Leo per Massimiliano says:

Ciao Massimiliano,

mi chiamo Leo e sono stato trapiantato di entarmbi i polmoni da due anni.
Scusa prima di tutto per il ritardo della risposta, ma non sempre ho una connessione funzionante.
Pe quanto riguarda la tua malattia, proprio domani devo andare in ospedale per dei controlli e mi farò dire qualcosa in merito o ti farò rispondere direttamente da un medico.
Per quanto riguarda invece il trapianto posso parlarti un pò della mia esperienza. Posso dirti che non è affatto doloroso, dopo il quinto giorno dall’operazione (considerando che i primi tre giorni sei sotto sedativi) vengono tolti gli antidolorifici!
Prima del trapianto, in base alla malattia si fanno determinate cure specifiche, tipo cortisone, fisioterapia sia per buttare fuori secrezioni dove ci sono, sia per tenere il fisico in buona forma. Bisogna arrivare al trapianto in una condizione accettabile e soprattutto senza avere infezioni in corso.
Dopo il trapianto, le cure sono composte, sicuramnente da cortisone e immunosoppressori che servono come antirigetto, in più dove necessario qualche antibiotico come prevenzione da infezioni.
Ricorda che tutto ciò che respiriamo va nei polmoni, quindi siamo soggetti a facile rischio infezioni, ma con le dovute precauzioni tutto ciò è abbastanza evitabile.
Sicuramente bisogna evitare quanto più è possibile, polvere, animali (soprattutto cani e gatti) e luoghi dove possono esserci persone con raffreddori.(Questo almeno per sei mesi un anno)

Quello che posso dirti, è che io negli ultimi anni, facevo uso di ossigeno 24 ore su 24, e quando mi è stato proposto il trapianto, non c’ho pensato nemmeno un momento, qualsiasi sarebbe stato il risultato finale, con l’ossigeno non è vita e in più sarei morto comunque a breve termine.
Oggi invece sono qui,senza ossigeno, con le mie compresse da prendere tutti i giorni, e con una vita quasi normale, (non puoi pensare di poter giocare a pallone, ma condurre una vita giusta dove puoi svolgere le attività necessarie questo sì).
A breve, spero già domani, di darti ulteriori informazioni sulla tua malattia, intanto qualsiasi altra cosa tu voglia chiedermi, fallo senza problemi, sia attraverso il sito, l’e-mail o il cellulare. Questo sito è stato realizzato proprio per essere d’aiuto nel mio piccolo a persoine come te.
Per ora i siti sono ancora in fase di allestimento, ma saremo operativi con tutte le informazione quanto prima.
Intanto voglio farti sapere, che il 5 di luglio all’ospedale le Scotte di Siena c’è la Giornata del Respiro, un incontro con i trapiantati, chi è in lista di attesa o ha malattie polmonari.
Ci saranno medici che parleranno delle malattie e dei trapianti e le testimonianze di noi trapiantati

Ho approvato la tua domanda, e l’ho inserita nel sito, (vorrei anche inserire la mia risposta) perchè così anche altri possono leggere, ma se la cosa ti crea fastidio me lo dici e la cancello e comunichiamo solo via e-mail.
Se ti va puoi scrivere nel sito (in malattie respiratorie, lascia un commento ) la tua malattia, le tue difficoltà di vita, insomma quello che vuoi.
Per ora ti faccio i miei più cari auguri, e a più presto ti darò altre informazioni.

Ciao

Leo

Leo per Massimiliano says:

Ciao Massimiliano,
al più presto riceverai ulteriori informazioni sulla tua malattia, come ti ho detto ne ho parlato ai medici e appena avranno disponibilità ti risponderanno.
Quindi per quanto riguarda se ci sono cure che si possono fare per tenere la malattia sotto controllo e non fare un’eventuale trapianto aspettiamo una loro risposta.
Invece posso dirti, che sia il cortisone che gli immunosoppressori, si prendono per via orale, solo nei primi tempi dopo il trapianto, si assumono per via endovenosa.
Le broncoscopie non sono sempre necessarie ed io in due anni ne ho fatte solo tre, e posso assicurarti che non sono nè dolorose e nè fastidiose. Posso anche dirti che ne ho fatte diverse anche prima del trapianto in vari ospedali e da vari medici. Ovviamente la bravura del medico è importante per una buona riuscita, e a Siena tutti i medici che eseguono la broncoscopia sono eccezzionali. Garantisco di non aver provato mai nessuna sensazione di fastidio o altro.
Ancora un forte abbraccio e ricorda sempre di non arrenderti.
Ripeto spesso una frase: “anche se a volte la vita sembra brutta, vale la pena di viverla sempre tutta”.
Ciao

Leo per Dario says:

Ciao Dario,
speriamo di riuscire nel nostro intento.
Siamo, come dici tu, i protagonisti assoluti di questo evento.
Ed è bello farlo sapere agli altri.
Ciao e a presto.

Alessandro says:

bello, sinceramente penso proprio che hai fatto bene a fare un aggeggio del genere.
Cerca di inserire anche blog di medici, con il loro link, tipo “il medico risponde”, anche solo una volta a settimana….
al di la di tutto, però, non dimenticare che devi venire a BN per ……. caricare!!!

Angelo says:

Ciao caro Leo sto appena vedendo il tuo blog e devo farti i miei complimenti,grande idea la tua come d’altronde il tuo grandissimo cuore sempre disponibile ad aiutare gli altri prima di ogni cosa, daresti tutto per tutti, lo hai sempre fatto. Buona fortuna per questa tua nuova avventura. SEI UN GRANDE

Sandra says:

CIAO LEISSIMO!!!
SEI VERMENTE UNA PERSONA SPECIALE “E I MEGLIO VOLANO SEMPRE IN ALTO”!
QUESTE POESIE SONO MOLTO BELLE!!
LA PRIMA PERCHE’ TI FA CAPIRE MOLTE COSE…
CHE LA VITA NON DEVE AVERE SEMPRE NE’ LO STESSO COLORE E NE’ LO STESSO SAPORE ANZI…
E PIU’ E’ DIFFICILE PIU’ LA CAPIAMO E L’APPREZIAMO…
LA TUA, RISPECCHIA VERAMENTE TE, COME SEI LA TUA SEMPLICITA’ LA TUA ALLEGRIA, LA VOGLIA DI VIVERE AL MASSIMO…
ABBASSO LE PERSONE CHE SI PIANGONO SEMPRE ADDOSSO E VIVA LA VOGLIA DI VIVERE!!!

Francesca says:

ciao pesciolino…finalmente ti ho scritto…e in queste poche righe vorrei dirti quello che più o meno ti hanno scritto tutti…
GRAZIE x tutto quello che giorno dopo giorno mi insegni senza neanche accorgertene…lo fai con i toi gesti, le tue azioni, le tue parole, i tuoi sentimenti…la tua SENSIBILITA’…
grazie di cuore…nn mollare mai..continua ad essere forte…continua a lottare.e ricorda che TI VOGLIO TANTO BENE

Stefano says:

Sei davvero speciale e questo progetto ne è l’ennesima conferma.Ti auguro tanta felicità e soddisfazioni.Non cambiare,a presto

Suzanne says:

Caro amico poeta, il tuo entusiasmo mi comuove sempre,sei un esempio per quelle come me che soffrono di pessimismo chronico.. le poesie che hai publicato sul sito mi hanno dato una scossa violenta ma benefica , ho riflettuto molto e mi sono vergognata della mia passivita, forse ora ho trovato il corraggio di affrontare questa prova con piu serenita,il fatto di potere parlarne mi aiutera moltissimo.Grazie Leo

Simona says:

Per Corbo Leo.
grazie per il tuo esempio di vita, per avermi insegnato a lottare anche quando tutto il mondo sembra rivoltarsi contro di te, quando sembra che non ci siano vie d’uscita. grazie per avermi insegnato a sorridere anche quando vorrei tanto piangere, per avermi fatto capire quanto è importante vivere alla giornata prendendo con semplicità tutto ciò che accade. sei una persona straordinaria, altruista e coraggioso anche nelle situazioni in cui vorresti mollare tutto.
quando facevo il corso da infermiera ci ripetevano all’infinito “Mai lasciarsi coinvolgere emotivamente da un paziente”. ho capito col tempo che questo è sbagliato, perchè ogni paziente ha la sua storia, il suo vissuto, è una PERSONA è come tale ti dà tanto e ti insegna moltissimo, spesso più dei liberi. Eppoi tu non sei un paziente, sei il MIO AMICO.
grazie ancora. ti voglio bene. ciao simona.

Deborah Sorbara says:

Ciao Leo,
devo ringraziarti di esistere. Non sono parole scontate le mie ma vengono direttamente dal mio cuore, ed è proprio questo che penso di te. Quando ci siamo conosciuti, per puro caso, all’Ospedale di Siena, ho subito capito che in te c’era qualcosa di meraviglioso. E non mi sbagliavo perchè, quando hai accettato, anche non conoscendomi, di raccontarmi la tua storia, mi hai trasmesso una forza ed una voglia di vivere incredibile. Sentirti raccontare la tua esperienza con tanta semplicità, quasi fosse una cosa di tutti i giorni, mi ha impressionato, commosso e lasciata senza parole. Vedere poi, che eri tu a dar coraggio ai tuoi genitori, così provati da tale esperienza, mi ha fatto capire quanto sia importante la vita che ci è stata donata e che, nonostante le difficoltà che la malattia ci presenta di giorno in giorno, dobbiamo sempre lottare perchè essa non prenda il sopravvento e si impadronisca per sempre di noi. Noi dobbiamo essere più forti perchè questo dono è la cosa più bella che ci è capitata. Ringrazio Dio di avermi dato la possibilità di conoscerti, perchè, attraverso la tua esperienza ho imparato un mondo di cose a me sconosciute che mi stanno dando la forza necessaria per affrontare la mia malattia nel modo “migliore”. Ti voglio bene Deborah.

Andrea says:

Sono Andrea di Perugia, ti volevo mandare un carissimo saluto, ho saputo che stavate organizzando una rimpatriata a Siena, ma purtroppo sta volta lavoro. L’altra era andata come è andata, ma sicuramente sta volta sicuramente andrà anche meglio con te presente, ma non mancherà occasione di rivederci presto.
Come ti hanno detto in molti, e te lo voglio ripete, sei un ragazzo fenomenale dalle mille risorse, e l’idea del sito è stata una vera forza!
Anche se non ci si vede spesso almeno possiamo rimanere in contatto, e questo mi fa piacere.
Sempre in gamba, come al solito, mi raccomando!!!!!!!!!!
Ciao!!!!!!!!!!

Emanuela says:

Leo è tutto meraviglioso,fantastico e stupendo…proprio come te…grazie di tutto e x tutto quello che fai ogni secondo che passa x me…che nn è poco…credimi…nn sono mai stata brava a scrivere e diciamocelo nn sono brava in niente…l’unica cosa che posso dirti è che ti volgio bene veramente tanto…credimi…bacionissimi…

Giuseppe says:

ciao leo,sicuramente ti ricorderai di me ,ci siamo incontrati tante volte a Siena quando ancora stavi male ed io invece avevo gia’ superato il trapianto e cercavo di incoraggiarti.
Ma solo stasera dopo aver visitato il sito da te creato e letto le tue poesie e la tua esperienza ho potuto apprezzare
le tue doti ela tua forza, sei forte complimenti per tutto.
quanto prima ti inviero’ anche la mia esperienza di trapiantato che ho gia’ scritto intitolandola”APPUNTI DI UN MALATO TERMINALE CON FIBROSI POLMONARE IN ATTESA DI TRAPIANTO” essendo varie pagine cerchero’ di ridurle.
Ciao a presto e buon lavoro
giuseppe

Marco says:

Ciao Leo, colgo l’occasione per complimentarmi con te per questa meravigliosa idea che hai avuto nel realizzare questo sito. Mi ci sono imbattuto facendo alcune ricerche sul trapianto di polmone e mi è piaciuto sin da subito per la sua caratteristica di essere un sito che definirei “aperto”, con il quale puoi addirittura colloquiare con persone che come te hanno vissuto questa esperienza e in qualche modo vivere le stesse tue emozioni. Nei messaggi che ho letto, credo buona parte scritti da persone che hanno avuto la fortuna di conoscerti ma non solo, si mette in luce il tuo carattere eccezionale, la tua forza e la tua meravigliosa voglia di vivere, cosa spesso sottovalutata dalla maggior parte di noi, e riesci a trasmettere tutto ciò a chi ti stà accanto. Ho letto che hai addirittura scritto un libro nel quale spieghi tutto l’iter pre e post operazione, cosa sicuramente ben accetta da chi come te deve affrontare il trapianto. Sempre più convinto nella donazione degli organi per far sì che persone speciali come te vivino l’immensa bellezza della vita, ti abbraccio e te lo auguro di vero cuore. Marco….

Simona Morini says:

Ciao Leo. Ti ringrazio a nome mio, di Iris e di tutte le pazienti LAM italiane per la pubblicazione sul sito del nostro 1° meeting. L’incontro è aperto a tutti, anche se parliamo di LAM non si può mai sapere…

Simona Morini says:

Potrebbe essere possibile ( vista la collaborazione dei medici pneumologi universitari alla realizzazione del sito) avere uno spazio di posta diretto, medico – paziente, a disposizione di quanti avessero la necessità di una consulenza, o semplicemente delle piccole curiosità da soddisfare ecc…? E’ molto utile lo scambio di opinioni e il dialogo tra noi pazienti, ma anche un rapporto col medico ogni tanto ( seppur virtuale) può essere di giovamento; insomma secondo me una cosa non può escludere l’altra; e poi credo che il settore trapianti polmonari di Siena, pur ottenendo eccellenti risultati non sia adeguatamente valorizzato. Ancora oggi dopo otto anni dall’inizio di tale attiv ità, ci sono ancora molte persone che non ne conoscono l’esistenza. Numerose persone del centro – sud continuano in caso di necessità di trapianto, a dover affrontare faticosi e costosi spostamenti al nord. Quindi secondo me uno spazio del genere per iniziare potrebbe essere utile… Poi con il tempo idea chiama idea. Cosa ne pensate?

Camillo says:

ciao leo, ho appena visto il blog complimenti!
ti aspettiamo a benevento per farci un bel tressette, ormai la stagione sta iniziando……..
un forte abbraccio, a presto

luca says:

ciao leo. mi chiedevo: ma si entra in lista soltanto quando le condizioni sono così compromesse da richiedere l’ossigenoterapia?

luca says:

capisco. dall’ingresso in lista al trapianto, mediamente quanto tempo occorre??

luca says:

caro leo, è possibile che i tempi superino l’anno o i 2 anni??? ci sono centri specializzari in piemonte??? sei molto gentile!!!

Simona Morini says:

Il Natale è già passato. Volevo però augurare a tutti una felice fine ed un più felice inizio d’anno, agli pneumologi della Fisiopatologia della Prof.ssa Rottoli, mi piacerebbe elencarli uno per uno ma a parte le Dott.sse Fossi, Filippi… le altre sono giovani e io per imparare i nomi faccio veramente pena.
Ovviamente non mancano gli auguri per Beatrice, Fabio e Dania; per la burrachista Donatella e per tutti gli altri..(daie co’ nomi);
ma dopo quasi sei anni dal mio trapiantone, gli auguri maggiori vanno ai chirurghi e soprattutto a colui che io chiamo ” Mani di Fata” ( e non perché è uno che ricama), il Dott. House de ‘noartri Luca Voltolini ( che qualche centro ci vorrebbe portare via). Si col cavolo che gli si dà!!! Ci hanno provato con Luca Luzzi e ce lo siamo ripreso per fortuna.
BUON ANNO A TUTTI!

Miriam says:

Secondo te, dove si trova la bellezza?
Nelle grandi cose, che come le altre sono destinate a morire,
oppure nelle piccole che, senza nessuna pretesa, sanno incastonare nell’attimo
una gemma di infinito?

Antonella says:

Ciao Leo,
la vita è come un libro, ogni giorno una nuova pagina
ed ogni anno un nuovo capitolo nel quale immergersi
per vivere a fondo una nuiva emozione, lasciando i
momenti brutti nelle pagine precedenti e portare nel
proprio cuore solo i momenti più felici e la speranza
che il futuro possa essere migliore…ed è proprio per
questo che ti auguro il meglio.
Un abbraccio

rosy says:

ciao leo è la prima volta che ti scrivo vorrei farti una domanda .
Sono stata due anni in ossigeno terapia a causa di una fibrosi polmonare da sarcoidosi ;sono stata in lista d’attesa per 19 mesi .
Poi la sera del 21 gennaio 2009 alle 19’30 e’arrivata la chiamata tanto attesa da parte dell’ismett di palermo dove sono in cura.La mattina del 22 alle ore 6 sono entrata in sala operatoria mi hanno fatto un trapianto monopolmonare tutto e’ andato bene sono uscita dall’ospedale dopo 16 giorni senza piu ossigeno ,dopo circa una settimana ,e’ ritornata la mia solita tosse secca e l’affanno .L’unica fortuna è che la saturazione si mantiene buona.Ho fatto già 2 biopsie.. per vedere se c’è stato o se c’è rigetto, ma finora, l’unica cosa che pensano è che possa esserci un’infezione. Volevo chiederti a questo punto:anche tu hai avuto sintomi simili?
l’unica cosa che credo sia differente ta me e gli alti trapiantati, è che dopo il trapianto nn ho fatto riabilitazione perche il centro è sprovvoisto di palestra.puo entrarci qualcosa questo?
boh, sono tra mille dubbi.
grazie mille in anticipo.ciao!!