Testimonianze

Storie di Trapiantati

Leo Corbo

Trapiantato di polmoni l’ 11 Febbraio 2006

Ciao a tutti, mi chiamo Leo, ho 32 anni e sono di Benevento.
Fin da bambino ho sempre avuto tosse con secrezioni e febbre ricorrenti. Ho fatto vari ricoveri in vari ospedali e sono sempre stato curato come un soggetto affetto da bronchite cronica fino a quando, nel 1996, all’ospedale le Scotte di Siena, mi è stata fatta la diagnosi di “paziente affetto da Discinesia Ciliare Primitiva Congenita con Bronchiectasie.” In parole semplici, l’albero tracheobronchiale è composto da ciglia come quelle degli occhi, che hanno il compito di portare fuori lo sporco o secrezioni dai polmoni. La discinesia ciliare è appunto la non funzionalità di queste ciglia, che comporta quindi l’accumulo di secrezioni nei polmoni. Da quel momento ho incominciato a fare delle cure più specifiche, consistenti in aerosolterapia, fisioterapia per espellere quante più secrezioni possibili e specifici antibiotici dopo esami colturali dell’espettorato. Dal 2003 ho effettuato alcuni ricoveri e vari controlli all’ospedale “Clinica Santa Rita ” di Benevento, seguito da un eccellente pneumologo, a cui va il mio ringraziamento, fino al 2005 quando pian piano ho incominciato ad accusare una forte dispnea sotto sforzo.
Nel marzo del 2005 sono stato ricoverato nel reparto di pneumologia dell’ospedale civile “Gaetano Rummo “ di Benevento, diretto da bravi medici, e abbiamo notato come i valori emogasanalitici, cioè l’ossigenazione del sangue attraverso i polmoni, fossero molto bassi e che nel passeggiare avevo una forte desaturazione. All’uscita dall’ospedale mi è stato detto che avrei dovuto prendere in considerazione la possibilità di fare il trapianto.

Nel frattempo ho incominciato a fare l’ossigeno, 24 ore al giorno!
A giugno mi ricovero all’ospedale le Scotte di Siena, dove si fanno i trapianti, e vengo seguito da un’equipe medica meravigliosa, sia per la loro grande professionalità, ma soprattutto per la loro grande umanità e disponibilità.
Facciamo tutti i dovuti controlli e a fine ricovero mi viene riferito che sono idoneo per il trapianto di entrambi i polmoni.
A settembre sono in lista di attesa, e mi trasferisco a Poggibonsi vicino Siena, perchè al momento della possibilità del trapianto, bisogna stare a non più di tre ore di distanza dall’ospedale.
L’11Febbraio 2006 arriva la telefonata, ci siamo…è giunto il momento.
Ovviamente è impossibile scrivere le sensazioni di quel momento, ma posso garantirvi che ero euforico e pieno di fiducia.
Non vi sto a raccontare passo passo tutti i momenti, altrimenti mi dilungherei troppo, ma se volete chiedermi qualcosa fatelo pure, vi risponderò.

Cos’altro posso raccontarvi di me prima del trapianto
Posso dire che ho avuto una vita quasi normale, si con i miei problemi, con alcune difficoltà con la vita sociale, perchè quando non stai bene o hai problemi e quindi non sei come la maggior parte delle persone, un po’ sei emarginato, sei lasciato un po’ in disparte, ma come dico sempre, le difficoltà di qualsiasi genere esse siano, vanno sempre affrontate per poterle superare.
Ho frequentato l’istituto alberghiero perchè ero grande appassionato di cucina, mi piaceva moltissimo cucinare e il i sogno era quello di fare il cuoco, ma poi ho dovuto rinunciare per ovvi motivi!!!
Allora mi son dato ad un’altra grande passione: i cavalli.
Ho lavorato per diversi anni in un maneggio di equitazione western, dove ho trascorso i momenti più belli della mia vita, a contatto con la natura, con i cavalli e con una persona splendida, il proprietario del posto.
Poi il trapianto, alcuni problemi che ovviamente fanno parte della routine, ma che si affrontano e si superano e oggi sono qui cercando nel mio piccolo di essere d’aiuto a tutti coloro che devono affrontare questa avventura.

Ora aspetto le vostre storie

Ps. Un ultima cosa, ma la più importante, un grazie infinito alla mia famiglia, mio padre, mia madre e due fratelli meravigliosi, senza di loro tutto ciò sarebbe stato molto più difficile.
Un grazie speciale a tutta l’equipe medica della Pneumologia Universitaria e della Chirurgia Toracica dell’ospedale “Le Scotte” di Siena, in particolar modo alla Prof. Rottoli, Dott.sa Fossi, Dott.sa Filippi,
Dott.Voltolini, alle Fisioterapiste Dott.sa Del Bello e Dott.sa Vannuzzi e a tutti gli Infermieri.
Ovviamente i ringraziamenti sono estesi a tutti gli amici e alle persone che insieme con me hanno condiviso questo percorso.
E infine un doveroso ringraziamento alla famiglia, che con il loro meraviglioso gesto mi hanno regalato una seconda vita, farò di tutto affinché tutto ciò sia sempre ricordato.

A tutti un Grazie immenso.

Leo


Ivaldo Amorosi

Trapiantato di polmone il 18/maggio/2002

La storia di Ivaldo prima del trapianto.

Marta, lì 27/11/2001

La malattia e la solitudine.

La mia malattia polmonare, oltre che portandomi lentamente alla morte, mi trascina verso l’isolamento, dalla società ma il pensiero è sempre lo stesso, che cosa ne sarà della mia vita?
Della mia anima? E quale sarà il mi destino? Quale porto toccherà? Solo il creatore può sapere, soltanto lui saprà la fine della mia vita e in che modo dove e quando, a quale e quante sofferenze dovrò essere sottoposto. Questi pensieri a volte tormentosi assillano, annebbiandomi la mente, ma tutto questo in fondo fa parte della vita.
Sono solo mi trovo seduto su una panchina davanti a me il lago, sul quale spuntano le due dominanti isole. La Martana e la Bisentina. Dove mi riaffiorano alla mente tanti ricordi, compresi quelli della mia gioventù e dei momenti più belli, così guardo il lago un po’ mosso, ho la sensazione che quelle piccolissime onde con il mormorio dei bellissimi gabbiani bianchi, mi parlassero dicendomi, forza, forza Ivaldo è il supremo che ti manda questa nostra melodia.
Guardo il cielo che si oscura, le stelle dapprima piccole luci tremuli, poi splendenti di luce azzurrina. Non mi sento bene. Ma nessuna di quelle contrarietà che mi perseguitano da tanto tempo, per questo non i sento tranquillo, ma neanche nervoso, e non sono inquieto. Ad un tratto decido di andarmene da quella panchina, l’aria è tiepida e mi avvolge il capo come di un velluto, sento l’odore della terra in riposo, e il lago che a poco a poco si sta addormentando l’aria mi varica le narici, provate da tanti anni di ossigeno terapia per la sopravvivenza.
La mattina del giorno dopo ho preferito andare sulla spiaggetta, e i costoni di roccia bagnati dal lago, incontrando pescatori e gabbiani, i miei giorni li trascorro così sempre in solitudine sapendo che non mi restava molto tempo da vivere, ma ho sempre cercato di sdrammatizzare fino all’incoscienza ciò che di concreto era.
Voglio godermi i giorni, anche le cose più belle che Colui l’Onnipotente ci ha donato, cioè la vita e la natura. E nella solitudine avendo tempo sufficiente per pensare a una infinità di cose.
La solitudine non è una dei miei tanti amori, perché nonni fa molto bene. Ma con lei nessuno può turbarmi. E’ vero che anche altrove sono solo in circostanze meno gradevoli ma va bene così, e da anni in miei rapporti con la gente tra quale vivo consistono in fondo nel fatto che a poco a poco sto perdendo, sciolgo questi rapporti, nel senso che eccede la comunanza, per lo più apparente, e molto di rado nell’interessamento, verso i deboli, ci sono dei momenti le quali, vedo distintamente orridi precipizi che mi sanno dividendo dalla società, ancora non voglio credere, né pensare, che tutto ciò è irreparabile. Viceversa adulo facilmente e con indifferenza, appunto perché amo soltanto qualche AMICO da me riconosciuto non credo non sarei capace di morire per qualcuno o qualche cosa, perché mi dia eccessivo valore la vita.
Non ho paura e non devo aver paura della morte, ——-ma la desidero——e non sono curioso di conoscerla,——non sono un vile, ma raramente capisco il significato dell’eroismo.
Disprezzo la menzogna, arma misera dei deboli, ma spesso la comprendo e la scuso, perché qualche volta io stesso con la menzogna attacco e mi difendo. Sono orgoglioso di me stesso, del mio modo di fare, e delle mie idee, del mio carattere, del mio comportamento con le persone estranee, del mio rispetto assoluto verso gli altri, anche ottenendo offese. Potrei distinguere la persona di valore inchinandomi, e al contrario, sempre senza disprezzo e odio>>. Anche perché tutto sommato la vita mi ha sorriso, con la moglie, i figli, i nipoti. Grazie a te o Signore……..la mia valigia è pronta.

Ivaldo

La storia di Ivaldo dopo il trapianto.

Marta li 24/05/2003

La salute e la gioia

Lode a lui il supremo, di avermi fatto attraccare con la mia valigia piena di speranza, al porto dell’ospedale universitario le Scotte di Siena; per la mia malattia polmonare, con gravissime crisi
respiratorie.
La dove per suo volere, sono stato adottato da una platea di Angeli.
Per adesso nonostante l’età, ancora non pretendo, quindi non potrà toccarmi nessuna delusione, e
mi esamino se ciò che scrivo sono parole o emozione vere, anche perché la vita è tutto un esame
che non finisce mai, credo a ciò che affermo, e non ho nessuna intenzione di rimproverare me stesso, credo nei presagi, e nei segreti delle cose.
Il diciotto Maggio duemiladue, L’onnipotente ha guidato le mani dei chirurghi, e di tutta la platea di quei splendidi Angeli, le quali sono l’asse portante del globo, per la scienza, e per noi malati, è
grande e miracoloso quello che sto provando: vivo in atmosfera giocosa, e gioiosa, a volte il buio offende la vista, ed a me è tornata tanta luce, e cosi tanta energia, da accendere tutto, anche le
parti più tenebre, e lugubre e malate del corpo, e dell ‘anima: di qui mi è stata offerta dolcezza, serenità, e pace di me stesso, l’anima senza più odi e mostruosità, sento le noti di musica melodica,
il canto di voci fresche e pure, di quei gabbiani, accompagnate da un tenue suono di pianoforte, mi sento seduto sopra un trono, come un Re: con a fianco mia moglie, “la Regina” “i figli le stelle”
i nipoti i ” Paggi “: controllato e protetto da scudieri impenetrabili, come quei dottori meritevoli di ogni elogio sia scientifico; chirurgico; serioso ed umano, i quali ho nominato la mia platea di
Angeli.
Le quali sono, la storia della mia vita, e quella della mia famiglia, siete un nucleo famigliare, consolare, e folcloristico,. non solo di me, anche della mia famiglia
Camminando per le strade del paese, la maggior parte della gente non riconosce in me Ivaldo di un tempo riservato nella sua malattia, quello curvo e malandato, ma uomo pieno di vita e vitalità;
spruzzando odore di gioia, e tenerezza verso i cosi detti deboli, provate da malattie; narrando loro speranza e fiducia, e che il male non viene solo per nuocere, ma per farci forti come delle querce,
ed umili a tal punto da spezzare tutte le cattiverie della vita: mandando messaggi di speranza, dimostrando fatti, e non parole sulla mia stessa persona, e che solo dopo tanti tuoni, e temporali
viene il sole, quello pulito incontaminato e splendente come non mai, da penetrare fin dentro i cuori e la coscienza di ognuno di noi.
Colgo l’occasione per inchinarmi, a tutti i dottori e non, al servizio di noi malati, facendo diventare loro i pazienti, e noi i loro dirigenti, a volte anche presuntuosi.
Chiedo umilmente scusa per tutte le volte che ho dato spazio a sfoghi ingiustificati, con modi e dialettica priva di ogni senso.
Non riesco a decifrare i pensieri, e le sensazioni, del grande benessere che ho, sta andando tutto a gonfie vele, col vento a poppa, e tanta voglia di esplorare una nuova vita, senza essere io il
comandante, essendo tornato bambino, ma con esperienze di un marinaio, con cento e più anni di navigazione.
Dicendo Lode! Lode!! Lode!!! A Dio di avermi fatto conoscere, e assegnato questa platea di Angeli … …La quale saluto e abbraccio con infinito affetto.

Ivaldo

  1. Deborah Sorbara scrive:

    Storia di abbandono, sofferenza e solitudine.

    Ciao mi chiamo Deborah, ho 40 anni e sono di Roma.
    Vorrei lasciare la mia testimonianza di persona affetta da malattia cronica dell’apparato respiratorio, su questo interessantissimo blog, per far capire, ma, soprattutto per sensibilizzare gli altri, a comprendere le difficoltà di chi, come me, e non solo, può riscontrare nella quotidianità della cosiddetta “società moderna”.
    Inizio con il raccontare la mia storia. Circa due anni fa, comincio ad avere problemi dapprima muscolari ed in seguito respiratori e solo per una fortuita coincidenza e per la scrupolosità di chi svolge la professione di medico soprattutto per passione, la quale dopo avermi visitato mi suggerisce degli esami da fare perché ritiene il mio quadro clinico importante e da non trascurare. A questa, per me unica e speciale persona devo moltissimo, chissà forse la vita stessa, ed occupa il primo posto nel mio cuore. Dopo una serie di accertamenti ed un lungo ricovero mi diagnosticano: FIBROSI POLMONARE E CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. In quel momento per me la vita accusa una brutta battuta d’arresto. Ovviamente non la prendo bene, non solo perché non riesco ad accettare questa infausta diagnosi, ma, soprattutto, perché tutto ciò, significava, per forza di cose il dover cambiare del tutto la mia vita. Io sono sempre stata una persona molto attiva e soprattutto una gran “sportiva” e tutto questo doveva definitivamente finire.
    E’ stata dura da metabolizzare e tuttora lo è, ma poi a due anni di distanza fai un sunto di quanto accaduto e pensi che la vita è un dono di Dio, e che comunque va vissuta assaporandone ogni giorno le cose buone che si presentano, ma avendo anche il coraggio di affrontare quelle meno buone, senza lasciarsi sopraffare più di tanto dallo sconforto. Un ringraziamento speciale è anche dovuto a chi ti ha indicato la strada giusta consigliandoti la struttura con il personale adeguato che si occupano in maniera più approfondita del tuo caso, che io definisco i miei “angeli custodi”!
    Le cose “belle”, se così si possono definire, è che nel decorso di queste malattie, di tanto in tanto, sei, per forza di cose, costretta ad affrontare dei ricoveri (noi siamo un po’ delle “cavie”, perché essendo malattie rare siamo oggetto di continua ricerca) ed è durante questi soggiorni obbligati in ospedale che puoi conoscere altre persone, ovviamente malate come te, con le quali puoi scambiare i tuoi pensieri, le tue sensazioni, le tue paure , ed è così che a volte possono nascere delle belle amicizie, che riesci a mantenere, nella maggior parte dei casi, anche fuori.
    A me questo è successo più di una volta e mi ha reso molto felice, perché c’è molta solidarietà tra malati e quindi approfondendo le conoscenze fatte scopri che ci sono ancora persone valide al mondo che meritano considerazione.
    In un caso, però, la persona che ho conosciuto e con la quale ho stretto più di un’amicizia, purtroppo non ce l’ha fatta. E’ stata un’esperienza che mi ha segnato moltissimo e che mi ha provocato un’enorme gioia, ma anche una sofferenza infinita. Ma la voglio raccontare questa storia perché ci tengo in modo particolare.
    Lei si chiamava Corradina, aveva SOLO 36 ANNI ed era siciliana. E’ stata ricoverata all’Ospedale di Siena nel mio stesso periodo. Eravamo compagne di stanza e poi, dopo anche di letto. Non appena sciolto il ghiaccio, abbiamo legato subito, e quel breve periodo passato insieme ci ha unito fortemente; siamo diventate come due “sorelle”. La nostra è stata, per quel poco che è durata, una grande “AMICIZIA”! Lei era una persona fantastica, mi ha dato molto. Riusciva a trasmettermi un affetto incredibile, nonostante il suo precario stato di salute, si preoccupava, in questo senso, più per me che per se stessa. Mi infondeva coraggio e forza di volontà, sapeva rincuorarmi quando mi vedeva triste perché i miei pensieri erano rivolti alla mia mamma che ho perso poco tempo prima di quel periodo, riusciva a farmi sorridere anche quando non ne avevo voglia, insomma mi riempiva le giornate, talmente tanto che quasi mi dimenticavo i miei affetti che avevo lasciato a casa. Mi dava il bacio della buonanotte e quello del buongiorno, a volte, svegliandomi con la colazione, mi riempiva di affettuose attenzioni come solo una sorella sa fare. Vi dirò, che, nonostante io abbia due sorelle, non ho mai ricevuto da loro un affetto così intenso.
    Ad oggi è passato un anno dalla sua precoce scomparsa ed ancora non riesco a rassegnarmi all’idea di averla persa. Non so darmi pace, non solo perché mi manca moltissimo, ma per una volta che avevo avuto la possibilità di condividere un’amicizia con la “A” maiuscola, non ho potuto viverla per molto. Insomma non la dimenticherò mai, le voglio un bene pazzesco e sarà sempre con me nel mio cuore.
    Le cose che, però, voglio sottolineare con molto vigore, sono i disagi giornalieri che debbo affrontare per vivere una vita, per quello che è possibile, dignitosa, che sono molteplici ed a volte insormontabili. Per primo c’è il fatto che debbo comunque continuare a lavorare, con la stessa intensità, per poter affrontare questa situazione, perché un solo stipendio in famiglia non basta se ci sono da sostenere anche le spese mediche, prima su tutte la distanza da ricoprire per raggiungere l’Ospedale di Siena da Roma.
    Le istituzioni latitano su tutto, ma soprattutto non investono fondi sufficienti per la ricerca. Per le persone invalide come me, è una lotta, a volte, estenuante, per poter veder riconosciuti i propri diritti e non sempre si riesce a raggiungere l’obiettivo. Andare avanti ogni giorno è un sacrificio immenso per me, perché non riesco più a sostenere gli stessi ritmi di prima ed è in questi momenti che ti rendi conto di essere diventata una persona inutile che deve, a volte, essere accudita nel vero senso della parola. Bisogna pensare, inoltre, di essere fortunati ad avere qualcuno che ti stia vicino, un familiare, un marito, o quant’altro che ti aiuti in questo difficile percorso. Ma allo stesso tempo, ti domandi, chi sta vicino a loro, chi gli garantisce un supporto specifico? Sono anche loro essere umani, con le loro fragilità e subiscono il peso e non solo, della malattia dei loro cari, sentendosi a volte impotenti.
    La mia più grande gioia e fortuna, in questo senso, è l’aver incontrato la persona più fantastica e speciale di questo mondo, mio marito, il quale mi sta vicino senza farmelo mai pesare e senza abbattersi mai, trasmettendomi tutta la sua forza, il suo immenso amore, il suo coraggio, in ogni momento e di questo, non finirò mai di ringraziare Dio di avermelo per così dire “donato”!
    D’altro canto, però, il rovescio della medaglia per me è stato l’allontanamento della mia famiglia, al quale, a tutt’oggi, ancora non so darmi una spiegazione valida. Ho mio padre, un fratello e due sorelle. In questo momento così difficile mi stanno facendo mancare il loro affetto, la loro presenza è pressocchè nulla e di conseguenza, ho capito che su di loro non ci si può contare. C’è una forma molto forte d’indifferenza da parte loro, un rifiuto nell’affrontare questo ostacolo così pesante, una reticenza ostinata. Non mi chiedono mai come mi sento, come vado avanti ogni giorno e soprattutto non sono venuti mai a Siena duranti i miei vari ricoveri ospedalieri.
    E’ vero pure, che la malattia ha indurito il mio carattere, ma d’altro canto mi ha anche aperto gli occhi su tante cose, specialmente su cosa sia realmente la sofferenza, perché per quanto ognuno di noi si sforzi di capire, bisogna solo provarla sulla propria pelle per rendersene veramente conto, e questo va capito non giudicato.
    Ad oggi mi sento sola per ciò che riguarda la mia famiglia, ma anche i miei amici, la gente che ti circonda quotidianamente. La malattia, non so come, ti crea il vuoto intorno. Si allontanano tutti, la gente ti scansa quasi fossi un’appestata e per di più contagiosa. Subisci ingiuste discriminazioni nell’ambito lavorativo e riesci a trovare un po’ di solidarietà solo in persone estranee, che, condividono con te la sofferenza, perché sono anche loro malate.
    Ho costantemente una gran paura di morire, ma, in quei momenti ripenso alla storia di Leo, creatore di questo blog, che ho avuto la fortuna di conoscere personalmente, alle parole che mi dice quando mi sente un po’ giù di morale, al suo coraggio infinito, alla sua ostinata voglia di vivere ed allora mi vergogno solo all’idea di avere questi stupidi pensieri.
    Tuttavia ho la certezza di sentire sempre la vicinanza di mia madre, la persona che mi amava più di tutti e so che lei, per quanto possa, mi proteggerà sempre da lassù.
    Voglio, infine, fare una considerazione rivolta a coloro che leggeranno questa mia testimonianza ed è quella di non abbandonare mai i vostri familiari se hanno una qualsiasi malattia, perché la sofferenza dell’abbandono è, a volte, maggiore di quella che ti riserva la malattia stessa. Credetemi.
    Baci a tutti Deborah.

  2. Giuseppe scrive:

    TEMA- LA DONAZIONE

    NELLA MIA VITA NON POTRO’ MAI DIMENTICARE QUEL MOMENTO
    QUANDO MIA MADRE ENTRO’ IN CAMERA MIA ANSIMANDO CON LE
    LACRIME AGLI OCCHI BALBETTANDO FRETTOSAMENTE QUESTA
    FRASE ” GIANLUCA SBRIGATI HANNO CHIAMATO DA SIENA OPERANO
    BABBO” ERANO CIRCA LE QUATTRO DEL POMERIGGIO DEL 3 DICEMBRE
    2004 ALLORA CERCAI DI CALMARE MIA MADRE MA ANCH’IO
    CONTEMPORANEAMENTE FUI PRESO DA UN BRIVIDO CHE NON
    SAPEVO DEFINIRE SE FOSSE EMOZIONE O PAURA. INFATTI QUESTA
    TELEFONATA ERA RIMASTA L’ULTIMA NOSTRA SPERANZA DA
    QUANDO APPENA TRE GIORNI PRIMA LA PROF.SA ROTTOLI,
    DIRETTRICE RESPONSABILE DELL’EQUIPE TRAPIANTI DI SIENA, CI
    AVEVA CONVOCATI PER COMUNICARCI CHE PER MIO PADRE ORMAI
    NON C’ERA PIU’ ALCUNA SPERANZA ORMAI ERA ARRIVATO AGLI ULTIMI
    GIORNI. LA PROF. SA SEBBENE A MALINCUORE , VISTA LA SITUAZIONE,
    ORMAI LA FIBROSI CHE AVEVA COLPITO I POLMONI DI MIO PADRE
    AVEVA PRESO CAMPO A TAL PUNTO CHE NON LO FACEVA PIU’
    RESPIRARE ANCHE CON L’OSSIGENO FACEVA FATICA, PER CUI
    ERA CONSIGLIABILE PORTARLO A CASA E PASSARE IN FAMIGLIA LE
    FESTE NATALIZIE E POI………. A MENO CHE IN QUESTO PERIODO NON
    SOPRAGGIUNGA UNA DONAZIONE TALE DA POTER INTERNIRE CON UN
    TRAPIANTO,CON QUESTE PAROLE CI CONGEDO’.POTETE IMMAGINARE
    L’ANGOSCIA CHE CI PRESE ERAVAMO IO, MIA MADRE E MIA CUGINA
    ANTONELLA E PER LA STRADA DA SIENA FINO A CASA NON
    RIUSCIMMO AD APRIR BOCCA NON C’ERANO PAROLE O COMMENTI DA
    FARE. QUESTA TELEFONATA RIAPRIVA LE SPERANZE , PARTIMMO
    IMMEDIATAMENTE IO E ,MIA MADRE. PER LA STRADA TELEFONAMMO A MIO
    FRATELLO CHE ERA IN GIRO PER LAVORO IN QUANTO FA IL
    RAPPRESENTANTE, IN MENO DI UN’ORA ARRIVAMMO A SIENA TUTTO
    MI SEMBRAVA O ERA LA MIA IMPRESSIONE SCORREVA PER IL MEGLIO
    ANCHE IL TRAFFICO ED I SEMAFORI SEMBRAVANO ESSERE DALLA MIA
    PARTE. APPENA SALITI IN RAPARTO TROVAMMO MIO PADRE NELLA
    SOLITA CAMERA GIA’ PREPARATO PER ESSERE TRASPORTATO NELLA
    SALA OPERATORIA L’EMOZIONE ERA TANTA INTORNO A LUI DIVERSI
    DOTTORI ED INFERMIERI APPENA IN TEMPO PER SALUTARLO
    STRINGERGLI LA MANO , FORSE PER L’ULTIMA VOLTA, E POI SCOPPIARE
    A PIANGERE L’ATTESA, LA TREPIDAZIONE, I TANTI PENSIERI CHE SI
    AFFOLLAVANO NELLA MIA MENTE, ANDAMMO AVANTI PER ORE FINO A
    QUANDO ALLE TRE DI NOTTE CI CONVOCO’ IL CHIRURGO DR. VOLTOLINI
    CHE IN PARTE CI TRANQUILLIZZO’ DICENDOCI CHE L’INTERVENTO ERA
    ANDATO BENE PERO NON ERA ANCORA IL CASO DI ATTACCARSI IN
    QUANTO IL PERCORSO E’ LUNGO E DIFFICILE MA DI STARE TRANQUILLI
    EGLI CI AVREBBE COMUNICATO TUTTO NELLE VARIE FASCE DELLA
    GIORNATA SUCCESSIVA ECC.. DA ALLORA IN POI TUTTO SI E’ RISOLTO
    PER IL MEGLIO MIO PADRE HA RIPRESO A VIVERE PER NATALE ERA
    GIA’ A CASA CON NOI ……… IL MIRACOLO ERA AVVENUTO GRAZIE
    ALLA DONAZIONE DA PARTE SICURAMENTE DI UN GIOVANE CHE ,POI
    SUCCESSIVAMENTE SIAMO VENUTI A SAPERE DAL DIRETTORE DELLA
    BANCA DEGLI ORGANI DI FIRENZE, ERA UN ITALIANO DI DICIOTTO
    ANNI ALTRO NON CI HA POTUTO DIRE IN QUANTO LA DONAZIONE
    DEVE ESSERE ANONIMA PER LEGGE. QUANTE RIFLESSIONI ABBIAMO
    FATTO SIA IO CHE LA MIA FAMIGLIA , ”QUANTO E’ STATO GRANDE
    QUESTO GESTO” QUESTO GIOVANE COL SUO ALTRUISMO HA DONATO
    LA VITA AD UN ALTRO UOMO, LA SPERANZA AD UIN ALTRA FAMIGLIA,
    PER LUI ORMAI LE SPERANZE ERANO FINITE LA SUA VITA PURTROPPO
    ERA CONCLUSA COMUNQUE I SUOI ORGANI SAREBBERO FINITI IN
    PUTREFAZIONE. QUANTO HA PIANTO MIO PADRE E PER LA GIOIA DI
    VIVERE E AL PENSIERO DELLA FAMIGLIA DEL DONATORE, IN QUANTO
    PENSAVA A LORO CHE AVEVANO PERSO UN FIGLIO QUASI DELLA MIA
    STESSA ETA’ QUANTO AVRANNO SOFFERTO!!!!!!! LA STESSA COSA
    POTEVA ESSERE ACCADUTA A LUI., ANCHE NOI DOBBIAMO RIFLETTERE
    E PENSARE.

    NOI POSSIAMO SI’ ESSERE DONATORI MA
    CONTEMPORANEAMENTE POSSIAMO ESSERE ANCHE RICEVENTI.

    NON SI SA MAI QUELLO CHE IL FUTURO CI RISERVA.

  3. Simona Morini scrive:

    Il mio trapianto è avvenuto il 10/02/2003.
    Prima di scoprire questa
    insidiosa, subdola e fetente, bastarda malattia (ho una LAM, sigla che indica Linfangioleiomiomatosi)praticavo sport a livello agonistico che mi portava a vivere una vita piena di impegni, di spostamenti, di persone e di lavoro.
    Premetto che sono stata una fumatrice doc nonostante gli impegni sportivi e proprio da qui è partito tutto.
    In vista di un promettente campionato italiano da disputare il mio allenatore di Danza Sportiva( stiamo parlando del periodo Gennaio 1997) mi esortava con estrema brutalità ad abbandonare il vizietto sopracitato poichè secondo lui durante le gare ero troppo pesante e davo l’impressione di essere affaticata…
    In quel momento mi sembravano tutte fesserie, io sentivo di farcela davvero; la realtà era che praticando il ballo di coppia il mio partner per sostenermi aveva sviluppato una certa capacità muscolare e riusciva a farmi mantenere una certa “apparente ” tonicità.
    Comunque gli allenatori appassionati al loro mestiere sono sacri, il mio riuscì a farmi mollare le Malboro (buone con il whisky che sa di affumicato, quello irlandese…ricordi…).
    Da quel momento dopo sei mesi mi si aprì un mondo nuovo; i bronchi e i polmoni incominciavano a espellere una certa quantita di muco che fino ad allora (anche per colpa della nicotina) se ne era rimasto buono buono. Purtroppo aveva una colorazione rossiccia, erano presenti le frequenti emottisi. Da lì in poi(febbraio 1998)è stato tutto un lampo. Medico di base, radiografia del torace, spirometria, tac, biopsia polmonare, pnx a ripetizione, per i quali sono finita in sala operatoria cinque volte oltre ai routinari trenta e passa drenaggi pleurici. Dopo un anno ero già in ossigeno terapia, dopo due, inviata ad un centro del Veneto per la valutazione e l’inserimento in lista d’attesa. Ci ho passato un mese (Dicembre 2000) in quel centro di simpaticoni, per poi sentirmi dire che non c’era posto per me nelle loro liste perchè non avrei potuto sopportare l’iter di cure post_trapianto!!!!!
    Comunque a Siena ancora in materia di trapianti non erano operativi e quindi mi sono rivolta al S. Matteo di Pavia. Altro ambiente, altra storia, equipe ottima; ricordo con piacere il Dott. Vitulo che adesso si occupa di trapianti all’ISMET di Palermo e il Dott. Oggionni.
    Mi hanno inserita in lista dopo una settimana dalla valutazione.
    L’attesa è stata piuttosto lunga: due anni, durante i quali ho comunque fatto un sacco di cose; mi organizzavo le giornate in mille maniere possibili: leggevo, scrivevo, dipingevo, continuavo a portare avanti la scuola di ballo organizzando eventi ecc… insomma tutto per tenermi impegnata poiche non mi è mai piaciuto starmene inattiva.
    Mi piaceva soprattutto organizzare feste, cene e incontri con amici e a questo punto posso dire che certe malattie, sono un ottimo banco di prova per poterci permettere di valutare chi davvero ha voglia di stare con noi. Ecco! La positività di questa mia esperienza è stata questo: avere avuto la possibilità di capire chi davvero teneva a me e chi invece potevo mettere tranquillamente alla porta.
    Comunque il tempo passava, io me ne stavo fissa a letto con i miei tre bomboloni di ossigeno ( da 12 a 15 lt al min)e mi avviavo allo stato terminale della malattia. Gli ultimi periodi non riuscivo più a tenere in mano nemmeno il Corriere della Sera.
    In questi anni non sono vissuta solo all’Ospedale di Siena (tra l’altro vicinissimo a casa mia) ma ogni tanto mi dovevo recare a Milano dal Dott. Harari per la valutazione della LAM. Bene. Non potevo più sopportare i viaggi perchè ormai ero seriamente compromessa. Durante l’attesa, da Pavia ho ricevuto quattro segnalazioni di donatore, purtroppo tutte inutili, ma l’ultima volta che sono partita ho dormito in rianimazione perchè ero in serio pericolo: “valori di anidride carbonica 118!” Occorreva, secondo i medici, non rischiare più.
    Dal momento che a Siena trapiantavano da un anno, i Pavesi decisero di chiedere all’equipe della toracica del Prof. Gotti di inserirmi nella loro lista ( un altro viaggio a Pavia o in qualunque altro posto oltre i 1 km e ci avrei quasi rimesso la pelle). Dopo una settimana in lista a Siena ecco la quinta segnalazione. Trapianto riuscito, anche se con fatica, drammi ecc… alla fine però un capolavoro. Se qualcuno vuole conoscere i dettagli è stato pubblicato su una rivista medica internazionale (chiedere al Dott. Voltolini di Siena). Oggi ho ripreso la mia attività di insegnante di ballo anche se mi occupo più di teoria che di pratica, ma se ne volete sapere di puù vi rimando alla prossima puntata o magari incontriamoci a Siena e vi racconto il seguito di persona; adesso mi aspetta un appuntamento noioso, ma ci devo andare comunque. Eh si, il trapianto ci riabilita proprio a tutto… Con simpatia, Simona

  4. Simona Morini scrive:

    Una settimana fa mi trovavo ad un incontro organizzato dall’AIDO di Siena presso una sede della circoscrizione comunale. Non eravamo in molti, anzi direi proprio pochi; il tempaccio aveva giocato a sfavore… Comunque la serata si è svolta ugualmente e bene.
    All’inizio ci è stato presentato un filmato che illustrava il percorso della donazione e del trapianto a 360 gradi. Il filmato iniziava con la testimonianza di Federico, un giovane ragazzo trapiantato di fegato da alcuni anni e che adesso ha ripreso l’attività agonistica di nuotatore; nel frattempo è diventato anche papà. Dopo si alternavano le dichiarazioni del presidente nazionale AIDO e del Prof. Filipponi. Alla fine del filmato sono iniziati gli interventi a voce: della coordinatrice trapianti di Siena, della Dottoressa responsabile del trapianto di cute di Siena, del Presidente dell’AIDO di Siena ecc… Beh, non voglio fare una descrizione troppo lunga e dettagliata perché quello che vorrei evidenziare è un altro aspetto, ovvero l’importanza di questi incontri.
    Molto spesso quando sentiamo pubblicizzare un evento simile, soprattutto se non siamo toccati da malattia, è di voltarci spesso altrove; reazione umanissima, le malattie non piacciono a nessuno e ognuno le esorcizza come può e cerca di starne lontano alla meglio; ma dovete credermi ( non lo dico perchè trapiantata) sono incontri che trasmettono una forte emozione umana senza essere per questo compassionevoli. Si parla di trapianto per quello che realmente è: ” un percorso lungo, duro, faticoso, soprattutto per i familiari di colui o colei che dona; un percorso che ci mette di fronte anche a tante verità che riguardano tutta la nostra vita di noi riceventi; quindi un percorso vero e reale che come tale viene trattato; senza pietismi, ma con l’unico scopo di divulgarlo, promuoverlo e renderlo accettabile umanamente”. Io mi vorrei rivolgere a tutte quelle persone che magari in questo momento vengono informate sulla loro condizione di salute e che stanno ricevendo appunto la notizia d’indicazione verso il trapianto. All’inizio dopo il giramento di testa, il forte colpo di calore, le gambe e le braccia che si fanno sempre più leggere dandoci la sensazione di averle quasi perdute, dopo quello stato di abbandono e il successivo di eccitazione mista a sgomento… Ecco dopo tutte queste cose, che per qualche giorno si ripresenteranno, fatevi coraggio; tramite e-mail, telefono, lettere: “contattate la sede AIDO più vicina a voi”, vi sapranno fornire tutta l’assistenza informativa e umana. Poi ci siamo anche noi trapiantati con i nostri siti e le nostre storie da raccontare, pronti a sostenervi qualora ne sentiste il bisogno, in qualunque momento, ma non dimenticatevi mai dell’AIDO perché è grazie a loro e a chi sceglie di donare che noi oggi siamo qui, pronti ad accogliervi. Quello che speriamo, presto, farete insieme a noi quando la vostra attesa di riceventi sarà giunta al termine. Noi già trapiantati, dal canto nostro non riusciremo mai a dire grazie abbastanza e a ricambiare nella giusta misura il regalo che tante persone ci hanno fatto, o forse è proprio questo il nostro ringraziamento, essere di sostegno per chi si avvia lungo questo sentiero, che tutto sommato ( può sembrare un paradosso) riserva tante belle sorprese…

  5. Giuseppe Lamanna scrive:

    Giuseppe Lamanna

    60 anni – trapianto di polmone a 56 anni.

    “Sono bastati pochi mesi a far precipitare ogni cosa. Fino ad aprile sono stato in grado di fare ancora il mio lavoro, anche se un po’ a fatica ma insomma, ci riuscivo. In primavera ho potato le viti, le ho legate, ho tagliato a metà le canne e ho tirato i fili di ferro. Fino al lunedì di Pasqua sono anche andato a vendere i dolciumi col banco a Scandicci e a Sesto Fiorentino. E’ con l’arrivo di giugno che ho cominciato a sentire la fatica, poi l’affanno, fino a dovermi rassegnare in pochi mesi alla poltrona e alla bombola dell’ossigenoterapia.”
    “Rassegnarti?! -interviene Angela, sua moglie, sorridendo con una voce squillante – Ma se anche quando non riuscivi a respirare ti portavi la bomboletta dell’ossigeno nello zainetto e te ne andavi in vigna o nell’orto!” “Sì – riprende lui – ma ho dovuto rinunciare quasi subito, l’ossigeno si ghiacciava a tenerlo chiuso nello zainetto che mi mettevo in spalla.”

    Giuseppe era abituato a convivere con la malattia, forse è per questo che non si è lasciato spaventare troppo da ciò che gli stava capitando in quell’estate del 2004.
    Affetto da artrite reumatoide dall’età di 35 anni era sempre stato curato alla Clinica Reumatologica di Santa Chiara a Pisa dall’equipe del Professor Ferri. Quel malanno cronico, con cui convive tutt’ora, col tempo gli danneggia i polmoni provocandone un altro ancora peggiore e all’età di 45 anni gli viene diagnosticata una fibrosi polmonare.
    I medici di Pisa lo curano anche per questa malattia che riescono a tenere sotto controllo per diversi anni in cui lui continua a lavorare come impiegato alle Poste, a coltivare la terra, ad aiutare suo figlio nella sua attività di venditore ambulante di dolciumi e a svolgere attività parrocchiali. “Per dieci anni ho convissuto benino anche con la fibrosi, non dovevo affaticarmi troppo né esagerare con gli sforzi, ma sono sempre riuscito a fare tutto” dice lui, con la tranquillità di chi ha accettato che la malattia può essere un compagno di vita e non un nemico.
    Ma quell’estate la situazione precipita. La fibrosi inizia a prendere il sopravvento, le sue forze diminuiscono, qualsiasi movimento gli costa una fatica immane e siccome i suoi polmoni malati non lavorano abbastanza, nel giro di un paio di mesi inizia a dover respirare con l’aiuto di una mascherina e di una bombola d’ossigeno.
    “Per lei non ci sono alternative Giuseppe, la malattia sta andando avanti e non è reversibile, bisogna pensare a un trapianto”, queste parole pronunciate dalla dottoressa Fazzi, la pneumologa di Pisa che lo cura da anni, sono uno shock: “A quell’eventualità non ci avevo mai pensato, nemmeno sapevo che esistesse il trapianto di polmone! Ho sempre creduto che con i farmaci avrei potuto tirare avanti tutta la vita, e magari un giorno sarei potuto anche guarire. In quel momento realizzai tutto d’un colpo che mi sbagliavo, scoppiai in lacrime, era il 13 settembre del 2004, non avevo ancora 56 anni, e per me fu una doccia fredda.”

    Giuseppe si affida ai medici e mentre a settembre lo ricoverano alla clinica Reumatologica di Pisa per sottoporlo a tutti gli accertamenti necessari per verificare l’idoneità al trapianto, la fibrosi diventa sempre più forte, facendo peggiorare giorno per giorno le sue condizioni di salute.
    I medici di Pisa lo indirizzano al centro di trapianti di Siena del Policlinico Santa Maria alle Scotte, dove a ottobre viene ricoverato per svolgere ulteriori indagini: risulta idoneo al trapianto, ma non sufficientemente grave per entrare in lista d’attesa. “Accettai la situazione senza batter ciglio, ricordo ancora la sorpresa della psicologa dell’ospedale rispetto alla mia mancanza di reazione. Non ero passivo ma avevo piena fiducia nei medici, sapevo che stavano facendo del loro meglio e non vedevo la necessità di fare tante tragedie, cosa ci possono fare le persone più che mettercela tutta? Mi chiedo a cosa serva alzare la voce.

    Feci la valigia in fretta e tornai a casa, guidai solo e anziché la superstrada presi la strada di campagna che passava da Montelupo. Mentre riconoscevo quel paesaggio assaporavo l’aria delle mie colline, ne avevo bisogno. È sempre un’emozione strana tornare a casa. Non so perché ma in quel momento mi venne in mente quando ritornai dal militare. Per quasi tutto il viaggio però pensai ad Angela, sapevo che i medici le avevano parlato in mia assenza. E sapevo di quante cose si stesse occupando, oramai tutto gravava sulle sue spalle: la gestione della casa, i nostri figli, la contabilità dell’attività di vendita di dolciumi, mia madre e mia suocera anziane in casa da accudire. E poi la preoccupazione per me.”

    Angela ricorda quel momento tra i più difficili che abbia attraversato, sa bene che ormai quella malattia lo sta consumando piano, i medici le hanno parlato in modo molto chiaro e per la prima volta si ritrova a dover pensare al peggio.

    Sono i primi di novembre, Giuseppe, a casa da un paio di settimane, si aggrava ulteriormente: passa la maggior parte del suo tempo a letto e gli viene una febbre leggera, sembra influenza, ma col passare dei giorni non accenna a migliorare. Chiamano l’ospedale di Siena da cui mandano un’ambulanza a prenderlo: “Erano le 16.30, a casa mia c’erano i miei parenti più stretti e anche alcuni vicini venuti a salutarmi. Avevano tutti gli occhi lucidi, io feci qualche battuta, sdrammatizzai a modo mio e li salutai. Appena chiusero il portellone posteriore dell’ambulanza mi cascò il mondo addosso. Mi sentii crollare e una tristezza infinita prese il sopravvento, allontanandomi vidi il tetto della mia casa costruita con sacrificio, e dopo la prima curva scorsi la casa vecchia dove ero cresciuto. Pensai a mio padre e sentii un nodo alla gola.”

    Non era influenza. In ospedale i medici gli riscontrano un’infezione polmonare, ricovero immediato, iniziano una terapia farmacologia ma l’infezione è cronica e nonostante le cure le condizioni non migliorano. “In quei giorni pensavo molto: era strano, capivo da me, e dall’atteggiamento dei medici, che le cose andavano male ma non mi sentivo un malato terminale. Ero costretto a stare a letto perché non respiravo ma le mie condizioni fisiche per il resto erano buone, non avevo perso molto peso, avevo ancora una discreta massa muscolare, avevo lo spirito! Credevo che quando si sta per morire ci si dovesse sentire peggio di così. Eppure la mia vita era appesa a un filo per una fibrosi che mi stava distruggendo il polmone.”

    Dopo tre settimane di ospedale in cui la sua capacità di vivere diminuisce continuamente, Giuseppe chiede alla dottoressa Fossi, la pneumologa che lo ha in cura in ospedale, di dimetterlo: la settimana successiva vuole festeggiare il suo trentesimo anniversario di nozze, sa che può essere l’ultimo e lo vuole passare a casa con Angela, loro due soli, come hanno fatto ogni loro anniversario.
    Il medico, consapevole che per lui non c’è altro da fare se non aspettare un organo compatibile, è d’accordo: lo avrebbe dimesso in pochi giorni, e nel frattempo gli avrebbe fatto firmare le carte per entrare nella lista d’attesa per il trapianto, infatti erano maturate tutte le condizioni perché potesse accedervi.

    Ma quella volta a casa Giuseppe non ci va. Venerdì 3 dicembre, a tre giorni dalla data fissata per la sua dimissione, la dottoressa Fossi entra nella sua stanza, sorride mentre gli dice: “Forse c’è qualcosa per lei”.

    E con quella frase per lui ricomincia una nuova vita. Nel giro di tre ore è in sala operatoria, seguono nove ore di intervento e nemmeno una complicazione. Da quella notte, ogni nuovo giorno porta con sé un miglioramento: “Ho attraversato un periodo particolare dove mi sono sentito rinascere, ogni progresso era una gioia: alzarmi in piedi, fare i primi passi, riuscire ad andare in bagno, farmi la barba al lavandino, tutto era un traguardo. Ero contento come un bambino, e come un bambino mi commuovevo con facilità: pensavo al mio donatore, mi avevano detto che aveva diciotto anni, la stessa età di mio figlio minore, pensavo alla sua famiglia straziata, a quanto dolore li stesse lacerando in questo periodo natalizio.”

    Giuseppe ha un decorso post operatorio da record, solo ventuno giorni di ospedale: la Vigilia di Natale è pronto per tornare a casa, saluta tutti in ospedale e in particolare il Professor Voltolini, che in quelle nove ore in sala operatoria gli ha salvato la vita.
    Oggi ha da poco compiuto 60 anni, ha ripreso a coltivare la terra del suo orto, aiuta la moglie in casa a curare la madre anziana e soprattutto sta finendo di costruire una grande casa per i suoi due figli, è pieno d’orgoglio mentre racconta che è quasi pronta. Interviene ancora una volta Angela, sempre sorridendo e con la sua voce piena di vita: “Io glielo dico che deve stare tranquillo, ma dopo il trapianto lui s’è sentito alzato da terra e ha avuto le idee grandi, ha voluto fare tante cose, è sempre fuori, non si tira indietro in nulla…”, lui la lascia parlare e sottovoce mi rivela un segreto: “lei forse non lo sa, ma più si sta insieme e più si discute: per volersi sempre bene, il segreto è vedersi il giusto.”

  6. Simona Morini scrive:

    Il 13 Dicembre devo dire che è stata una mattinata interessante. Alle 10 e 30 ci siamo riuniti tutti nell’aula 7 del Centro Didattico del Policlinico Le Scotte ma dopo dieci minuti ci hanno fatti traslocare nell’aula magna data la numerosa affluenza all’incontro.
    C’eravamo più o meno tutti a rappresentare le varie categorie di pazienti: dai malati di Sarcoidosi, Lam, Interstiziopatie di “vario genere” (elencarle tutte sarebbe laborioso), trapiantati e rappresentanti di Associazioni: vedi AIDO, Crivario Onlus ecc… Numerosa la partecipazione degli specializzandi, o come li chiamo io la nostra speranza per il futuro (sempre che le nostre istituzioni governative diano loro la possibilità di operare…).
    La giornata è iniziata con una esauriente e completa relazione della Prof.ssa Rottoli che ha descritto in maniera abbastanza chiara tutto il percorso dei trapianti dal 2002 ad oggi eseguito a Siena in collaborazione con la Chirurgia Toracica del Prof. Gotti; dobbiamo riconoscere che i risultati hanno superato le aspettative, sia per quanto riguarda le donazioni (rispetto ad altri centri meno fortunati) sia per la qualità di vita dei trapiantati stessi. Purtroppo per quanto riguarda la donazione ci sono ancora dei percorsi da aggiustare, soprattutto per sensibilizzare le persone anche da un punto di vista d’informazione tecnica. Molti infatti credono ancora che gli organi si espiantino su persone vive, senza sapere che in realtà la morte cerebrale non è affatto una condizione di coma irreversibile. La morte cerebrale è quell’evento drammatico che ha ucciso Ayrton Senna, tutti si ricorderanno che dal momento della diagnosi di “morte cerebrale” al pilota vennero staccate le macchine.
    Comunque in riferimento ai trapianti e alla donazione in generale, può essere consultato un interessante servizio pubblicato su AS agenda della salute, mensile n9 Nov.Dic ( lo trovate in edicola).
    Per tornare invece a parlare del 13 Dicembre la Prof.ssa Rottoli ha evidenziato un aspetto importante dell’incontro che è quello sulla sensibilizzazione della ricerca medica.
    Le patologie rare polmonari, pur essendo numericamente rilevanti ( anche perché spesso ci sono malattie di altro genere che possono portare ad una severa compromissione a carico del sistema respiratorio), da un punto di vista di legislatura, di logistica e di finanziamenti non incorrono in una più accurata attenzione da parte delle istituzioni.
    Quindi si rende necessaria una mggiore sensibilizzazione che coinvolga non solo i medici di base gli ospedali e gli operatori sanitari in genere, ma le Associazioni dei pazienti stessi E chi può aiutare tutte queste “entità” a far sentire la loro voce? Un aiuto “CONCRETO” ( e non vorrei esagerare nel dirlo) sono i centri regionali di riferimento che tra i loro compiti annoverano quello di coordinare le iniziative di ricerca, divulgazione e soprattutto (di fondamentale importanza) interagire con chi si occupa del “Servizio Sanitario Nazionale”.
    Non mi vorrei dilungare ulteriormente, ma vorrei invitare anche le altre persone presenti all’incontro ad esprimere la loro opinione e le loro impressioni in merito a tutto qurello che è stato detto. Inoltre trovo spiacevole che le nostre istituzioni non si adoperino abbastanza soprattutto per incrementare il lavoro dei medici e degli infermieri, spesso in sottonumero i secondi e abbastanza precari i primi. OooH! Direttori Generali e compagnia bella! Ma la salute sarà importante o no? PORCA MISERIA!
    Secondo qualcuno mi arrabbio sempre troppo: beh, a 29 anni mi diagnosticano la LAM, A 33 mi trapiantano per evitare di farmi morire. Da quel momento la vita riprende, ma devo comunque abbandonare per sempre la mia vita da sportiva e soprattutto devo rinunciare ad avere figli perché la mia malattia con una grav idanza si può riattivare. Quindi secondo qualcuno è ancora eccessivo che io e altre persone come me si arrabbino? Dal mio punto di vista credo proprio di no e invito altre persone arrabbiate come me ad unire i nostri sforzi ed a collaborare per far finire tante ingiustizie che ci dannano la salute.

  7. Simona Morini scrive:

    Chissà perchè stasera mi è presa così, forse perchè ogni volta che ci sono le festività da 30 anni mi prende sempre così.
    Tanta gente mi chiede come ho superato questo difficile momento della mia vita; beh, questa volta voglio condividere questo attimo con qualcuno che non siano i miei
    familiari.
    Noi siamo tre figli: M., S., e io.
    Una vita normale, segnata però dalla sfortuna; non per i soldi o il lavoro… S.da piccolo si ammala di Miocardite per una infezione alle tonsille, dopo tanti viaggi a il Prof. Azolina riesce a curarlo e a farlo guarire. Da aggiungere che anni prima ( quando io avevo pochi mesi) viene morso sul volto da un cane con un inizio di rabbia.
    La rabbia per fortuna non porta complicanze ma la faccia è abbastanza sfigurata; riescono comunque a curarlo al meglio tanto che la faccia torna ad essere perfetta.
    Andiamo avanti un po’ di anni. S. compie 17 anni, è un ragazzo bellissimo, ha i capelli neri e gli occhi scuri, fisico atletico da nuotatore, alto 1e85.
    Non ha voluto continuare gli studi è un po’ ribelle, inizia a lavorare e nel suo piccolo riceve molte gratificazioni sulla professione. Ma è anche un narcisista ( un po’ tutti lo siamo in famiglia) e creativo, balla benissimo, per un po’ di tempo con il suo gruppo di amici mettono in piedi una piccola compagnia teatrale comica che recita in vernacolo…
    Si diverte a fare gli scherzi alla gente e riscuote sempre un certo successo con le persone, soprattutto con le ragazze.
    Tante cose belle vero? Eppure chi ha il bene da una parte non ce l’ha dall’altra. Improvvisamente comincia a vomitare sangue e a svenire, (episodi che gli provocano per un po’ di tempo degli attacchi di panico ). Viene più volte ricoverato; la diagnosi è di intossicazione da esalazioni chimiche (lavorava in una tipografia). Riescono a curarlo e finlmente sembra che abbia riacquistato un po’ di serenità persa.
    Il 28 Maggio 1978, festeggiamo la mia comunione con un sacco di parenti ma festeggiamo anche un altro evento, il 24 Maggio è nato F., il nostro primo nipote.
    Tutto bene dunque. S. è fidanzato con P. una ragazza molto brava e buona ma purtroppo si innamora di F. Pazienza, cose che succedono…
    P. è al mare, lui un po’ da furbetto ( con le ragazze era così, nessuno è perfetto) si vede con l’altra anche se ha deciso che quando P. tornerà dal mare le dirà tutto.
    28 Luglio 1978.
    S. ha una 126 azzurra. Quella sera deve uscire, sicuramente è una cosa importante luistra la macchina a specchio…Vabbè, va a conoscere la famiglia di F.; io però ho scoperto che piace anche ad altre ragazze e gliele elenco tutte sperando che lasci perdere F.a ma è una speranza vana.
    Insomma quando è ora esce.
    Il mio papà dopo cena è stanco e va subito a letto, io e mamma restiamo a guardare la tv.
    Quella sera dico a mamma che mi piace andare a letto prima che tornino i miei fratelli a casa perchè quando arrivano creano un movimento allegro. Subito dopo aver detto questa cosa, non capisco perchè vengo presa dal terrore che se ci penso provo ancora adesso!
    Alle due di notte sentiamo bussare alla porta di casa nostra.
    Era mio zio,. Viene ad avvisarci che S. ha avuto un brutto incidente e lo hanno portato in ospedale.
    Ricordo mamma che preparava tutto l’occorrente per l’ospedale e questa è l’immagine più straziante che ho; vedere mamma che prende la tazza quella grande bianca tutta decorata con delle foglioline dorate. Mi ricordo ancora la sua espressione che pur non volendolo ammettere dentro sentiva che era successa una cosa orribile.
    Qualcuno mi scusera, ma sono troppi anni che soffro e chi se ne frega della privacy delle persone, quando ti rovinano lavita! Alla guida di una Fiat, decide di sorpassare una Fiat 127 su un dosso in curva. Per questa bella manovra da fetente bastardo si scontra frontalmente con la Fiat 126 che guidava mio fratello S.
    Sembra che il nostro “EROE” della strada fosse un po’ brillo. S. è stato estratto dalle lamiere dai vigili del fuoco ma quando è arrivato all’ospedale era già morto.
    Questa sciagura ci ha segnati tutti. Non stò a dire come e in che modo perchè vorrebbe dire raccontare altri eventi spiacevoli ed io non ne posso davvero più.
    Una cosa sola mi preme. Non so se sei vivo o morto ma se esiste una giustizia divina spero che ti ricompensi per come meriti. Ti dico solo questo perchè sul sito esagerando mancherei di rispetto a persone che non c’entrano niente con questa cosa.
    Questa è la tragedia che non ho mai superato.
    Questa è stata la tragedia che ha spezzato i sogni di S.e ha devastato la vita della sua famiglia.
    Questo è il motivo per cui ho trovato abbastanza forza per affrontare la mia situazione. La forza che non troverò mai è quella di perdonare questo individuo per avere ammazzato.
    Tante persone dicono di perdonare quelli che gli hanno ammazzato una persona cara; io non ci credo in questa capacità. Io credo che quel qualcuno o quel qualcosa che ci ha creati ci ha dato la forza e la capacità di illuderci di essere capaci di gerti gesti per permetterci di sopravvivere. Non è un invenzione da poco.
    Io non lo so se S.mi vede e mi ascolta, non so cosa ci sia dopo la morte, gli vorrei solo dire che quella notte che è morto spero che non abbia provato dolore; spero che dove si trova ora si diverta a fare gli scherzi come faceva qui.
    Il 14 Agosto 1978 avrebbe compiuto 19 anni.
    Grazie Sei stato un vero uomo. Se hai dei figli da qualche parte mi auguro che non siano tuoi. Non si sa quale gene potresti avergli trasmesso.
    Lo sapranno che c’è una persona che ti odia così tanto?

  8. Cristina scrive:

    Ciao mi chiamo Cristina ho quasi 19 anni e sono della provincia di Siena.
    Inizio con il raccontare la mia storia: nel febbraio 2007 inizio ad avere dei forti dolori alle spalle, tutte le sere la mia temperatura saliva a 37 e avevo una tosse fortissima tanto che non potevo nemmeno salire le scale perchè non ce la facevo,così iniziai anche a perdere peso. il mio medico curante di allora dopo tante insistenze da parte di mia mamma a marzo mi mandò a fare una visita in pneumologia all’ospedale di siena il giorno stesso mi fecero fare un rx e il giorno dopo fui ricoverata e mi fecero fare una tac;una volta ricoverata mi fecero fare una biopsia linfonodale e videro che ero malata di linfoma di hojking ad aprile fui spostata nel reparto di ematologia dove mi hanno fatto l’ago aspirato e dove iniziai a fare le chemioterapie.ho fatto 6 cicli di chemio e il 6 settembre 2007 ci fu l’ultima chemio;da allora faccio dei controlli periodici prima ogni 3 mesi ora ogni 6; la massa continua sempre di più a ridursi.spero di non dover mai più rivivere quei mesi da inferno perché non ce la facevo neanche a pensare mi faceva male tutto.. Ora però ho di nuovo la mia vita.

    Cristina
    PS: Leo hai visto alla fine l’ho scritto ..un bacio

  9. Leo per Cristina scrive:

    Ciao Cristina,
    é stato un piacere leggerti.
    Sei forte e vedrai che tutto si risolverà…e poi perchè dici che quel periodo è stato brutto…quando ti sei ricoverata io c’ero! Non ti sei divertita?
    Scherzo…un abbraccio forte.
    Leo

  10. Simona Morini scrive:

    Leooo, ci provi con tutte? Cmnq è vero se nn ci fossi bisognerebbe inventarti. Cristina hai conosciuto un grrrande!

  11. Cristina scrive:

    ciao Leo..infatti è grazie a te se avevo meno paura di fare alcune cose!!! dico davvero 🙂 Ciao Simona hai ragione è un grande!!!

  12. suzanne scrive:

    piccola Cristina, che gioia sapere che stai bene c’ero anche io e riccordo una tenera ragazza impaurita e una dolce mamma spaventata ¨! un abbraccio a tutte e due. Suzanne

  13. Cristina scrive:

    Ciao Suzanne, Grazie un abbraccio grandissimo anche a te!!!! spero che anche tu stia bene..

  14. Kerstin scrive:

    21 gennaio 2009 – ore 18,00 ca. – Centro commerciale “I Gigli” (Prato)

    Dopo mesi di reclusione in casa e a letto le mie amiche mi avevano portato a fare una girata al centro commerciale e dopo un piacevole pomeriggio in compagnia ci stavamo gustando una crȇpe, quando mi squilla il cellulare… non so perchè, ma sapevo che era la chiamata che da tanto tempo aspettavo! Rispondo e una voce dall’altro capo mi dice: “Sono il Dott. Arpesella della cardiochirurgia dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna. Ci sarebbe una donazione compatibile con lei… può venire?” Se posso venire??? Sono già lì… il tempo di coordinarmi con la mia famiglia e l’ambulanza e si parte per Bologna. A questo punto devo fare il primo ringraziamento a Cry e Erika che nell’attesa dell’ambulanza mi sono state vicine cercando di farmi stare calma. Durante il viaggio in ambulanza ho fatto solo poche telefonate, ma per me alle persone essenziali, che volevo condividessero quel momento con me.
    Alle 20.30 eravamo già in ospedale. Tempo di fare alcune firme, alcuni prelievi, la doccia e già era mezzanotte e mi hanno portato in sala… non ho fatto nemmeno in tempo a rendermi conto di quanto succedesse intorno a me! Ricordo solo alcune parti di quella sera, le altre me le hanno raccontate successivamente. Comunque ero serena e tranquilla e sapevo che sarebbe andato tutto per il meglio.

    Arrivata in sala mi ha accolto il Dott. Pastore, l’anestesista, che mi ha fatto sentire subito a mio agio. Ricordo solo che mi ha detto di stare tranquilla e che avrebbe pensato a tutto lui…
    So di essere stata in sala 16 ore, ma non so quanto sia durato l’intervento e come si siano svolti i fatti. L’importante è che sia andato tutto bene! Un consiglio per chi deve affrontare un’anestesia di qualsiasi genere: cercate di pensare a qualcosa che vi rende felici, perchè l’ultimo pensiero prima di addormentarsi è quello con cui ci si risveglia… ho provato e funziona!

    I giorni successivi, passati in terapia intensiva, sono solo un vago ricordo… qualche bagliore nel buio più assoluto. Mi ricordo che mio marito, i miei genitori e mia sorella venivano tutti i giorni anche per vedermi solo pochi minuti mezza addormentata. Dopo soli due giorni dall’intervento mi avevano già estubato e ho bevuto la Coca Cola, il giorno successivo, domenica, ho fatto impazzire mio marito per cercarmi lo yogurt bianco che in Tic non avevano. Insomma mi stavo riprendendo bene!

    Dopo pochi giorni (non saprei quanti di preciso) mi hanno spostato nel reparto di Cardiochirurgia dove avevo sempre a fianco un infermiere che mi assisteva e voglio cogliere l’occasione per ringraziarli tutti perchè sono stati eccezionali. E’ stato difficile accettare di non poter fare niente da se e avere bisogno per tutto, ma quasi tutti mi hanno fatto sentire a mio agio anche se dipendevo completamente da loro. In questa fase comincio a ricordare anche le sedute di fisioterapia (che facevo anche in tic, ma sono un ricordo talmente vago). Dura, durissima, ma la cosa più importante dopo l’intervento… espettorare era diventato il mio incubo più grande! Vorrei anche ringraziare i fisioterapisti che mi hanno seguito durante tutto il percorso postoperatorio che ognuno alla sua maniera mi hanno rimesso in piedi!

    Poi lo spostamento in reparto di cardiologia. Un trauma! Da assistenza 24 ore al giorno a niente… almeno era quello che provavo io in quel momento, poi comunque gli infermieri c’erano sempre e mi aiutavano per qualsiasi cosa e la mia famiglia poteva stare con me tutto il giorno, perciò una volta ambientata ho passato un periodo sereno. Dopo un mese si cominciava già a parlare di dimissione ed ero pronta a tornare a casa mia, che le mie cognate insieme a mio marito avevano risistemato tutta! Pulita, imbiancata, disinfettata… era più sterile casa mia che l’ospedale!

    Poi il 20 febbraio, un mese esatto dal trapianto, mi fanno una tac di controllo e sembra esserci qualcosa che non va… di corsa a fare altri accertamenti, tra cui la pet (per fortuna negativa), fino al verdetto finale: dobbiamo tornare in sala! Si era formato un coagulo di sangue che schiacciava la vena polmonare e mi limitava il respiro ed andava rimosso. Ero sconvolta… fino a 5 minuti prima facevo progetti per quando tornavo a casa e ora si doveva ricominciare tutto da capo??? Non era possibile! Comunque l’intervento è durato 6 ore ed è andato benissimo e dopo poche settimane finalmente sono tornata a casa mia.

    L’impatto di tornare a casa è stato fortissimo ed emozionante. Arrivare a casa e trovare tutti gli striscioni di bentornato fuori è stato davvero bello… Poi entrare in casa e trovarla tutta in ordine, mi sentivo quasi spaesata e poi la prova del nove… le scale per arrivare in camera!!! Fatte, senza fiatone… mi veniva da piangere dalla gioia… anzi, credo di aver pianto.
    Che altro dire? Per me l’esperienza del trapianto è stata positiva, anche se è un percorso dura… sia l’attesa che il periodo postintervento, ma ne è valsa la pena.

    Adesso sono passati 7 mesi dal trapianto e nonostante alcune complicazioni (infezione da aspergillo – un fungo noiosissimo – e una broncopolmonite) sto sempre meglio! Sono tornata ad essere indipendente e a fare una vita dignitosa di essere chiamata tale!

    Voglio cogliere l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno seguito e sostenuto in questi momenti difficili. In primo luogo la mia famiglia che mi è stata vicina sempre, anche quando ero veramente insopportabile! Grazie per la forza che mi avete dato… senza di voi non ce l’avrei mai fatta! Grazie Fabio, mamma, papà e Anika… Grazie anche a Manola e Fabiola per aver sistemato la casa in mia assenza.
    Poi ringrazio i dottori dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna che mi hanno accompagnato durante questa esperienza, soprattutto il professor Galiè, il Dott. Luca Negro, il Dott. Arpesella, il Dott. Pastore, tutti i chirurghi toracici… e il Dott. Rocca per la pazienza che ha con me adesso nel periodo postoperatorio!
    Grazie a tutti gli infermieri che mi hanno assistito in quel periodo e che continuano a farlo tuttora, siete magnifici.

    Spero che la mia esperienza possa essere d’aiuto a chi ancora deve affrontare il lungo viaggio verso il trapianto…

  15. Simona Morini scrive:

    Soprattutto il tuo spirito è di aiuto. Brava! Fatti risentire presto e nel frattempo… All’assalto del centro commerciale ( una delle migliori terapie, sei d’accordo?)

  16. angelo brancaccio scrive:

    PREGHIERA DELLA LUCE
    PETINA 06 04 2007
    Essere amati vuol dire amare,
    la vita è fatta cosi prima viene l’amore per il Signore .
    Vi racconto cosa successe a me :
    mi sentivo molto solo e pensavo che vivevo in un altro mondo abitato solo da me ,
    era tutto deserto , cera sabbia , vento era quello che vedevo .
    Io senza forza non potevo camminare ,
    credevo che ero l’ultimo abitante della terra ,
    che aspettasse solo la morte .
    L e persone erano nascoste ,
    stavano ; o al mare o in villeggiatura ,o da qualche altra parte
    insomma si erano dimenticati di me ,
    Io non potevo raggiungerle ,
    la salute non me lo permetteva ,
    allora decisi di chiudere gli occhi per sempre e togliere il disturbo .
    Eco una luce abbagliante che mi venne in sogno,
    non so se mi ha parlato , so soltanto che mi fece svegliare dal sonno .
    Stavo ricoverato all’ospedale di Potenza quando ho fatto questo sogno,
    la mattina passarono i medici e le mie condizioni erano migliorate .
    Ora la notte non sono più solo quella luce resta accesa per me ,
    con essa supererò tutti gli ostacoli .
    Credere in Dio è una bellissima sensazione ,
    perché lui non ti abbandona mai ,
    ora voglio vivere sempre con te , Signore mio .

  17. Simona Morini scrive:

    Ce l’ho fatta! Ad Agosto ho beccato l’H1N1! WOW! Mi ci mancava solo questa. Una bella polmonite, una bella embolia e via…! Cmnq, grazie alle cure e a un po’ di fortunella è andata bene. Tanti mi chiedono come ho fatto a superarla; beh, ovviamente la parte medica ha giocato un ruolo fondamentale, io però da parte mia come trapiantata e quindi come persona cronicamente a rischio virus, infezioni ecc… cerco di condurre una vita sana sia da un punto di vista alimentare che da un punto di vista igienico. In poche parole non trscuro mai di praticare della buona e sana prevenzione per permettere al mio fisico ed alla mia mente di arrivare ad affrontare ( qualora ce ne fosse la necessità) eventuali difficoltà in maniera tonica e preparata. Ovviamente la pratica alimentare e igienica coinvolge anche tutti i membri della mia famiglia, come dovrebbero fare tutti quanti. Il virus di per sè non è peggiore di tanti altri tipi di influenza solo che di questo se ne parla di più e non si racconta invece delle morti e delle complicanze che ogni anno l’influenza tradizionale si porta al seguito. PREVENZIONE, IGIENE E ALIMENTAZIONE CORRETTA…! Saluti a tutti e che la buona sorte vi accompagni.

  18. Simona Morini scrive:

    A proposito di buona sorte ho passato tutto il mese di dicembre all’ospedale. Sarò sfigata o no? Cmnq, come dice sempre Leo… Va bene così.

  19. Simona Morini scrive:

    Non so a chi rivolgermi ma vorrei tanto che questo sito rimanesse attivo. Leo aveva fatto tanto per crearlo e sinceramente stava funzionando bene. Se qualcuno la pensa come me si faccia sentire. Grazie.

  20. Carla De Filippi scrive:

    Mi chiamo Carla De Filippi, abito a Monza (MB-Milano), ho letto con attenzione e rispetto le lettere di tuttiVoi, mi sono commossa ed ssendo anche io entrata in questo meccanismo, racconto la mia storia.Dal 1998 mi sono trovata, mio malgrado ad affrontare un dolore terribile che ha sconvolto la mia vita e quella della mia famiglia: la morte di mio marito a causa di un mieloma di cui soffriva da circa due anni..
    non voglio entrare nel dettaglio, ma posso garantirvi che sono stati gli anni più brutti della mia vita.Mio marito ha lasciato questa terra all’età di 48 anni. Mia figlia allora ne aveva 21 ed io 45.
    Da allora la croce che ho dovuto caricarmi sulle spalle si è rivelata troppo grande e tante sono state le cadute prima di arrivare al Calvario, il mio Calvario.
    Sono sempre stata una persona forte e determinata, nonostante la mia esile figura ed ho sempre lottato con caparbietà, ma nulla ho potuto quando mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide (i dolori erano insopportabili) Sono stata seguita molto bene, purtroppo però il farmaco utilizzato, ha generato un altro problema ancora più importante: fibrosi polmonare. Siamo al 2000, mi viene sospesa la cura, ma nel frattempo un nuovo incubo, il mio cuore, la valvola mitralica non funzionava più!! Intervento avvenuto nel 2001, andato a buon fine, ancora oggi ho un ottimo rapporto con tutto lo staff chirurgico.
    La vita continua,la mia meravigliosa Pamela è sempre stata accanto a me e grazie anche a lei, abbiamo superato tutto. Non è ancora finita, nel 2008, mi viene applicato anche il pacemaker,,, ok si continua.e siamo al 2009, alla vigilia di Natale, festa grandiosa perchè da sempre, ci si raduna a casa mia, sorelle, cognati, nipoti, suoceri, amici insomma compagniaformata da 12/18 persone per due giorni!!.. invece mi sento male, non riesco a respirare.. ambulanza.. ricovero… rianimazione.. scafandro ossigeno.. poi ritorno alla vita con diagnosi di polmonite pneumococcica…non avevo speranze, ma non era ancora la mia ora… Da allora vivo in ossigeno terapia, anche perchè la fibrosi è in continua evoluzione e ultimamente, dietro richiesta del mio pneumologo Prof:Pesci (osp. San Gerardo di Monza), che stimo incondizionatamente, sono stata accolta all’ospedale San Matteo di Pavia, Dr.Tiberio Oggionni, che dopo attenta valutazione mi ha richiesto ulteriori esami e mi ha prospettato la possibilità del trapianto del polmone destro. Mi ha parlato dei rischi e dei benefici. Sono molto serena e consapevole, ma sono anche realista e naturalmente non mi piace la situazione che sto vivendo perchè limita moltissimo la mia volontà di essere attiva e presente a tutto e a tutti, come ho sempre fatto…. quindi spero di essere presto interpellata per l’incontro con lo staff Chirurgico per definire il tutto.
    Non ho paura, sono davvero molto serena,
    Ringrazio tutti perchè attraverso le vostre esperienze mi sono sentita ancora più decisa e forte e spero di potervi incontrare sul sito per condividere le esperienze.
    Ringrazio tutti di cuore,chiedo scusa per l’invadenza.
    Vi abbraccio virtualmente con rispetto e vi auguro il meglio che possiate desiderare dalla vita.

  21. Antonio Giardiello scrive:

    Ciao Simona, non ci conosciamo direttamente ma Leo parlava tanto anche di te… sono un suo amico di Benevento e non posso dire di poter dare consigli tecnici e specifici sulle problematiche fisiche che si affrontano in questo sito.
    Conosco le vicissitudini e le difficoltà di quest'”avventura”, come la chiama lui, indirettamente, per come ho vissuto Leo.
    Non c’è bisogno di ribadire la grandezza d’animo di questo ragazzo, ma il suo spirito il suo grande amore per gli altri potrebbe continuare a vivere attraverso questo sito.
    Non so da dove cominciare, ma se posso sarei falice che questo sogno continuasse, anche perchè effettivamente stava dando i suoi frutti, e cioè un aiuto a coloro che hanno bisogno di un aiuto morale e di informazioni utlissime.
    Penso che tu sia la persona più giusta per gestire queste pagine, sia perchè vivi in prima linea il trapianto, sia per i tuoi contatti con l’ospedale sia per la tua grande vitalità… e sicuramente Leo gradirebbe molto che rispondessero per lui persone vitali e coraggiose!
    Ripeto, non so in che modo, ma sarò lieto di poter dare il mio piccolo contributo, anche dietro tuoi consigli.
    In particolare voglio dirti che per aggiungere o inserire nuovi argomenti, posso cercare di metterti in contatto con il consulente informatico che ha aiutato Leo a realizzare il sito.
    In attesa di tue notizie ti saluto.

    P.S. per tutti: Leo ha vissuto da eroe, non solo nell’affrontare i suoi problemi ma soprattutto mettendo la sua esperienza a disposizione per aiutare gli altri.
    Il suo coraggio, la sua determinazione e il suo altruismo devono essere un esempio per tutti.

  22. Maria Alessandro scrive:

    <ciao simona..come stai?mi presento il mio nome e´maria alessandro,sono siciliana..leggo le vostre storie e vi capisco tanto..riesco a sognare ad occhi aperti sperando che Dio riesca ad esaudire il mio piu grande desiderio..lasciare che mia madre viva ancora…
    Mia madre ha la fibrosi polmonare idiopatica..le e´stata diagnosticata piu´di tre anni fa in germania,lei prima viveva li.
    Dopo un orribile periodo trascorso su in germania in Agosto del 2006 ho deciso di riportarla in Sicilia,su aveva contratto il virus cmv e´stata in coma per un mese intubata tracheoptomia e polmone artificiale,nn si sa come ma e´riuscita a sopravvivere..Non appena siamo arrivate in Sicilia io l ho subito portata in uno dei piu´grossi centri di palermo,dove con molta leggerezza e calma mi hanno solo detto che dovevo farla dimagrire …passano 2 anni nel frattempo mia madre dimagrisce un po´sta meglio io sono felice,loro le dicono :brava signora continui cosi…-nel frattempo pero´non facevano nulla, non la valutarono mai per il trapianto…a Novembre scorso la obbligano a fare i vaccini contro l h1n1 e poi l antinfluenzale..il 18 dicembre forte crisi respiratoria e da li non ci siamo ripresi piu´..entra ed esce dall ospedale,nel frattempo ho un giorno per portarla a palermo..mi kiamano fuori e mi dicono che mia madre non e´piu´trapiantabile perche´e ancora in sovrappeso poi e´bassa e poi si e´aggravata…quindi la facciamo morire a 54 anni!!!!!!!!io sono morta dentro non potevo crederci..non mi sono arresa,nn mi importa se quelli sono dei professoroni mia madre deve vivere…ho contattato Milano sembra che non vogliano contraddire il Prof. che lav a Palermo..bene allora ho contattato un altro prof che mi ha indicato le Scotte di Siena,adesso sto organizzando il viaggio la devo portare in aereo e loro la valuteranno per il trapianto..spero solo che questa non sia solo una speranza ma che possa concretizzarsi perche soffro come un cane a vederla cosi´…e´una persona cosi´piena di vita e non posso pensare di perderla..via abbraccio tutti quanti e spero di potervi incontrare..fate continuare il sito…

  23. MARCELLA LANZETTA scrive:

    sono la mamma di emauele che oggi ha 13 anni ke ha sofferto tantissimo dall’età di 5 anni quando gli fu diagnosticata ipertensione polmonare primitiva.e’ stato sottoposto per ben due volte a doppio trapianto polmonare a vienna. la prima volta nel gennaio 2003 e .. la seconda nell’aprile 2009a seguito di rigetto .due miracoli ma vi assicuro ke è stato molto straziante i momenti critici sono stati e sono tantissimi tuttora e la memoria non potrà mai cancellarli.ora è portatore di un catetere venoso centrale perkè pratica fotoferesi per contrastare rigetto. vi assicuro ke è dura!auguri a tutti!

  24. Simona Morini scrive:

    Sono passati alcuni mesi da quando Leo ci ha lasciati.
    Adesso toccherebbe a noi continuare in parte il parcorso che aveva iniziato con questo sito. Aveva dato l’opportunita a tanti di noi di non sentirci soli. Vogliamo provare a proseguirlo questo cammino?

  25. Romolo scrive:

    conoscevo Leo virtualmente, ora sono trapiantato anche io dai primi di febbraio 2010. In questa breve esperienza però ho capito che la maggior parte dei trapiantati fa calare il sipario sulla sua vita e questo è un danno per chi invece ha bisogno di speranze come Leo ne aveva date a me. Grazie Leo. E voi non perdete la speranza……

  26. Cristina scrive:

    Ciao a tutti,
    sono molto scossa purtroppo solo oggi sono venuta a sapere della morte di leo… mi dispiace tantissimo..è grazie a lui che sono riuscita a superare un periodo non proprio bello della mia vita..lui mi è stato vicino e io ora non sapevo neanche della sua scomparsa…CIAO LEO…Mi mancherai…

  27. Antonello scrive:

    Antonello says:
    Your comment is awaiting moderation.
    December 24, 2010 at 6:39 pm

    In occasione delle festività, vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno continuato a tener vivo questo sito e, fiduciosi che tutto ciò continui, ci stiamo impegnando affinchè il progetto di Leo possa andare avanti.
    A tutti Voi i nostri cari Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.
    La famiglia Corbo.

  28. alex scrive:

    chiedo per favore a chiunque dettagli di contatto per l’ospedale di vienna che effettua trapianti polmonari.
    un indirizzo,un numero di telefono,il nome di un professore,qualunque cosa.
    grazie anticipatamente
    auguri a tutti…
    alexpj1@hotmail.com

  29. Lidia scrive:

    Mi chiamo Lidia ho 24 anni e vengo dalla provincia di Bergamo. Il problema che mi ha portato alla scelta del trapianto è la fibrosi cistica, malattia che mi è stata diagnosticata nei primi mesi di vita. Ho condotto una vita serena in indiscreta salute fino all’età di 20 anni essendo stata seguita nei centri di Milano (De marchi) e successivamente a Brescia (spedali civili). In questi anni nn sn mai stata ricoverata, facevo le cure e terapie tranquillamente a domicilio (aerosol antibiotici,) facevo i miei controlli periodici e il tutto andava bene, al massimo accusavo episodi di bronchite, ma nulla di particolarmente invasivo e problematico. In tutto questo tempo la gestione della malattia è stata autonoma e tranquilla e mi ha permesso di condurre una vita normale, serena, senza privazioni, come una qualsiasi ragazza della mia età. Non m sn nemmeno mai posta il problema di dire agli altri (amici) della mia malattia perché essa nn mi ostacolava nelle scelte (scolastiche, lavorative) e di vita. Le cose s sn complicate nel 2008 quando mi è insorto il diabete mellito insulina dipendente (conseguente alla fibrosi), evento inizialmente traumatico ma che poi ho accettato e saputo gestire facilmente. Nel novembre 2009 iniziano i veri problemi: ricovero per infezione da pseudomonas aeruginosa: sintomi (affanno da sforzo e febbre prolungata) me la cavo con 20 giorni di ricovero, il recupero è stato veloce e m riprendo bene, solo che nei mesi successivi anche le cure s intensificano e oltre ai soliti farmaci ,alterno cicli di antibiotici più forti intramuscolari. Pian piano la situazione respiratoria peggiora gradatamente e lentamente fino al secondo ricovero, a meno di un anno di distanza, siamo al settembre 2010 quando mi reco di urgenza al pronto soccorso di brescia per un fortissimo affanno anche a riposo. Mi trattengono e da qui inizia il calvario che è durato in tutto 9 mesi. Da settembre a novembre 2010 ho provato tutti i possibili antibiotici in vena ma senza risultati soddisfacenti. Tra alti e bassi, apparenti miglioramenti e ricadute. Sn passata per due volte in un centro di riabilitazione (che sarebbe stato la via intermedia prima della dimissione), ma entrambe le volte le cose sn peggiorate e tornavo di urgenza in ospedale per ricadute (gravi polmoniti cn febbre alta, grave compromissione respiratoria che mi ha portato ad aver bisogno dell’ossigeno terapia ad alti livelli (12litri) e la b-pap 24hsu24. a ciò si aggiungeva un calo ponderale del peso e delle forze (dovute alle condizioni gravi e al fatto di essere allettata) che ha necessitato l’alimentazione parenterale (a causa dell’affanno non riuscivo più ad alimentarmi normalmente); nonché problemi di tachicardia dovuti alla insufficienza respiratoria. Le cose continuarono così fino a che l’evidenza di non miglioramenti ha portato i medici alla proposta del trapianto. Lì per lì la cosa mi ha scioccato (mai avrei pensato ad una soluzione così drastica), ma ho accettato subito di percorrere quella strada, l’unica fattibile che avrebbe cambiato la mia vita in meglio. Allora abbiamo iniziato a chiedere la disponibilità di un centro trapianto (il policnicico di milano ha risposto positivamente alla richiesta) ed è iniziato l’iter degli esami necessari per entrare in lista. Nel febbraio 2011 mi trasferiscono al Policlinico per un breve ricovero atto a approfondire gli esami per entrare in lista. Tutto va come previsto e dopo 10 giorni ritorno all’ospedale di Brescia in quanto, date le mie condizioni critiche, nn si prospettava una attesa tranquilla a casa, bensì in ospedale o in un centro di riabilitazione. Così fu, infatti i mesi successivi sn stati un inferno poiché continuavo a peggiorare finchè sn finita in rianimazione e i dottori di bs hanno contattato urgentemente i rianimatori di milano per farmi entrare in lista d’urgenza. I rianimatori del policlinico erano alquanto scettici perché la situazione era disperata, e secondo loro nn sarei sopravvissuta nemmeno al trasporto in ospedale, ma grazie all’insistenza dei miei medici bresciani, decidono di tentare. Così completamente sedata (poiché i miei polmoni erano collassati) mi collegano all’ECMO e mi trasferiscono a milano. Una volta lì in rianimazione rimango attaccata alla macchina per una settimana (durante la quale continuavo a peggiorare e se nn fosse arrivato presto un organo compatibile per me nn ci sarebbe stato più nulla da fare). Finche finalmente il 25 marzo 2011 è arrivato l’organo e il 26 è stato effettuato il trapianto.

    A tre mesi dall’intervento sn finalmente a casa. La mia personale esperienza di trapianto è stata piuttosto difficile e piena di complicanze post operatorie. Lo svezzamento dal ventilatore è stato lento e faticoso, ho avuto problemi con la ripresa della funzione renale (ho fatto la dialisi). Il farmaco antirigetto tacrolimus mi ha provocato forti effetti collaterali (disorientamento) e è capitato che sn caduta dal letto provocandomi un trauma cranico cn punti sul capo (cn sospetti danni neurologici, per fortuna smentiti dalla tac). I lunghi mesi allettata in precedenza mi hanno portato al trapianto in condizioni fisiche compromesse, così che avevo perso molti chili (13) nonché tutta la forza muscolare (ciò ha reso la riabilitazione estremamente difficile e dolorosa). A ciò s sn aggiunti episodi di attacchi di ansia e panico post traumatici che si ripercuotevano sulla respirazione e una incontinenza dovuta al mantenimento prolungato del catetere vescicale, nonché i forti dolori diffusi nei punti della ferite e i drenaggi. Come se nn bastasse, non riuscivo ad alimentarmi per continui attacchi di vomito (di conseguenza ero sottoposta ad alimentazione parenterale e attraverso il sondino naso gastrico). La ripresa di tutte le varie funzioni vitali è stata lenta e faticosissima nonostante tutta la mia buona volontà e impegno, ma grazie a un equipe di medici chirurghi, infermieri e fisioterapisti impeccabile e umanamente molto comprensiva, tutto si è risolto. A questo proposito approfitto nel ringraziare pubblicamente tutto il personale del policlinico di milano, annoverato tra i primi centri trapianto qualitativamente più efficienti in italia. In particolare devo ringraziare tutto il personale della rianimazione Vecla, la seconda rianimazione, il reparto di chirurgia toracica e di trapianto di polmone del padiglione Zonda, capeggiato dal luminare professor Santambrogio, il reparto di pneumologia del padiglione Sacco, le dottoresse della clinica De marchi, le psicologhe e i fisioterapisti (Sabrina, Emilia e Giampietro), nonché gli spedali civili di brescia (pneumologia, fisiopatologia resp. In particolare le fantastiche dottoresse Padoan e Berlendis le mie pneumologhe). E’ grazie a gente come loro che questi interventi così difficili e invasivi possono salvare vite umane e ridare speranza a tante persone. Posso dire che il trapianto nel mio caso è stato un intervento salvavita nonché una esperienza piuttosto traumatica, ma ne vale assolutamente la pena. La felicità nel vedere gli straordinari risultati è impagabile. Tuttora sn incredula nel vedere la mia saturazione a 99% 100% a riposo, quando ero abituata a valori di 85-88% (qnd andava bene…). Tutto il dolore, la fatica le sofferenze che ognuno che abbia la mia malattia o problemi simili ha provato, dopo il trapianto vengono assolutamente ripagate nei fatti. Ricordo ancora l’emozione e la felicità provate durante i progressi (quando ho ripreso a parlare dopo essere stata estubata; i primi passi, la soddisfazione di sentire ancora l’appetito di una volta e la capacità di mangiare da sola, con le mie forze; la consapevolezza di riprendere a respirare da sola senza più l’aiuto del respiratore, la commozione nel riuscire a telefonare a un’amica e dirle con il mio fiato: ce l’ho fatta, sn qui e sto bene; la felicità letta sugli occhi di parenti ed amici nel vedere i miglioramenti quotidiani. Tutte cose che a una persona che non ha provato cosa voglia dire, sembrano assolutamente scontate e banali, ma che per noi rappresentano delle conquiste straordinarie., si trattava in pratica di riacquistare e imparare da capo a fare tutto: mangiare camminare respirare. Infatti la cosa strana è che dopo l’operazione non si percepisce subito di respirare bene (anche se i valori della saturazione sn ottimali) poiché nn ci s accorge di fare dei bei atti respiratori (inspiraz espiraz) e la percezione soggettiva è ancora quella di fare fatica a respirare. Solo col tempo, quando i muscoli respiratori si riallenano, allora pian piano si riacquista la capacità di essere noi a comandare il nostro respiro. Oltre al dolore fisico per me è stato particolarmente difficile il passaggio dalla dipendenza dal respiratore e dall’ossigeno (dovuto alla dipendenza fisica e psicologica consolidata nei mesi precedenti quando senza l’ossigeno era impossibile stare). Con questa mia testimonianza non voglio mettere paura a chi affronta questo stesso problema, ma intendo essere il più possibile realista (poi è ovvio, il decorso post operatorio cn tutti e pro e contro è soggettivo, i tempi di ripresa variano da uno all’altro e dipendono da tanti aspetti non prevedibili). Che questo percorso di trapianto non sia una passeggiata l’abbiamo capito (nn è cm fare una appendicite insomma…) ma ne vale assolutamente la pena per i seguenti motivi:

    1) perché ti salva la vita
    2) perché ti migliora la qualità di vita rispetto a prima
    3) perché ciò che nn ti uccide ti rende più forte
    4) perché la solidarietà che tutte le persone ti esprimono in questi casi (dai medici dei vari reparti in cui sn stata curata, la famiglia, parenti ed amici, ti fa rendere conto dell’affetto e dell’amore di cui si circondati, cosa che nella vita precedente nn si ha il tempo e modo di apprezzare.
    5) perché l’emozione e la commozione che si provano per avere avuto (grazie al Signore) una seconda opportunità, sn impagabili.

  30. antonello scrive:

    Complimenti Lidia, a te i miei più cari Auguri. Antonello

  31. Simonika scrive:

    Ciao a tutti =) leggendovi ho scoperto che persone meravigliosamente coraggiose siete !!=) =) io sono simo,ho 26 anni …Devo dire che vi rispetto solo per il coraggio che nn pochi ce l hanno!!! ; ) io sono entrata su questo sito x caso..cercando articoli sui polmoni…La mia storiella comincia l anno scorso quando il 20 maggio (2011) tossendo (premetto che fumavo cca 8 a l di) ho notato del sangue ben rosso e una quantita notevole..insomma ..dopo un po di spavento iniziale prendo e vado con mio marito e una amica in pronto soccorso(essendo da poco qua in It nn ero assicurata)aspettando 3 ore decido di ritornare a casa pensando che magari alla fine nn era niente di grave..visto il loro interesse ..xD premetto che avevo la tosse gia da un po di mesi che nn passava dopo vari diagnosi..Pero il giorno succesivo e anche quello dopo nonostante nn fumavo piu ,ogni colpo di tosse avevo anche sangue..cosi di nuovo mi reco in pronto soccorso dove finalmente decidono di vedermi xD poi con qualche sospetto mi mandano su in Pneumologia dove scopro in 4 giorni di avere una infezione polmonare mortale..per me che nn ero mai stata ricoverata trovarmi la di notte poi,da sola nella stanza ,anzi in tutto il coridoio ero io l unica 🙁 era difficilissimo..mi passavano per la mente tutti ricordi di infanzia,pensai alla mia famiglia e al dolore ,a mio fidanzato che a giugno doveva diventare mio marito..nn ero riuscita a chiudere occhio x 2 giorni..:(:(( certo pensavo xche a me,ma poi ho capito che io ero una dei tanti 🙁 pur troppo nel mondo siamo tantissimi ,tante magari troppe persone ammalate ..cosi ho capito che cmq arrendermi nn mi aiutava a niente..anzi..continuando poi a combatere l infezione ho fatto quasi 7 mesi di antibiotici intramusculari xD un dolore pazzesco per ogni puntura ..che nn so ne anche con quale dei antibiotici “normali” intra musculari si puo assomigliare xD ogni giorno..x quasi 250 giorni..xche poi tempo di 10 giorni ne facevo 2 al giorno..heheh nn vi dico che povere infermiere quasi piangevano ogni volta che dovevano farla =)) xD ormai nn trovavo piu posto dove farla,,sulle gambe sui glutei..adiritura sulle cosce..vi dico che sono antibiotici in dosa da 4 mg quindi in certi posti nn si possono ne anche fare..ringrazio ancora mio marito che ogni giorno mi faceva massaggi con crema anti infiammatoria .,,e prendevo sempre anche 7 o 8 antibiotici al giorno..sto ancora continuando a combatere..Adesso sono un po piu sola,xche come anche Voi dicevate i amici ti lasciano ..pero ho ancora +voglia di combatere ,faccio i controlli ogni mese..ancora per minimo 18 mesi se nn cambia niente ..ma Sono contenta di essermi sposata =) di continuare a gioire di ogni cosa piccola ,e magari mi rendo conto solo adesso quanto e bello solo vivere!nn pensare ai soldi,ai vestiti nn augurarmi niente di piu ,solo vivere tanto tanti anni per vedere i miei nipotini crescere =) IN BOCCA LUPO a tutte /i VOI!!

  32. bruna scrive:

    Vorrei chiedere a qualcuno l’indirizzo dell’Ospedale di Vienna dove effettuano i trapianti di polmoni. So che è il migliore al mondo e che fanno addirittura 1oo trapianti l’anno. Mi occorre per una cara persona di famiglia. Qualcuno è in grado di aiutarmi? Ve ne sarei molto grata. Grazie

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