Comments on: Linfangioleiomiomatosi (LAM)

By: Simona Morini

Simona Morini — Thu, 08 Oct 2009 19:22:09 +0000

Sabato 10 ottobre 2009. Sarà affrontato l’argomento Linfangioleiomiomatosi attraverso due importanti eventi.
3° INCONTRO NAZIONALE PER LE PAZIENTI
c/o Ospedale San Giuseppe Milanocuore
Via San Vittore 12 – MIlano-
dalle ore 10 alle ore 13.

CORSO DI FORMAZIONE REGIONALE, SCLEROSI TUBEROSA
c/o Policlinico Le Scotte- Siena.
Centro Didattico Aula 2
Alle ore 16 la Dott.ssa Bargagli esporrà una lettura sulla LAM.

By: Simona Morini

Simona Morini — Fri, 02 Oct 2009 16:50:28 +0000

Come potete vedere dallo spazio link è nata LAM ITALIA. Coloro che sono interessati potranno trovare aggiornamenti congressuali, di ricerca, calendari di incontri tra pazienti e loro familiari ecc… su tutto ciò che riguarda la Linfangioleiomiomatosi. Vi aspettiamo.

By: Simona Morini

Simona Morini — Fri, 02 Oct 2009 10:02:23 +0000

Ciao Miria, mi chiamo Simona. Sono stata trapiantata per LAM da sei anni e sinceramente da quel periodo non ho più avuto problemi. Per quello che è stata la mia esperienza ti posso dire che il trapianto è stata paradossalmente un’esperienza positiva. Nel tuo caso specifico dato che ci sono stati già degli interventi chirurgici dovresti chiedere ad un chirurgo trapiantatore. A Siena abbiamo il Dott. Luca Voltolini( uno degli esecutori del mio trapianto) che potrebbe esserti di aiuto nel chiarirti alcune dinamiche. Puoi contattare il centralino del Policlinico Le Scotte di Siena allo -0577585111- chiedere della Chirurgia Toracica del Prof. Gotti e poi domandare di parlare con il Dott. Voltolini. Ti assicuro che è molto preparato. Per quello che riguarda me posso risponderti su altri aspetti ma avrei bisogno come Leo di qualche richiesta più precisa. Riscrivici quando vuoi, quello che possiamo cercheremo di farlo. Simona Morini.

By: Leo per Miria

Leo per Miria — Thu, 01 Oct 2009 14:41:38 +0000

Ciao Miria, prima di tutto clicca sul Link Lam Italia che trovi alla destra del sito…questo per avere ulteriori informazioni sulla malattia…alla quale io non so darti risposte perchè affetto da altra patologia.
Per quanto riguarda le informazioni sul trapianto non saprei da dove iniziare semmai fammi delle domande specifiche e ti saprò rispondere almeno per quanto riguarda la mia esperienza da trapiantato.
Aspetto le tue domande senza nessun problema.
Se non vuoi porre le domande attraverso il sito puoi scrivermi alla mia e-mail: corboleo@gmail.com
Ciao
Leo

By: Miria

Miria — Tue, 29 Sep 2009 04:02:44 +0000

sono ammalata di LAM

attualmente a livello degli alveoli ho la funzionalità polmonare al 37%

Vorrei informazioni sul trapianto, sono già stata asportata di un rene, ovaie e milza.

By: Simona Morini

Simona Morini — Sun, 04 Jan 2009 19:53:10 +0000

L’ipertensione polmonare si verifica. Io beh, sono stata in fin di vita ma questo come vedi non vuol dire non farcela; quindi, tanto per essere chiari, eviterei di farmi condizionare dal panico ( a volte ci prende che lo si voglia o no ).
Se sbuffavo? Sembravo una locomotiva! Comunque il Dr. Harari del San Giuseppe di Milano ( che segue la LAM da molti anni ) e la Chirurgia Toracica di Siena ( soprattuto i dott. ri Voltolini e Luzzi, eccezionali trapiantatori) mi avevano prescritto l’uso dell’ossigeno. Lo facevo all’inizio solo durante il movimento e poi ho dovuto intensificarne l’uso; devo dire che con quello era già tutta un’altra cosa.
Nella lista ci sono finita dopo tutta la valutazione clinica. Ho fatto il trapianto a Siena e adesso per il follow up sono seguita dalla Pneumologia della Prof.ssa Rottoli ( per fortuna è vicinissima a dove abito e comunque anche per chi abita lontano i controlli non sono un problema). Il Dott. Voltolini che mi ha trapiantata è anche abbastanza aggiornato in fatto di LAM, non solo dal punto di vista del trapianto ma anche per quello che possono essere le eventuali complicanze. Il controllo LAM annuale lo continuo a fare a Milano da Harari perchè mi conosce da tanto tempo e perchè fa parte di un progetto anglo-americano di studi su questa malattia; poi ho conosciuto un sacco di donne LAM e ormai anche se ci vediamo o sentiamo poco ci sentiamo una specie di squadra, meno sole ed imbattibili.
Se cambia la vita dopo il trapianto? Io praticavo la Danza a livello agonistico, adesso la insegno soltanto ma non trascuro la palestra perchè la cellulite… Quella si che è difficile da tenere a bada! Un abbraccio e a risentirci presto per telefono. S.

By: Tiziana

Tiziana — Sat, 03 Jan 2009 19:00:49 +0000

Ciao Simona. Leggo ora la tua mail. Volevo ringraziarti per la disponibilità di fornirmi il tuo recapito telefonico. Lo chiederò, come tu mi indichi, a Leo.
Nel frattempo vorrei sapere da te come sei giunta nella famosa”lista trapianto”.
A me è stato detto quasi subito, appena scoperta la malattia. Ma ho sempre desistito in quantoi sintomi non erano così gravi.
Nell’ultimo periodo, però, le mie condizioni fisiche (non quelle esteriori che sono alquanto buone) , sono peggiorate. Tant’è che mi è stata riscntrata anche un ipertensione polmonare, dicono abbastanza seria anche a riposo, tanto da non poter più muovermi neanche in casa.
Riesco ancora a lavorare (studio legale), in quanto vengo accompagnata fin sotto lo studio ed anche perchè sono circondata da persone nello studio molto umane (sono tutti giovani praticanti che vedendomi “sbuffare” mi aiutano anche nelle mie mansioni.
Volevo chiederti se anche tu avevi bisogna di “sbuffare” per cacciare furoi l’aria quando facevi un piccolo sforzo? E, poi, dopo il trapianto i nostri problemi finiranno?

Attendo di leggerti e Ti auguro una buna serata.

tiziana

By: Simona Morini

Simona Morini — Fri, 02 Jan 2009 15:35:28 +0000

Ciao Tiziana. Ti volevo segnalare ( se non lo hai già visto) un forum dedicato alle pazienti LAM attivo sul sito ILPOLMONE.IT. Inoltre su TRAPIANTODIPOLMONE.COM c’è pubblicato un resoconto sul 1°meeting LAM DI Udine. Per avere altre notizie o contatti con donne affette da LAM puoi contattare anche un altra paziente LAM Iris Bassi che si stà dando molto da fare. Se vuoi le nostre e-mail o i n° dei cellulari puoi chiedere a Leo. Lui ha il n° di cell. disponibile sul sito; io evito di pubblicarlo perché in passato ho avuto dei problemi con dei soggetti un po’ particolari… La scemenza delle persone purtroppo non si ferma davanti a niente.
Fatti viva quando vuoi. A presto.

By: TIZIANA

TIZIANA — Fri, 02 Jan 2009 08:19:15 +0000

Buongiorno Simona.
Grazie per avermi risposto. La diagnosi di linfangioleiomiomatosi polomonare mi è stata fatta al Policlinico Gemelli di Roma, in quanto nel 1991 e nell 1997 sono stata sottoposta a ben due asportazioni di linfangioma pelvico. Pertanto, da un esame TC effettuato presso il predetto ospedale nel 1998, cioè subito dopo il secondo intervento mi è stata diagnosticata la LAM.
Tiziana Sica

By: Simona Morini

Simona Morini — Thu, 01 Jan 2009 14:13:35 +0000

Buongiorno Tiziana. Sono stata trapiantata per LAM circa sei anni fa. Dunque, gli esami per l’inserimento in lista sono: scintigrafia polmonare, cateterismo cardiaco, raggi al cranio, ai denti, ecocardiogramma, ecografia addome completo, rx apparato digerente, visita otorinolaringoiatrica, visita ginecologica, tutti i vari prelievi di sangue… Adesso sono passati un po’ di anni, forse mi sarò dimenticata di qualcosa o forse no; ti posso comunque dire che nessuno di questi accertamenti è drammatico, è più la rottura di scatole di fare avanti e indietro per i corridoi e l’attesa del proprio turno, per il resto… Auguri di cuore e riscrivici pure quando vuoi. Posso soltanto chiederti chi ti ha fatto la diagnosi? S. Morini.