A tre mesi dall’intervento sn finalmente a casa. La mia personale esperienza di trapianto è stata piuttosto difficile e piena di complicanze post operatorie. Lo svezzamento dal ventilatore è stato lento e faticoso, ho avuto problemi con la ripresa della funzione renale (ho fatto la dialisi). Il farmaco antirigetto tacrolimus mi ha provocato forti effetti collaterali (disorientamento) e è capitato che sn caduta dal letto provocandomi un trauma cranico cn punti sul capo (cn sospetti danni neurologici, per fortuna smentiti dalla tac). I lunghi mesi allettata in precedenza mi hanno portato al trapianto in condizioni fisiche compromesse, così che avevo perso molti chili (13) nonché tutta la forza muscolare (ciò ha reso la riabilitazione estremamente difficile e dolorosa). A ciò s sn aggiunti episodi di attacchi di ansia e panico post traumatici che si ripercuotevano sulla respirazione e una incontinenza dovuta al mantenimento prolungato del catetere vescicale, nonché i forti dolori diffusi nei punti della ferite e i drenaggi. Come se nn bastasse, non riuscivo ad alimentarmi per continui attacchi di vomito (di conseguenza ero sottoposta ad alimentazione parenterale e attraverso il sondino naso gastrico). La ripresa di tutte le varie funzioni vitali è stata lenta e faticosissima nonostante tutta la mia buona volontà e impegno, ma grazie a un equipe di medici chirurghi, infermieri e fisioterapisti impeccabile e umanamente molto comprensiva, tutto si è risolto. A questo proposito approfitto nel ringraziare pubblicamente tutto il personale del policlinico di milano, annoverato tra i primi centri trapianto qualitativamente più efficienti in italia. In particolare devo ringraziare tutto il personale della rianimazione Vecla, la seconda rianimazione, il reparto di chirurgia toracica e di trapianto di polmone del padiglione Zonda, capeggiato dal luminare professor Santambrogio, il reparto di pneumologia del padiglione Sacco, le dottoresse della clinica De marchi, le psicologhe e i fisioterapisti (Sabrina, Emilia e Giampietro), nonché gli spedali civili di brescia (pneumologia, fisiopatologia resp. In particolare le fantastiche dottoresse Padoan e Berlendis le mie pneumologhe). E’ grazie a gente come loro che questi interventi così difficili e invasivi possono salvare vite umane e ridare speranza a tante persone. Posso dire che il trapianto nel mio caso è stato un intervento salvavita nonché una esperienza piuttosto traumatica, ma ne vale assolutamente la pena. La felicità nel vedere gli straordinari risultati è impagabile. Tuttora sn incredula nel vedere la mia saturazione a 99% 100% a riposo, quando ero abituata a valori di 85-88% (qnd andava bene…). Tutto il dolore, la fatica le sofferenze che ognuno che abbia la mia malattia o problemi simili ha provato, dopo il trapianto vengono assolutamente ripagate nei fatti. Ricordo ancora l’emozione e la felicità provate durante i progressi (quando ho ripreso a parlare dopo essere stata estubata; i primi passi, la soddisfazione di sentire ancora l’appetito di una volta e la capacità di mangiare da sola, con le mie forze; la consapevolezza di riprendere a respirare da sola senza più l’aiuto del respiratore, la commozione nel riuscire a telefonare a un’amica e dirle con il mio fiato: ce l’ho fatta, sn qui e sto bene; la felicità letta sugli occhi di parenti ed amici nel vedere i miglioramenti quotidiani. Tutte cose che a una persona che non ha provato cosa voglia dire, sembrano assolutamente scontate e banali, ma che per noi rappresentano delle conquiste straordinarie., si trattava in pratica di riacquistare e imparare da capo a fare tutto: mangiare camminare respirare. Infatti la cosa strana è che dopo l’operazione non si percepisce subito di respirare bene (anche se i valori della saturazione sn ottimali) poiché nn ci s accorge di fare dei bei atti respiratori (inspiraz espiraz) e la percezione soggettiva è ancora quella di fare fatica a respirare. Solo col tempo, quando i muscoli respiratori si riallenano, allora pian piano si riacquista la capacità di essere noi a comandare il nostro respiro. Oltre al dolore fisico per me è stato particolarmente difficile il passaggio dalla dipendenza dal respiratore e dall’ossigeno (dovuto alla dipendenza fisica e psicologica consolidata nei mesi precedenti quando senza l’ossigeno era impossibile stare). Con questa mia testimonianza non voglio mettere paura a chi affronta questo stesso problema, ma intendo essere il più possibile realista (poi è ovvio, il decorso post operatorio cn tutti e pro e contro è soggettivo, i tempi di ripresa variano da uno all’altro e dipendono da tanti aspetti non prevedibili). Che questo percorso di trapianto non sia una passeggiata l’abbiamo capito (nn è cm fare una appendicite insomma…) ma ne vale assolutamente la pena per i seguenti motivi:

1) perché ti salva la vita
2) perché ti migliora la qualità di vita rispetto a prima
3) perché ciò che nn ti uccide ti rende più forte
4) perché la solidarietà che tutte le persone ti esprimono in questi casi (dai medici dei vari reparti in cui sn stata curata, la famiglia, parenti ed amici, ti fa rendere conto dell’affetto e dell’amore di cui si circondati, cosa che nella vita precedente nn si ha il tempo e modo di apprezzare.
5) perché l’emozione e la commozione che si provano per avere avuto (grazie al Signore) una seconda opportunità, sn impagabili.