breve testimonianza di una paziente trapiantata per LAM. Al termine l’Ass. ST ha ripreso i propri lavori concludendo con una tavola rotonda tra medici e pazienti.
Un congresso molto ricco e ben articolato che ci auguriamo possa ripetersi in futuro e con buone novità di cura per tutti i pazienti.

Molto ben riuscito l’incontro organizzato dalla Prof. Rottoli

admin — Mon, 22 Dec 2008 11:34:58 +0000

Come già scritto precedentemente, il giorno 13 dicembre si è tenuta all’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese “Santa Maria alle Scotte”, un incontro con pazienti affetti da Sarcoidosi e Interstiziopatie Polmonari, con la presenza di Trapiantati di Polmone.

Organizzata dalla Prof.ssa Rottoli, Direttore del Dipartimento di Medicina Clinica e Scienze Immunologiche Applicate – Sezione di Malattie Apparato Respiratorio, la giornata si è svolta con la spiegazione, da parte della Prof.ssa, in maniera molto chiara e semplice di alcune malattie respiratorie come appunto la Fibrosi Polmonare e la Sarcoidosi.
Ha evidenziato anche l’importanza di far conoscere tali malattie e sensibilizzare l’opinione pubblica, i mass media, per cercare di creare dei progetti che possono in qualche modo aiutare le persone che soffrono di queste patologie. Per esempio, ci sono diversi pazienti che vengono da lontano con i propri familiari nell’attesa di trapianto e non è facile trovare alloggi, anche piccoli, e quindi sarebbe auspicabile la realizzazione di strutture che possano ospitare queste persone senza spese eccessive.
A tal proposito era presente anche il Presidente dell’Associazione Malati Fibrosi Polmonare, “Mario Crivaro Onlus” costituita da alcuni anni che già si sta occupando di queste problematiche e di tanto altro.
Era presente anche il Presidente dell’Aido (Associazione Italiani Donatori Organi) che ha ovviamente fatto il punto sull’importanza della donazione degli organi, anche perché la Fibrosi e la Sarcoidosi, molto spesso necessitano del trapianto di polmone.
Alla Giornata hanno partecipato medici, fisioterapisti e soprattutto pazienti che soffrono di problemi respiratori, alcuni nell’attesa di trapianto e altri già trapiantati, che alla fine hanno raccontato la loro esperienza e dove non sono mancati momenti di commozione.
Insomma, una bellissima Giornata che speriamo possa ripetersi spesso per approfondire sempre di più le conoscenze su queste patologie e sapere sempre cosa si può fare per migliorare le condizioni di vita di tante persone che soffrono di malattie respiratorie.

Incontro con pazienti affetti da Sarcoidosi ed Interstiziopatie Polmonari

admin — Wed, 10 Dec 2008 09:19:15 +0000

Sabato 13 dicembre si terrà un incontro al Centro Didattico del policlinico Santa Maria alle Scotte, organizzato dalla Professoressa Paola Rottoli, direttore della Pneumologia Universitaria senese, insieme all’associazione pazienti con Fibrosi Polmonare “Mario Crivaro Onlus” e dalla partecipazione di trapiantati di polmoni. Si parlerà delle malattie dell’apparato respiratorio – spiega la professoressa Rottoli – soprattutto quelle rare che meritano una particolare attenzione.. Tra queste, ad esempio, c’è la fibrosi polmonare idiopatica. “Si tratta di una grave patologia – aggiunge la Professoressa – che altera irreversibilmente la struttura del polmone, limita la capacità di respirazione e provoca insufficienza respiratoria.” Si parlerà inoltre dell’attività del Centro di Riferimento Regionale per la Sarcoidosi e altre Interstiziopatie polmonari, diretto dalla stessa Rottoli e punto di riferimento per numerosi pazienti da tutta Italia. “Per molti pazienti – conclude Rottoli – la diagnosi tardiva o la mancanza di terapie efficaci rendono necessario il ricorso al trapianto di polmone, procedura complessa che vede la Pneumologia Universitaria coinvolta in primo piano insieme con la Chirurgia Toracica, diretta dal professor Giuseppe Gotti, e con la collaborazione di altri reparti della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria Senese”.

I° CONVEGNO SULLA LINFANGIOLEIOMIOMATOSI

admin — Sat, 06 Dec 2008 15:24:48 +0000

Il giorno 29 Novembre 2008, si è tenuto presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, il I° Convegno Nazionale sulla LAM.

Qui sotto alcune foto dell’evento e la presentazione di una paziente affetta da Linfangioleiomiomatosi.

presentazione-introduzione

I° CONVEGNO NAZIONALE SULLA LINFANGIOLEIOMIOMATOSI (LAM)

admin — Fri, 14 Nov 2008 17:00:05 +0000

Riceviamo e pubblichiamo:

I° CONVEGNO NAZIONALE SULLA LINFANGIOLEIOMIOMATOSI (LAM)
29 NOVEMBRE 2008, ORE 14:00 – 17:30
presso
Azienda Ospedaliero-Universitaria
SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA DI UDINE
(Aula Anfiteatro – 4° Piano del Padiglione d’Ingresso Principale)

Tema del Convegno

Fornire un aggiornamento a pazienti e medici sulla realtà italiana da un punto di visita clinico, di ricerca e di sostegno pazienti con lo scopo di rafforzare ed estendere la collaborazione e partecipazione tra i pazienti e verso i medici

Presentazione della Conferenza

Iris Bassi – Paziente LAM e LAMbassador, The LAM Foundation

14:00 – 14:20

La realtà italiana necessita la promozione a livello nazionale dell’interscambio di conoscenze cliniche ed esperienze terapeutiche tra esperti LAM e medici ospedialieri
Inoltre è fondamentale rafforzare il network tra pazienti – creare un gruppo solidale che si prefigga di mantenere costante la comunicazione, che condivida esperienze ed abbia accesso ad informazioni mediche, di ricerca e di attività pazienti a livello nazionale ed internazionale

Dr. Bruno Bembi – Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare di Udine

14:20 – 14:30

La rete sanitaria nazionale e regionale per le malattie rare: ruolo e compiti

Dr. Robert Wright – Medico

14:40 – 14:50

Approccio psicologico alla LAM

LAM ed Aspetti Clinici

Moderatori: Dott. Sergio Harari – Dott. Marco Confalonieri – Dott. Giovanni Talmassons

Dr. Sergio Harari – Unità Operativa di Pneumologia, Ospedale San Giuseppe, Milano

15:00 – 15:30

LAM: Le nuove Linee Guida della società Europea di Pneumologia

Dr. Mario Schiavina – Pneumologia Ospedale Sant’Orsola, Bologna

15:30 – 15:50

LAM: Decorso clinico e trattamento – L’esperienza del centro di Bologna

Dr. Federico Rea – Chirurgia Toracica Ospedale Policlino, Padova

15:50 – 16:10

Il ruolo della chirurgia nella LAM

Dibattito

16:10 – 16:30
LAM e Ricerca di Base

Moderatori: Dott. Sergio Harari – Dott. Marco Confalonieri – Dott. Giovanni Talmassons

Dr. Alfredo Gorio – Ospedale San Paolo, Milano

Introduzione da parte della Sig.ina Eleonora Miano, Presidente A.I.LAM

16:30 – 16:50

Recenti evidenze scientifiche verso una terapia mirata delle complicanze della scelorosi tuberosa e LAM contributo del gruppo di studio e cura dell’Ospedale San Paolo e Humanitas, Milano

Dr. Dolcetta – Genetista Centro Baschirotto Malattie Rare

Introduzione da parte della Sig.ra Elena Schipizza del suo libro “Caro Scricciolo”

16:50 – 17:10

Progetto LAM – TSC della fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto

Discussione e chiusura convegno

17:10 – 17:30

XVI Congresso di Chirurgia Toracica a Bologna

admin — Tue, 28 Oct 2008 15:21:27 +0000

Ha raggiunto il 50% dopo 5 anni la sopravvivenza dei pazienti che hanno subito un trapianto di polmone.

A Bologna sedicesimo congresso di chirurgia toracica. Il congresso farà il punto sulle conoscenze, le tecniche e le conquiste della chirurgia toracica, non solo per quanto riguarda il trapianto di polmone ma anche per altri aspetti molto importanti.

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